Vall d’Hebron pone en marcha una consulta oncológica e integral para tratar los tumores de adolescentes y jóvenes adultos
El cáncer en adolescentes y jóvenes adultos es una enfermedad rara. De los 14 millones de casos de cáncer que se diagnostican cada año en el mundo, solo un 5% afecta menores de 25 años. Para ofrecer un acompañamiento de acuerdo a sus necesidades, el Hospital Universitario Vall d’Hebron ha creado una consulta oncológica para adolescentes y jóvenes adultos.
Se encuentra en el Hospital Infantil y la ha puesto en marcha los servicios de Oncología Pediátrica y Oncología Médica para sumar la experiencia de los dos equipos y ofrecer una atención multidisciplinar. Al frente, están la Dra. Paula Pérez, adjunta de Oncología Pediátrica e investigadora del grupo de Cáncer y enfermedades hematológicas infantiles del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), y la Dra. Macarena González, adjunta de Oncología Médica e investigadora del Grupo del programa de Tumores Genitourinarios, SNC y Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO). Actualmente, el equipo de enfermería especializado en oncohematología pediátrica y de adultos ofrecen la atención y las curas que requieren los pacientes. Pero en breve, contará con la Enfermera de Práctica Avanzada específica para adolescentes y jóvenes adultos, que les ofrecerá atención empática e integral. En un momento en el que los cambios biológicos, psicosociales y emocionales acontecen más rápidamente, la enfermedad se suma como un factor muy estresante que pone en jaque sus estrategias de gestión. “Planteamos un abordaje específico para dar respuesta a sus necesidades y nos preparamos para reaccionar con más eficacia”, apunta Esther Díaz, supervisora de Enfermería. La consulta dispone además de un trabajador social sanitario, Marc Sánchez, que se ha sumado al equipo gracias al apoyo de AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña). También cuenta con los equipos de cirugía, anestesiología, radiología, radioterapia, medicina nuclear, salud mental, fisioterapia, rehabilitación, terapia ocupacional y nutrición. “En nuestro trabajo tenemos que ser muy técnicos y rigurosos para tener el mejor diagnóstico y tratamiento, pero sobre todo nos tenemos que ocupar de las personas, de los pacientes y sus familias”, reflexiona la Dra. Paula Pérez. Este es el quid de esta nueva consulta que empezó a andar hace un año, cada semana visita entre 10 y 12 pacientes, y cada mes, entre dos y tres casos nuevos.
Tumores vinculados al desarrollo
La Dra. Macarena González explica que hay unos tumores propios de la edad adolescente y de los jóvenes adultos, que describe entre los 15 y 25 años. Son los tumores cerebrales -diferentes de los del adulto-, el cáncer de tiroides, los tumores de los huesos, como el osteosarcoma o el sarcoma de Ewing, y los tumores germinales, que afectan testículos y ovarios. En la consulta, por ahora, se centran en tratar un grupo de tumores sólidos: tumores cerebrales, tumores germinales, y sarcomas óseos y de partes blandas. A nivel estatal, los cánceres pediátricos se cuentan entre los 0 y 19 años y se relacionan con el desarrollo. Pero estos tipos de tumores no desaparecen a los 19 años y pueden diagnosticarse a los 20, 25, incluso a los 60 años. “En la consulta oncológica de adolescentes y jóvenes adultos, tratamos casos de adultos con tumores propios de la edad pediátrica y a la inversa, como el caso de una señora de 60 años con un tumor de Wilms, y un hombre de 48 años con un neuroblastoma, dos enfermedades propias de niños pequeños”, puntualiza la Dra. Paula Pérez. La suma de la experiencia de Oncología Pediátrica y Oncología Médica ayuda a acceder a ensayos clínicos, nuevos tratamientos y protocolos adecuados para cada caso. El Reino Unido fue pionero y abrió la primera unidad oncológica especializada en adolescentes y jóvenes adultos en el Hospital Middlesex de Londres en 1998 y hoy cuenta con 28 unidades. “Son una inspiración para crear estas unidades en el resto de Europa”, añade. Los adolescentes y jóvenes adultos, según la biología del tumor y su localización, tienen unas tasas de curación próximas al 80% con un abordaje adecuado. La Dra. Macarena González destaca que “tener consulta propia nos ayuda a ofrecer un abordaje más personalizado y cuidadoso, porque los equipos estamos al día de ensayos clínicos y protocolos para este grupo”.
A través de la investigación que se lleva a cabo en el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) y en el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), y de la colaboración activa de la Dra. Macarena González y la Dra. Paula Pérez en los grupos de trabajo de adolescentes y jóvenes adultos de sociedades oncológicas nacionales e internacionales, los pacientes se puedan beneficiar de los ensayos clínicos hechos para adultos y niños. “Gracias al trabajo en red, hemos derivado muchos pacientes a ensayos clínicos de fase 1”, explica la Dra. Paula Pérez. Aun y así, destacan la necesidad de continuar avanzando en la investigación para esta franja de edad. Los tumores de la edad adulta se investigan más porque afectan un mayor volumen de población y los cánceres infantiles, porque hay más concienciación. “El cáncer adolescente y del joven adulto tiene unas características biológicas particulares. En general, crece más deprisa, por lo cual requiere un diagnóstico y tratamiento más intensivos, que a la vez es más efectivo”, reflexiona. Además de una atención especializada, el diagnóstico precoz juega un papel clave en el pronóstico de los adolescentes y jóvenes adultos con cáncer.
Acompañamiento psicoemocional
Uno de los objetivos de esta consulta es concienciar a la sociedad de que un cambio de peso inexplicable o un dolor persistente se tienen que valorar. El equipo también cuida el efecto de los tratamientos sobre la fertilidad. Siempre que se pueda se hace una reserva de espermas en chicos y una preservación de ovocitos y/o córtex ovárico en chicas. “No tratamos enfermedades, tratamos personas que tienen una enfermedad”, insiste la Dra. Paula Pérez. Y en el caso de un diagnóstico a un adolescente tenemos que tener en cuenta el acompañamiento psicosocial y emocional. En un momento en el cual su entorno está lleno de vida y la persona está construyendo su identidad, el diagnóstico de un cáncer los obliga a parar y hacerse preguntas. “Además del aspecto médico, cuidamos su bienestar emocional. Pueden aparecer secuelas funcionales, estéticas o tener que reajustar los planes académicos. Y estas secuelas pueden incidir en su autonomía”, reflexiona Marc Sánchez. “Desde la disciplina de trabajo social, ejercemos un acompañamiento socioemocional enfocado a promover actividades de bienestar y acompañamiento asistencial para los jóvenes”, añade.
Como jefe de sección de Oncología Médica y responsable de la Unidad de Genitourinario, Sistema Nervioso Central, Sarcoma y Tumores de Origen Desconocido, el Dr. Joan Carles destaca que “la creación de esta unidad nos permitirá hacer un diagnóstico más conciso, buscar las terapias más consensuadas y hacer un seguimiento de las toxicidades tardías derivadas de los tratamientos oncológicos, así como facilitar una transición y seguimiento sin interrupciones desde la edad pediátrica en la edad adulta”. La nueva consulta ha empezado con los tumores sólidos más frecuentes en estas edades, pero la idea es ampliar la consulta a otras áreas como son los linfomas y las leucemias. Como centro integral de atención oncológica acreditado por la OECI, en los próximos dos años, Vall d’Hebron desplegará un modelo de atención 360° para adolescentes y jóvenes adultos con cáncer. “Este Hospital tiene una posición privilegiada para ofrecer una atención especializada a adolescentes y jóvenes adultos con cáncer, porque cuenta con equipos con experiencia y una larga trayectoria en la atención a adultos y pacientes pediátricos, en nuevas terapias dirigidas, terapias avanzadas y acceso a tecnología para el manejo de casos más complejas”, concluye el Dr. Lucas Moreno, jefe de Oncología Pediátrica. Vall d’Hebron también está reinventando espacios específicos para estos pacientes, tanto en las consultas, como el hospital de día o la planta de hospitalización. La futura nueva Área de Hospitalización de Oncología y Hematología Pediátricas, un proyecto con la Fundación A.Bosch, Fundación Aladina y Fundación Small, tendrá espacios específicos
Visto bueno para Cosentyx en la psoriasis pediátrica
Novartis ha anunciado que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha adoptado una opinión positiva para Cosentyx® (secukinumab) para el tratamiento de la psoriasis en placas moderada/grave en niños y adolescentes de 6 a <18 años.
Eficacia de la recomendación de un patrón de dieta mediterránea en preescolares con sobrepeso y obesidad
Introducción: Tras realizar algunas puntualizaciones −no suficientemente aclaradas en las guías de alimentación− hemos recurrido a la dieta mediterránea tradicional y hemos medido los valores antropométricos al comienzo y al finalizar el año del estudio en pacientes que hacían un cumplimiento razonablemente correcto de las guías, y aun así tenían sobrepeso y obesidad.
Pacientes y métodos: Se incluyeron niños de 2 a 8 años con sobrepeso y obesidad en un programa de educación nutricional denominado «Aprendiendo a comer del Mediterráneo». Para evaluar la calidad de la dieta, hemos utilizado el test Kidmed y para poder medir las nuevas propuestas hemos diseñado el test de la Dieta Mediterránea Tradicional.
Resultados: Se obtuvo una muestra de 92 pacientes (42 niñas y 50 niños). La edad media fue de 5,3 años. Tras un año de intervención dejaron de ser obesos el 75,7% y dejaron de tener sobrepeso el 74,3%. En conjunto, el percentil del IMC descendió 12,1 puntos. Se consiguió una mejoría en la calidad de la alimentación reflejada en una mejor puntuación de ambos índices. El test Kidmed no resultó apropiado para el control del sobrepeso.
Conclusiones: La aplicación de un patrón de dieta mediterránea tradicional en el ámbito familiar ha resultado muy efectiva en el control de niños con sobrepeso u obesidad. Consideramos que el cumplimiento del test de la Dieta Mediterránea Tradicional junto al programa nutricional «Aprendiendo a comer del Mediterráneo» han sido claves en los resultados.
Cambios en tasas de infección asociada a catéter central y factores relacionados en una unidad neonatal con la implementación de toallas de clorhexidina
Introducción: Las infecciones del torrente sanguíneo asociadas a catéter central en neonatos aumentan la morbimortalidad. La clorhexidina es un antiséptico de amplio espectro que disminuye la colonización bacteriana cutánea y las tasas de infección asociada a catéter en neonatos. Comparamos las tasas de infección con limpieza con clorhexidina acuosa frente a las medidas de higiene convencional.
Metodología: Estudio experimental prospectivo no aleatorizado de los neonatos con dispositivo intravascular central de la unidad de cuidados intensivos e intermedios neonatales del Hospital General de Medellín. En el grupo experimental se implementó una toalla desechable impregnada con clorhexidina acuosa al 2%, sin retirar ni enjuagar el producto; el control recibió el baño tradicional. La limpieza se inició tras el primer día de vida y a frecuencia interdiaria independiente del peso o la edad gestacional. El estudio duró 6 meses; en los tres primeros se realizó el baño con clorhexidina y en los últimos los cuidados convencionales.
Resultados: Participaron 133 pacientes, 61 en el grupo experimental y 72 en el control. En la mediana del peso al nacer (1.960 y 1.927 g) no hubo diferencia significativa (p= 0,905) entre ambos. El grupo experimental con clorhexidina tenía más pacientes con ventilación mecánica (42,6 vs. 15,35%) con una diferencia significativa (p= 0,001). No hubo diferencia en las medianas del tiempo de estancia hospitalaria y permanencia del catéter (p= 0,189 y 0,246). La tasa de infección del torrente sanguíneo se redujo de 5,1 a 3,8 por 1.000 días de catéter (p= 1,0), siendo el germen más aislado Staphylococcus aureus meticilín-sensible.
En el análisis secundario, la intervención intraabdominal y los múltiples accesos vasculares centrales fueron predictores de infección asociada al catéter.
Conclusiones: La limpieza cutánea con clorhexidina acuosa al 2% es una medida que puede reducir la infección asociada a catéter. Fue segura en neonatos de más de 25 semanas y más de 650 g desde el segundo día de vida.
Incidencia de errores innatos del metabolismo y otros trastornos detectados en un programa de cribado metabólico neonatal ampliado de un grupo mexicano de hospitales
Introducción: La detección de errores innatos del metabolismo (EIM), endocrinopatías, hemoglobinopatías y otros trastornos por medio del cribado metabólico neonatal es una iniciativa de salud mundial que comenzó hasta el año 1973 en México. La incidencia nacional de este grupo de enfermedades es incierta debido a la falta de programas de cribado metabólico neonatal ampliado (CMNA), aunada a la carencia de publicaciones relacionadas. Para el presente manuscrito, la incidencia de EIM en el noreste de México se estima a partir de un programa de CMNA en hospitales privados del Grupo Christus Muguerza.
Material y métodos: El estudio fue retrospectivo e incluyó la revisión de resultados de 19.768 recién nacidos (RN), obtenidos de marzo de 2006 a febrero de 2017.
Resultados: El programa de CMNA detectó a 60 RN con algún EIM u otro trastorno y 104 fueron identificados como heterocigotos, presentando una incidencia de 30,4 y 52,7 por cada 10.000 RN, respectivamente. El diagnóstico más frecuente fue la deficiencia de glucosa-6-fosfato deshidrogenasa (G6PD); y en el caso de los heterocigotos, las hemoglobinopatías. La combinación de tecnologías en el cribado resultó en una especificidad del 99,95%, una sensibilidad cercana al 100% y un valor predictivo positivo del 86,96%.
Conclusiones: Los programas de CMNA ofrecen la posibilidad de detectar y confirmar un diagnóstico temprano para ofrecer un tratamiento específico, en combinación con un asesoramiento genético. Por otro lado, estos resultados proporcionan una estimación de la incidencia de los EIM, endocrinopatías, hemoglobinopatías y otros trastornos en un grupo de hospitales privados en México.
Donación de órganos en asistolia controlada tipo III de Maastricht en una unidad de cuidados intensivos pediátricos
Resumen
Actualmente la actividad de donación es insuficiente para suplir las necesidades de trasplante de órganos de nuestra población. Este desequilibrio entre la oferta y la demanda de órganos humanos para trasplante ha condicionado la puesta en marcha de programas hospitalarios de donación en asistolia (DA) controlada tipo III de Maastricht. Los pacientes evaluables como potenciales donantes en asistolia tipo III son aquellos en los que dado su mal pronóstico vital se decide la retirada del tratamiento de soporte vital (RTSV) y fallecen tras el cese irreversible de la circulación y la respiración en un plazo de tiempo inferior a dos horas después de su aplicación, en ausencia de contraindicación médica y de oposición expresa a la donación.
Aunque la principal fuente de obtención de órganos continúa siendo a partir de pacientes en muerte encefálica, la DA controlada ofrece otra posibilidad de obtener órganos (especialmente riñones) y tejidos. Ésta precisa de un equipo multidisciplinar y un proceso de donación técnicamente diferente, enmarcado siempre dentro de protocolos clínicos hospitalarios multidisciplinares vigentes avalados por la ONT y en nuestro caso la OCATT (Organització Catalana de Trasplantaments).
A continuación presentamos el caso clínico de una paciente ingresada en nuestra UCI pediátrica en la que se realizó una RTSV debido a su situación catastrófica, y que resultó donante de órganos en asistolia tipo III de Maastricht. En nuestro conocimiento es el primer caso de DA tipo III en una UCI pediátrica en Cataluña.
Agenesia renal y orquiepididimitis: ¿en qué debemos pensar?
Resumen
El síndrome de Zinner es una alteración en el desarrollo embriológico poco común, que consiste en la asociación de una dilatación quística de la vesícula seminal con agenesia renal ipsilateral.
Presentamos el caso de un varón de 14 años diagnosticado de síndrome de Zinner a raíz de un cuadro de orquiepididimitis izquierda y hematuria. Entre los antecedentes personales del paciente destaca una agenesia renal izquierda con función renal conservada. Debido a la sospecha clínica se realizó una resonancia magnética (RM), en la que se objetivó uréter izquierdo dilatado y tortuoso, confirmándose su desembocadura en vesícula seminal izquierda.
Clínicamente suele manifestarse con episodios recidivantes de epididimitis, trastornos miccionales o alteraciones eyaculatorias, pudiendo aparecer a cualquier edad, aunque lo más frecuente es durante la segunda y tercera décadas de la vida.
La RM es la técnica diagnóstica de elección. El tratamiento depende directamente de la clínica. La cirugía suele reservarse para los pacientes sintomáticos o para aquellos quistes que se detectan a una edad temprana, para evitar posibles complicaciones.
Hematuria recidivante como síntoma guía del síndrome del desfiladero aortomesentérico
Resumen
Introducción: Este síndrome define la compresión de la vena renal izquierda entre la aorta y la arteria mesentérica superior, provocando una presión elevada de dicha vena renal con posible desarrollo de venas colaterales. Clínicamente, aparece hematuria intermitente, proteinuria con o sin dolor abdominal o en hemiabdomen izquierdo.
Casos clínicos: Presentamos 15 niños de entre 7 y 13 años, la mayoría con examen físico normal y clínica de dolor abdominal o del flanco izquierdo con presión arterial normal (46,6%); hallazgos urinarios: hematuria no glomerular (20%) y proteinuria de rango no nefrótico (20%), con microalbúmina inferior a 300 mg en orina de 24 horas. Un paciente (6,7%) presentó proteinuria asociada a glucosuria e hipertensión.
Las mediciones de ultrasonografía Doppler del diámetro anteroposterior (AP) y las velocidades máximas de la vena renal izquierda son diagnósticas: dilatación y enlentecimiento del flujo proximal a la pinza aortomesentérica, disminución del calibre con flujo acelerado a nivel distal y ángulo de la pinza menor de 30º. En dos casos precisó angio-TAC, mostrando la vena renal izquierda comprimida entre la aorta y la arteria mesentérica superior. La angiografía por RM ofrece una excelente definición anatómica. El tratamiento es conservador. Puede ser necesario tratamiento con inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina, intervenciones quirúrgicas o procedimientos extravasculares.
Conclusión: Sospechar SHVR ante la presencia de hematuria, proteinuria, dolor abdominal recurrente, diagnóstico que requiere alto índice de sospecha. Precisa ecografía. En casos seleccionados, angio-TAC, RM o flebografía, siendo esta última el gold standard para el diagnóstico, que no suele precisarse.
Linfangiectasia pulmonar congénita primaria como causa de muerte neonatal inesperada
Introducción: La linfangiectasia pulmonar congénita constituye una entidad poco frecuente, caracterizada por la dilatación congénita de vasos linfáticos pulmonares a distintos niveles. Clínicamente se presenta con insuficiencia respiratoria severa refractaria a tratamiento que aparece en las primeras horas de vida, con elevada mortalidad.
Caso clínico: Presentamos el caso de un recién nacido a término, sin antecedentes de interés, fallecido de forma repentina a las dos horas de vida. La necropsia reveló la presencia de dilataciones quísticas diseminadas en vasos linfáticos pulmonares, sin otras malformaciones asociadas, estableciendo el diagnóstico de linfangiectasia pulmonar congénita primaria como causa de la muerte.
Discusión: La linfangiectasia pulmonar congénita es una enfermedad rara, de origen desconocido y poco documentada. La forma primaria, limitada al tejido linfático pulmonar, de difícil diagnóstico prenatal, presenta elevada mortalidad.
Uso de internet en los pacientes que acuden a consultas externas de pediatría de un hospital general
Introducción: La relación médico-paciente asiste a un nuevo paradigma: la búsqueda de información médico-sanitaria por los pacientes, en ocasiones antes o después de acudir a consulta médica.
Material y métodos: Estudio transversal, observacional, no experimental. Encuesta en las consultas externas de un hospital general de área a los padres/madres que acudían por primera vez.
Resultados: Contestaron 220 progenitores. El 90% disponían de conexión a internet en su domicilio y el 98% en su móvil. Solo el 38% buscaron información antes de acudir y el 25% la buscarían al llegar a su domicilio. El 34% de los encuestados encontró información relacionada con su problema y al 26% les resultó adecuada. Al 38% les hubiera gustado que tras la visita su médico les hubiese recomendado alguna página web de calidad y a un 80% les parecía una buena idea que el servicio de pediatría contase con su propia página web.
Conclusión: Cada día es más frecuente que los pacientes busquen información médico-sanitaria en internet antes de acudir a consulta y por ello los profesionales sanitarios y los propios servicios deben estar preparados para ofrecer información de calidad por estos medios.
Neonato con sobreinfección de un cefalohematoma complicado con meningitis: a propósito de un caso
Introducción: La infección del cefalohematoma es una patología muy infrecuente, aunque potencialmente grave por las complicaciones asociadas que puede conllevar: osteomielitis del hueso subyacente, meningitis o sepsis.
Caso clínico: Se expone un caso de una recién nacida por cesárea con antecedente de atresia duodenal intervenida, que desarrolla, al octavo día de vida, la infección de un cefalohematoma con cuadro séptico y meningitis asociada. Tras un drenaje del cefalohematoma y la administración de antibioterapia durante 3 semanas, la paciente evoluciona favorablemente.
Conclusión: Ante la sospecha de la infección de un cefalohematoma, el drenaje del mismo es la clave diagnóstica y terapéutica, ya que la antibioterapia de forma aislada puede no ser suficiente para erradicar el patógeno. Se deben descartar otras complicaciones asociadas, como meningitis, sepsis u osteomielitis del hueso subyacente.
Traumatismo craneoencefálico. Experiencia tras la incorporación de un nuevo protocolo
Introducción: El traumatismo craneoencefálico (TCE) es un motivo de consulta muy frecuente en Urgencias Pediátricas, siendo una de las principales causas de morbimortalidad. En el año 2014 se instauró un protocolo de actuación, con el objetivo de reducir las exploraciones radiológicas sin afectar a la calidad de la atención. Los objetivos del estudio son: describir las características clínico-radiológicas de los pacientes con TCE atendidos tras introducir el nuevo protocolo, evaluar los cambios en el manejo que ha supuesto y valorar el cumplimiento del mismo.
Material y métodos: Estudio prospectivo-descriptivo-observacional realizado en un Servicio de Urgencias Pediátricas donde se incluyeron pacientes desde el nacimiento hasta los 14 años atendidos por TCE leve (Escala de Glasgow ≥14) durante un periodo de 2 años: octubre 2014-octubre 2016, dividiéndose los pacientes en dos grupos de edad. Se compararon los resultados con una muestra histórica de pacientes atendidos según las indicaciones del protocolo anterior, con el fin de comprobar el impacto del nuevo protocolo.
Resultados: Se incluyeron 1.438 pacientes: 490 menores de 2 años (34,1%) y 948 mayores de 2 años (65,9%). Se realizaron 85 radiografías craneales: 8% de los TCE menores de 2 años y 4,85% de los TCE mayores de 2 años, siendo indicadas según protocolo un 29%. Se realizaron 60 TAC: 1,84% de los TCE menores de 2 años y un 5,38% de los TCE mayores de 2 años; indicados la mayoría según el protocolo. Comparando con el periodo previo a la instauración de protocolo, el número de radiografías ha disminuido significativamente.
Conclusiones: Con el nuevo protocolo frente al TCE leve se ha logrado disminuir el número de radiografías. En aquellos con riesgo moderado de lesión intracraneal, la actitud debería ser mantener una observación clínica, y en caso de empeoramiento valorar la realización de una TAC como prueba de imagen.
Impacto de la realización de cursos de reanimación cardiopulmonar avanzada pediátrica en la isla de Lanzarote
Objetivo: Conocer el nivel actual de conocimientos de reanimación cardiopulmonar (RCP) pediátrica del personal sanitario de Lanzarote y analizar la eficacia de los cursos de RCP avanzada pediátrica en la isla.
Método: Estudio analítico transversal de los cursos de RCP avanzada pediátrica y neonatal realizados en la isla desde 2016 hasta 2018. Se recogieron las puntuaciones en las evaluaciones teóricas al inicio y al final del curso así como en las prácticas y se contrastaron con variables sociodemográficas del alumnado. Se aplicó la prueba de Wilcoxon para contrastar las puntuaciones teóricas antes y después del curso y modelos de regresión lineal múltiple para estudiar la relación entre desempeño y distintas variables sociodemográficas.
Resultados: 77 alumnos realizaron los cursos con una puntuación mediana que aumentó significativamente de la evaluación inicial (14 puntos) a la final (18 puntos) sobre 20 (p < 0,001). En la evaluación práctica tanto de RCP básica como de avanzada y neonatal, las puntuaciones medianas de cada una de las maniobras superaron el valor 4, siendo el mínimo exigido 3 sobre 5. Los médicos y los profesionales con mayor puntuación teórica inicial ejecutaron mejor las maniobras de RCP básica y avanzada (p <0,05). Los profesionales más jóvenes realizaron mejor la RCP avanzada (p <0,05).
Conclusiones: Los cursos de RCP avanzada pediátrica y neonatal son métodos docentes eficaces a corto plazo para la formación teórico-práctica de los profesionales sanitarios. Se precisan futuros estudios que midan el efecto a medio y largo plazo de los mismos.
Fórmulas infantiles que refuerzan el sistema inmunitario a través de la microbiota
A partir del concepto ‘postbiótico’, la última novedad en la familia de los bióticos, los especialistas sanitarios reunidos en el XI Workshop de Sociedad Española de Probióticos y Prebióticos (SEMiPyP) han analizado la evidencia científica más reciente que determina los efectos positivos de estos componentes bioactivos sobre la microbiota intestinal de los lactantes y su sistema inmunitario, aportando beneficios similares a los obtenidos con la lactancia materna.
“El concepto de “postbiótico” hasta ahora no se había utilizado de manera generalizada en las fórmulas infantiles, pero representa un paso más en el intento de imitar/reflejar la complejidad y funcionalidad de la leche materna, ya que en esta se encuentran compuestos bioactivos (como las bacterias y sus metabolitos) que ofrecen efectos beneficiosos sobre el sistema inmunitario y la microbiota intestinal”, manifiesta el profesor Jan Knol, director del programa de Microbiota y Microbiología en Danone Nutricia Research Utrecht/Singapur.
“La leche materna es un alimento complejo y vivo que se adapta a las necesidades del niño. Además de los componentes nutritivos, incluye componentes inmunológicos, oligosacáridos y bacterias, que van a modular el desarrollo de la microbiota intestinal, favoreciendo a su vez el desarrollo del tracto gastrointestinal y del sistema inmune y en el patrón de crecimiento”, explica María Carmen Collado, investigadora en el Instituto de Agroquímica y Tecnología de Alimentos (IATA-CSIC) de Valencia. Asimismo, la experta comenta que “los oligosacáridos de la leche humana (HMOS) son el tercer componente más abundante de la leche materna. Estos HMOs actúan de forma positiva en la microbiota intestinal del lactante ya que son utilizados exclusivamente por bacterias específicas, como las bifidobacterias, lo que permite el aumento de estas poblaciones bacterianas, ejerciendo un papel prebiótico, además de otras funciones inmunológicas”.
En este sentido, el profesor Knol introduce los últimos avances de Nutricia en los que a través de su proceso exclusivo de fermentación (“Lactofidus™”) se producen postbióticos, entre los que se encuentra el 3'-GL, un postbiótico estructuralmente idéntico a uno de los oligosácaridos presentes en la leche materna. “Nuestro objetivo al diseñar fórmulas infantiles con postbióticos, prebióticos y HMOs es imitar estos efectos de la leche materna. Los beneficios de la lactancia y la composición de la leche materna se consideran el patrón de oro y han sido la fuente de inspiración para el continuo desarrollo de fórmulas infantiles que se desarrollan para alimentar a aquellos niños para los que la lactancia materna no sea posible o sea insuficiente”, aclara el experto.
Inmunidad a través de la microbiota
En palabras de Collado, “una microbiota saludable se asocia con un ecosistema microbiano diverso, equilibrado, estable y que funciona bien, el cual desempeña un papel fundamental en la inducción, educación y función del sistema inmune del huésped/hospedador. Un desarrollo intestinal y de la microbiota saludable es fundamental para el funcionamiento y desarrollo de un sistema inmunológico saludable”.
Danone Specialized Nutrition, tras más de 40 años investigando la leche materna, va un paso más allá en la innovación de fórmulas infantiles y lanza al mercado una nueva generación de fórmulas. Se trata de las únicas fórmulas con una mezcla de postbióticos y con una combinación de oligosacáridos más cercana a la de la leche materna en cantidad y diversidad que han demostrado aportar beneficios adicionales y potenciados sobre la microbiota intestinal y el sistema inmunitario de los lactantes, asemejándose aún más a la funcionalidad y estructura de la leche materna; así garantiza el funcionamiento y el desarrollo del sistema inmune e intestinal de los bebés acercándolo a los de los bebés alimentados con leche materna.
El tiempo frente a una pantalla se asocia con problemas de inatención en preescolares: resultados del estudio de la cohorte de recién nacidos CHILD / Uso de concentrados de cannabis en adolescentes
Screen-time is associated with inattention problems in pre-schoolers: results from
the CHILD birth cohort study
Tamana SK, Ezeugwu V, Chikuma J, Lefebvre DL, Azad MB, Moraes TJ, et al. PLoS One. 2019; 14(4): e0213995.
M.J. Galiano Segovia
Pediatra. Centro de Salud María Montessori. Leganés (Madrid)
Cannanbis concentrate use in adolescents
Meier MH, Docherty M, Leischow SJ, Grimm KJ, Pardini D. Pediatrics. 2019; 144(3): e20190338.
C. Esteve Cornejo
Pediatra. Clínica Universidad de Navarra. Madrid
Actividad física y marcadores de salud cardiovascular en niños pequeños / Asociación entre la ingesta de gluten en los primeros 5 años de vida y anticuerpos pos
Hay abundante evidencia científica en población adulta que demuestra que la actividad física previene y enlentece la progresión de la ECV.
Los niños en edad escolar que son más activos tienen mejores indicadores de salud cardiovascular, como, por ejemplo, menor presión arterial (PA) en reposo, mejor estado de forma cardiovascular e índices más favorables de resistencia arterial. Estos hallazgos han propiciado que la Asociación Americana del Corazón (AHA) recomiende la actividad física como parte de la estrategia primaria en la prevención de la ECV. La actividad física puede retardar el declive en la salud cardiovascular, que comienza ya desde el nacimiento. Sin embargo, hay poca evidencia para apoyar esta recomendación en la infancia temprana (≤8 años).
El propósito del estudio Health Outcomes and Physical Activity in Preschoolers (HOPP), un ensayo observacional prospectivo, era determinar el efecto de la actividad física sobre los indicadores de salud cardiovascular durante la infancia temprana. En concreto, se valoró el efecto de la actividad física total y de la actividad física modera-intensa sobre el estado cardiovascular, la elasticidad arterial y la PA durante un periodo de 3 años. La hipótesis de trabajo era que los niños pequeños que realizan más actividad física y de mayor intensidad tienen mejores indicadores de salud cardiovascular.
Cada año, durante 3 años, los niños incluidos en la cohorte de estudio, completaban una serie de valoraciones distribuidas en 2 visitas separadas por 19 ± 14 días. En la primera visita se realizaba una antropometría y una valoración del estado de forma. Al final de la visita, al niño se le proporcionaba un monitor de actividad física (acelerómetro) para llevar durante 1 semana en la cadera derecha. Después del periodo de actividad monitorizada, el niño iba a la segunda visita, en la que se valoraba la elasticidad arterial en reposo y la PA. Los datos se recogieron entre agosto de 2010 y septiembre de 2014. En la visita inicial se obtenía el consentimiento informado por escrito de los representantes legales de los niños.
Se excluyeron del estudio los niños con cualquier patología o retraso en el desarrollo cognitivo. Completaron la visita inicial 418 niños; 42 participantes se perdieron durante el seguimiento.
La actividad física se midió mediante acelerómetros. Para valorar una perspectiva integral de la salud cardiovascular, se tuvieron en cuenta 3 indicadores relativos: a) indicador de estado de forma cardiovascular mediante prueba de esfuerzo (carrera en cinta) con medida de la recuperación de la frecuencia cardiaca; b) la elasticidad arterial mediante la velocidad de onda de pulso y el índice B de elasticidad de la arteria carótida, y c) PA sistólica medida en posición sentada.
La mayor duración de carrera en la cinta en los niños se correlacionó con la actividad física total y la actividad física modera-intensa, así como en el tiempo de recuperación de la frecuencia cardiaca basal. También se encontró una mejoría de la elasticidad arterial en función del ejercicio, pero sólo en la velocidad de onda de pulso. La actividad física moderada-intensa se asoció con una menor tasa de cambio en la PA sistólica sólo en las niñas. Los efectos eran independientes de la edad, la estatura o el índice de masa corporal.
Los autores concluyen que los niños que realizan mayor actividad física en edades tempranas tienen mejores índices de salud cardiovascular. A mayor intensidad de la actividad, menor rigidez en la pared arterial. Además, sugieren que la causa de esa mejoría puede estar mediada por una mejora de la función del sistema nervioso autónomo, al igual que ocurre en el sujeto adulto. La actividad física moderada-intensa también proporciona más beneficios (medidos como menor rigidez arterial).
Lo que aporta este trabajo:
Este estudio aporta evidencia de que la actividad física es beneficiosa para la salud cardiovascular, tanto en niños como en niñas, independientemente de la edad, la estatura o el índice de masa corporal, y rellena un importante agujero en la literatura, demostrando que los efectos protectores de la actividad física sobre la salud cardiovascular empiezan pronto en la infancia. Aunque los autores no especifican el tipo de actividad física que realizaron los participantes en el estudio, como pediatras hemos de reivindicar el papel que tiene el juego al aire libre –y las actividades lúdicas que comporta–, no sólo para la salud cardiovascular de nuestros niños, sino también para su desarrollo madurativo y emocional. Saltar a la comba, jugar en el patio al balón, montar en bicicleta o jugar al «pilla-pilla» no deben quedarse en el recuerdo de lo que eran las ocupaciones del tiempo libre de la generación de sus padres, sino que continúan siendo parte importante en la promoción de la salud de los niños, en especial de los más pequeños.
Pediatra. Centro de Salud María Montessori. Leganés (Madrid)
Andrén Aronsson C, Lee HS, Hård Af Segerstad EM, Uusitalo U, Yang J, Koletzko S, et al; TEDDY Study Group. JAMA. 2019;
322(6): 514-523 [DOI: 10.1001/jama.2019.10329] [PubMed PMID: 31408136; PubMed Central PMCID: PMC6692672].
Este artículo es fruto del seguimiento de la cohorte de niños que participaron en el estudio TEDDY (The Environmental Determinants of Diabetes in the Young). El estudio TEDDY consiste en el seguimiento desde el nacimiento hasta los 15 años de una cohorte de niños con riesgo genético de padecer enfermedad celiaca y diabetes mellitus, procedentes de 6 centros situados en Finlandia, Alemania, Suecia y Estados Unidos, con el fin de determinar el riesgo de aparición a lo largo del seguimiento de diabetes mellitus o enfermedad celiaca, en función de variables relacionadas con la dieta. En este caso, se investigó el riesgo de aparición de anticuerpos de celiaquía y de enfermedad celiaca en los 5 primeros años, en función de la cantidad de gluten consumida.
Los niños se incluyeron en el estudio al nacimiento (periodo de reclutamiento entre 2004 y 2010), y la determinación de riesgo genético se realizó mediante el estudio de los genotipos de HLA.
Se incluyeron 8.676 recién nacidos portadores de algunos de los genotipos HLA asociados a la enfermedad celiaca y diabetes mellitus. Para la determinación de la autoinmunidad se midieron los anticuerpos antitransglutaminasa anualmente desde los 2 años.
La ingesta de gluten se estimó a partir de un registro de ingesta de 3 días, que se recogió a los 6, 9 y 12 meses, y cada 2 años hasta llegar a los 5.
El objetivo primario fue una autoinmunidad positiva, definida como aumento en los niveles de antitransglutaminasa en suero en 2 determinaciones consecutivas. El objetivo secundario fue la confirmación de enfermedad celiaca mediante biopsia intestinal o niveles de autoanticuerpos persistentemente elevados.
Pudieron evaluarse 6.605 pacientes (un 49% eran niñas, con una media de edad durante el seguimiento de 9 años [rango intercuartil: 8-10]). Desarrollaron anticuerpos positivos 1.216 (18%) y se confirmó la enfermedad celiaca en 447 (7%). El pico de mayor incidencia se encontró entre los 2 y los 3 años. El riesgo era mayor en los niños homocigotos para HLA DR3-DQ2. La ingestión de gluten se asoció de forma significativa con el riesgo de autoinmunidad positiva por cada aumento en 1 g en el consumo de gluten (Hazard ratio [HR]= 1,30; intervalo de confianza [IC] del 95%: 1,22-1,38); el riesgo absoluto a los 3 años si se consumía la cantidad de referencia de gluten era del 28,1%, pero si se consumía más de 1 g al día por encima del consumo de referencia, el riesgo absoluto ascendía al 34,2% (valor de la diferencia del 6,1%; IC del 95%: 4,5-7,7). Lo mismo ocurría respecto al riesgo de enfermedad celiaca: por cada gramo de aumento en el consumo de gluten aumenta el riesgo (HR= 1,50; IC del 95%: 1,35-1,65), un 20,7% de riesgo con el consumo basal, un 27,9% si el consumo era mayor de 1 g al día de gluten respecto al basal (diferencia de +7,2%; IC del 95%: 6,1-8,3).
Los autores concluyen que el consumo de altas cantidades de gluten en los primeros 5 años de vida en los niños con un riesgo genético aumentado se asocia a un riesgo mayor de desarrollar anticuerpos o enfermedad celiaca.
Nos quedan por conocer muchas cuestiones sobre la enfermedad celiaca y, por tanto, nos falta mucho para establecer recomendaciones consistentes de consumo de gluten para la población general: ¿cuándo debe incluirse en la dieta del niño?, ¿en qué cantidades? La incertidumbre es todavía mayor para las recomendaciones en familiares de primer grado de niños diagnosticados de enfermedad celiaca o diabetes mellitus. Quizá resultados como los de este estudio nos permitan aportar algún consejo para ellos, basado en datos científicos. Por ejemplo, restringir la cantidad de gluten en los primeros 5 años, en especial en los niños con mayor riesgo genético. Es cierto que los estudios longitudinales son laboriosos y costosos pero, sin duda, proporcionan una información relevante y permiten establecer hipótesis sólidas que deberán evaluarse con los estudios de intervención pertinentes.
Departamento de Pediatría. Clínica Universidad de Navarra. Madrid
XIX Congreso de la Sociedad Española de Investigación en Nutrición y Alimentación en Pediatría (SEINAP), 4-5 de octubre de 2019. Colegio Oficial de Médicos de Madrid
Tejido adiposo pardo: ¿un nuevo elemento estratégico para prevenir la obesidad?
A. Gil
Garantía de calidad y procesos de control de los alimentos infantiles
C. Seco García
M. Vidal Guevara
R. de Castellar
R. Galera Martínez
C. Pedrón Giner
BECAS ÁNGEL BALLABRIGA
Consenso sobre la alimentación de los niños de 6-24 meses de edad: estudio ARMONÍA
Introducción: La alimentación del niño en sus 2 primeros años está influida por diversos factores que condicionarán su crecimiento y futura salud. Con este estudio se pretende elaborar un consenso sobre los factores implicados en la correcta alimentación de los niños de 6-24 meses de edad que pueda emplearse en la práctica clínica.
Material y métodos: Un comité científico de 3 pediatras expertos en nutrición infantil desarrolló una primera propuesta de ítems/dimensiones (fase I). La inclusión de estos ítems en el consenso fue evaluada por 51 pediatras. Se seleccionaron los ítems que alcanzaron acuerdo en ≥66,6% de los pediatras y/o ≥2 miembros del comité (fase II). Otros 29 pediatras más evaluaron el uso del consenso mientras atendían a 87 niños en su práctica clínica (fase III).
Resultados: Se alcanzó consenso en una sola ronda, que incluyó 33 de los 36 ítems propuestos, agrupados en 3 dimensiones: ambiente familiar (n= 6), historia clínica del niño (n= 4) y alimentación complementaria (n= 23). La evaluación del uso del consenso en la práctica clínica mostró que, en el 90,8-94,3% de los casos, los pediatras estaban conformes con los ítems y los comprendían satisfactoriamente. Además, el 70,1-88,5% lo consideró fácil de usar, con un tiempo de utilización adaptable al de la práctica clínica e integralmente adecuado.
Conclusiones: Este estudio permitió desarrollar un consenso sobre los factores a tener en cuenta en la correcta alimentación de los niños de 6-24 meses de edad que pueda emplearse como guía de consulta por los pediatras en su práctica clínica
Encuesta sobre conocimientos adquiridos en familias de recién nacidos con rasgo falciforme tras recibir educación sanitaria
Introducción: Los individuos portadores de rasgo falciforme (PRF) son personas sanas, asintomáticas. Esta afección implica la posibilidad de tener hijos con enfermedad de células falciformes y una serie de riesgos que deben conocerse.
Objetivo: Conocer el impacto educacional obtenido tras una primera consulta informativa sobre PRF.
Material y métodos: Estudio descriptivo transversal a través de encuestas telefónicas realizadas a los padres de hijos PRF que acudieron entre los meses de diciembre de 2014 a mayo de 2015 a la consulta tras un resultado positivo en las pruebas metabólicas para la anemia falcifome.
Resultados: De los 106 pacientes PRF sólo el 52,8% (56 personas) realizó la encuesta. Alrededor del 80% entendió la condición genética del rasgo falciforme y la posibilidad de tener hijos enfermos. El 55,4% entendió que la alteración en la hemoglobina era la responsable del rasgo falciforme, y 21 encuestados creían que el hemograma presentaba alteraciones secundarias al rasgo falciforme; el 48,2% había consultado con su pediatra tras el diagnóstico de PRF, mientras que el 44,6% de los encuestados no habían consultado o no se sentían satisfechos; el 76,8% entendió la importancia de informar de ser PRF en caso de una operación cardiaca; el 60,7% acudiría a un oftalmólogo en caso de traumatismo ocular con hemorragia; el 62% consideraba que había sido descartado cualquier otro tipo de anemia. Hasta 13 familias creían que ser PRF conllevaba un riesgo de desarrollar la enfermedad de células falciformes.
Conclusiones: Los resultados detectan llamativas deficiencias en la asimilación de la información por parte de las familias. Se impone la necesidad de mejorar el sistema de información, creando en primer lugar un grupo de trabajo que investigue las posibles causas.
Políticas públicas para reducir el consumo de bebidas azucaradas en niños y adolescentes / Pasar al menos 2 horas a la semana en contacto con la naturaleza se asocia con un mejor estado de salud y un mayor bienestar
Cada vez hay más datos de estudios epidemiológicos que sugieren que, a mayor contacto con la naturaleza (parques, bosques o playas), mejor es el estado de salud y el bienestar, al menos en poblaciones favorecidas, mayoritariamente urbanas. Vivir en una zona urbana más verde se asocia con una menor probabilidad de padecer enfermedad cardiovascular, obesidad, diabetes mellitus y enfermedad mental, entre otras afecciones, en población adulta, y con un menor riesgo de sufrir obesidad y miopía en niños. La mayoría de datos se obtienen de forma indirecta, a través del conocimiento de su lugar de residencia, pero no se correlaciona necesariamente con la cantidad de contacto «directo», es decir, el tiempo que realmente se pasa en ambientes naturales.
En este estudio los autores han diseñado un modelo para medir el tiempo real de contacto con un ambiente natural por semana y correlacionarlo con variables de salud bien conocidas. Como se trataba de una muestra nacional representativa, les permitió estratificar por variables socioeconómicas que podían condicionar los resultados. El estudio se realizó en Reino Unido y comprendía una muestra de 4.000 personas por semana, procedentes de las encuestas de los años 2014-2016 del programa «Monitor of Engagement with the Natural Environment» (MENE). La muestra final evaluada estaba constituida por 20.654 adultos. Tanto la valoración del estado de salud como del bienestar se realizaron mediante autodeclaración. La duración del contacto con el medio natural se obtuvo multiplicando el número de visitas semanales por la duración de una de las visitas escogidas aleatoriamente en esa semana. Con estos datos la duración se estratificó en 7 categorías (entre 0 y ≥300 min).
Los autores encontraron una asociación significativa entre los sujetos que señalaron que su estado de salud era bueno y el bienestar elevado con haber estado en contacto con la naturaleza ≥60 minutos/semana; esta significación se mantuvo después de corregir por las variables socioeconómicas sólo para el grupo que estuvo al aire libre ≥120 minutos/semana, sin encontrar una mejoría mayor con duraciones más prolongadas.
Por debajo de 120 minutos de visita semanal a ambientes naturales no se encontró ninguna diferencia al comparar con el grupo que no tenía ningún contacto, como si 120 minutos fuera un umbral a partir del cual se obtienen beneficios para la salud.
Entre las posibles explicaciones que los autores encuentran puede estar el hecho de que permanecer más tiempo en contacto con la naturaleza sea un marcador indirecto de actividad física. Señalan también que no importa el modo en que se llegue al umbral de 120 minutos para conseguir el beneficio (p. ej., largos paseos 1 o 2 veces a la semana frente a paseos diarios de corta duración).
Es cierto que el estudio tiene limitaciones, incluida la falta de evaluación de la «calidad» de la exposición; sin embargo, los hallazgos van en la línea de lo obtenido en los estudios epidemiológicos en que se estimaba de una forma indirecta las salidas al aire libre. Los autores sugieren en sus conclusiones que pasar ≥120 minutos a la semana en ambientes naturales puede representar un «umbral» importante para la salud y el bienestar en la población adulta inglesa.
A veces nos cuesta aceptar lo que parece de sentido común: vivir más en contacto con la naturaleza nos hace estar más sanos y sentirnos mejor. En una época en que parece que todo debe ser mensurable para ser creído y, por tanto, aceptado, sean bienvenidos estudios como el comentado para reforzar las ideas que proporcionan el sentido común y la observación. Como en muchas otras estrategias encaminadas a hacer que la población siga unos hábitos de vida saludables, la pregunta es cómo se lo transmitimos a los ciudadanos y, especialmente, cómo hacemos que nuestros niños y nuestros jóvenes aprecien que vivir más en contacto con la naturaleza no sólo consigue que se encuentren mejor hoy, sino que también tengan una vida más saludable y, ¿por qué no?, quizá más feliz.
Clínica Universidad de Navarra. Madrid
La alimentación en el niño: ¿es importante también cuándo come? Los ritmos circadianos en la alimentación infantil
En las últimas décadas se han publicado numerosos estudios observacionales en los que se muestra la relación que existe entre la desincronización de los patrones alimentarios y de sueño con el riesgo de padecer enfermedades metabólicas, en especial con la obesidad y la diabetes mellitus tipo 2. Los estudios realizados en niños son poco frecuentes. En esta revisión se comentan las bases de los mecanismos que regulan los ritmos circadianos en relación con la nutrición y las consecuencias de su alteración.
Dos estudios recientes muestran que los lactantes que hacen un mayor número de tomas durante la noche tienen un riesgo de tener un mayor índice de masa corporal durante la infancia. No se dispone de estudios en otros grupos de edad, excepto para la omisión del desayuno (asociada a un riesgo aumentado de padecer exceso de peso).
A pesar de la escasa evidencia científica disponible, parece razonable adecuar el patrón de alimentación (frecuencia de comidas, tipo de alimentos) a las necesidades variables a lo largo del día. Estas medidas pueden contribuir a mejorar el estilo de vida y a prevenir la enfermedad cardiovascular.
Mortalidad infantil y factores asociados en el Cantón Central de Cartago (Costa Rica): estudio de 100 casos en 9 años
Introducción: La mortalidad infantil está asociada con la pobreza y un menor nivel de desarrollo de las comunidades geográficas. Se realizó un estudio de la mortalidad infantil durante 9 años en el Cantón Central de Cartago (Costa Rica).
Objetivo: Determinar los factores asociados con la mortalidad infantil y compararlos con los encontrados en la literatura internacional.
Metodología: Se determinaron los factores asociados a la mortalidad infantil comparando entre cada variable la categoría más desaventajada socialmente con la menos desaventajada, para lo cual se comparó la tasa de expuestos con la tasa de no expuestos, y se estableció la diferencia de tasas, la razón de prevalencia y el valor de p.
Resultados: Las variables con mayor riesgo para la mortalidad infantil fueron las siguientes: año de muerte, escolaridad de la madre, edad al morir, peso al nacer, condición socioeconómica de la madre, complicaciones en el embarazo, tipo de riesgo en el embarazo, actividad remunerada de la madre, calidad de la vivienda y escolaridad del padre.
Discusión: Como resultado se validó la teoría de que la pobreza y las condiciones de desarrollo son los mayores predictores de mortalidad infantil.
Advanced ultrasound techniques for pediatric imaging / Estado general de salud y satisfacción vital en niños con enfermedades crónicas
Advanced ultrasound techniques for pediatric imaging
Hwang M, Piskunowicz M, Darge K. Pediatrics. 2019; 143: e20182609.
Resumen
La ecografía constituye una herramienta esencial en el abordaje diagnóstico en pediatría, por su disponibilidad, seguridad y bajo precio. En esta revisión se presentan los avances más recientes en la técnica ecográfica y su aplicabilidad clínica, que se concretan en mejoría de la sensibilidad de la escala de grises convencional, el uso de Doppler color y la posibilidad de obtener una información funcional adicional. Además, la revisión ilustra el empleo de cada técnica en casos clínicos paradigmáticos.
Ecografía de contraste
En este tipo de ecografía se usan agentes de contraste que son microburbujas de gas microencapsuladas con fosfolípidos de 2-3 µm de tamaño, que generan una señal potente de ultrasonidos. La técnica requiere la inyección del contraste en una vía periférica, que se elimina por exhalación a través de los pulmones, por lo que es más seguro que el contraste usado en la tomografía computarizada (TC) o en la resonancia magnética (RM). Además, elimina la necesidad de sedación en niños.
La principal utilidad de esta prueba en niños pequeños es su capacidad para diagnosticar algunas lesiones focales benignas en el hígado, como los hemangiomas, la hiperplasia nodular o la infiltración grasa. Al ser capaz de delimitar bien el patrón de vascularización de una lesión, puede ser de ayuda para distinguir entre lesiones benignas y malignas. En las lesiones malignas, generalmente muy vascularizadas, el fenómeno de aclarado rápido del contraste es uno de los rasgos más característicos de la ecografía de contraste y, además, puede identificar áreas de necrosis frente a áreas de tumor viable, por lo que sirve de guía para las biopsias dirigidas. Como es útil para el seguimiento de estas lesiones, disminuye la necesidad de realizar TC o RM.
También es útil para el diagnóstico de la isquemia o el daño en un órgano (p. ej., para valorar el grado de afectación en una enterocolitis necrosante). En el caso de los lactantes podría incluso servir como método alternativo para el diagnóstico de muerte cerebral. También serviría para valorar el grado de inflamación, fibrosis o cicatrización (p. ej., para distinguir lesiones fibróticas o una inflamación en un paciente con enfermedad de Crohn).
Una indicación de esta técnica aprobada por la Food and Drug Administration en niños es su empleo en la urosonografía de eliminación, para el diagnóstico del reflujo vesicoureteral, como una alternativa a la cistourografía convencional. La técnica consiste en la administración de las microburbujas a través de una sonda urinaria y evaluar la existencia de reflujo con la ecografía. Su mayor sensibilidad y la posibilidad de evaluar de forma detallada la uretra han posibilitado que reemplace a la cistografía convencional.
Elastografía
La elastografía es una técnica de imagen funcional que valora la rigidez de los tejidos determinando la velocidad de conducción de las ondas de ultrasonido. Cuanto más rígido es un tejido, más rápido viajan las ondas.
Hay dos tipos de elastografías: de onda cortante (hear-wave) y de tensión o de deformación (strain). La primera se usa para cuantificar el grado absoluto de rigidez de un tejido, y se basa en aplicar ondas de alta intensidad midiendo cómo se propagan lateralmente con la deformación de los tejidos. La segunda es una técnica semicuantitativa de la compresión manual o el movimiento interno fisiológico (p. ej., el latido cardiaco) que resultan en el desplazamiento axial reflejo de la elasticidad del tejido.
Una de las principales ventajas de la elastografía es que ha disminuido la necesidad de realizar biopsias hepáticas. Podría usarse en el diagnóstico de otras patologías, como la detección de un segmento fibrótico en el intestino o de cicatrices renales.
Ecografía en 3 o en 4 dimensiones
Tradicionalmente, el inconveniente de las ecografías en 3 dimensiones (3D) era la duración del procesamiento de las imágenes. Los nuevos avances tecnológicos permiten realizar reconstrucciones de imágenes muy rápidas a partir de los cortes en 2 dimensiones. Son útiles para determinar el volumen de un órgano o de una masa. La ecografía en 4D permite añadir la dimensión tiempo a la ecografía en 3D.
Ecografía Doppler ultrarrápida
Consiste en una técnica Doppler avanzada con una resolución muy alta, muy superior a la convencional. Permite detectar con una sensibilidad 50 veces superior los cambios de flujo en el cerebro, que se correlacionan bien con la actividad neuronal valorada en el electroencefalograma. Esta resolución temporal es muy superior a la de la RM funcional.
Ecografía de alta frecuencia
La ecografía de alta frecuencia proporciona un gran aumento en la resolución, hasta llegar a los 30 µm, superior a la TC o la RM. Se aplica principalmente en neonatología y dermatología, o para el estudio neuromuscular, vascular de tiroides, linfáticos, etc.
Lo que aporta este estudio:
La ecografía ya constituía una herramienta clave en el diagnóstico de todo tipo de lesiones en el paciente pediátrico. Los avances tecnológicos permiten aumentar mucho sus posibilidades no sólo para el diagnóstico, sino también para el seguimiento de las lesiones y, por tanto, como guía en el tratamiento. Ya no sólo proporcionan imágenes, sino que además aportan una información funcional. La ecografía combina facilidad de desplazamiento, bajo precio, ausencia de radiación y sedación innecesaria junto con seguridad, por lo que adquiere una gran relevancia como herramienta en la clínica. Quizás, en un sistema como el español, haya que dilucidar la accesibilidad de esta técnica y la dependencia del radiólogo para su realización. Mientras que otras técnicas de imagen pueden realizarlas los técnicos ante de ser evaluadas por los radiólogos, de momento no ocurre lo mismo con la ecografía. Probablemente, en el marco de la profesión se requiera una reflexión sobre el mejor modo de hacer accesible a la población infantil una herramienta de diagnóstico con tantas virtudes y tan pocos inconvenientes como la ecografía.
J.M. Moreno-Villares
Clínica Universidad de Navarra. Madrid
Estado general de salud y satisfacción vital en niños con enfermedades crónicas
General health and life satisfaction in children with chronic illness
Blackwell CK, Elliott AJ, Ganiban J, Herbstman J, Hunt K, Forrest CB, et al. General health and life satisfaction in children with chronic illness. Pediatrics. 2019; 143(6): e20182988.
Resumen
Los autores de este artículo se plantearon investigar cómo repercuten las enfermedades crónicas en el estado general de salud y en la satisfacción vital de los niños. Gracias a los avances de la medicina y a los cuidados específicos, algunas enfermedades que hace un tiempo eran mortales son actualmente tratables. Se incrementa cada vez más la expectativa de vida, por lo que también se eleva el número de años que se vive con esas enfermedades. La prevalencia de enfermedades crónicas en Estados Unidos y en otros países desarrollados continúa en aumento. Se estima que 1 de cada 5 niños tiene una enfermedad crónica. Los pacientes con estas enfermedades pueden sufrir tanto limitaciones físicas y retrasos del desarrollo psicomotor como dificultades escolares y sociales. De todas formas, aún no se ha determinado el grado de satisfacción vital que tienen estos niños a pesar de su enfermedad.
La satisfacción vital es un componente de la salud y parte de la construcción multidimensional del bienestar, y se define como la evaluación individual de la propia vida como buena y satisfactoria.
Es llamativa la ausencia de estudios sobre satisfacción vital en el contexto de enfermedades crónicas, especialmente en la edad pediátrica.
Los investigadores de este trabajo plantearon dos hipótesis: a) la enfermedad crónica está negativamente asociada con la salud general, y b) la enfermedad crónica no se asocia con la satisfacción vital.
En total, 1.113 cuidadores, pertenecientes a 3 estudios simultáneos de cohortes, completaron el Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) para padres con el fin de evaluar el estado general de salud física, mental y social, así como el PROMIS en relación con la satisfacción vital. Participaron 1.253 niños de 5-9 años de edad, entre marzo de 2017 y diciembre de 2017. Un 20% de los niños tenía, al menos, una enfermedad crónica, y un 8,5% más de dos. Los investigadores armonizaron los factores demográficos y los factores ambientales y familiares estresantes (familias monoparentales, salud mental materna e ingresos familiares) con medidas comunes en todas las cohortes. Para examinar las asociaciones entre enfermedades crónicas y el estado de salud de los niños y la satisfacción vital, se ajustaron modelos de regresión lineal.
En cuanto a los resultados del estudio, como era de esperar, los niños con enfermedades crónicas tenían un peor estado general que aquellos sin enfermedades (β ajustada= –1,20; intervalo de confianza [IC] del 95%: –2,49 a 0,09). Sorprendentemente y por contraste, los niños con enfermedades crónicas tenían similares niveles de satisfacción vital (β ajustada= –0,19; IC del 95%: –1,25 a 0,87). En cambio, los niños con diagnóstico psicológico de estrés tenían la asociación negativa más fuerte, tanto para el estado de salud como para la satisfacción vital.
Comentario
La plataforma PROMIS se creó en 2004 por el National Institutes of Health de Estados Unidos para poder evaluar el estado de salud y el resultado de las intervenciones que se realizan al respecto. Es un sistema de información que mide los resultados referidos por los propios pacientes. La valoración del estado de salud, especialmente el de la satisfacción vital, es algo muy personal. Para los investigadores es un reto saber qué es lo que sucede en el interior de los pacientes, cómo valoran su estado de salud y su calidad de vida, y hasta qué grado son consistentes sus respuestas. Esta preocupación ha llevado a la creación de múltiples herramientas de medida del estado de salud y de las intervenciones sociosanitarias. Así surge PROMIS como resultado del trabajo colaborativo de grupos de investigación y centros de reconocido prestigio estadounidenses. Esta plataforma permite generar medidas de resultados referidos por los pacientes de forma estandarizada. Además, se ha hecho el esfuerzo de adaptarlas idiomáticamente para que su uso pueda tener un alcance internacional en la investigación y la práctica clínica. Durante el periodo 2006-2007, el PROMIS recopiló datos de muestras amplísimas, tanto de pacientes como de población general americana, asegurando que existiera una representación adecuada según la edad, el sexo, el nivel educativo, el estatus socioeconómico y el grupo étnico. Con toda esta información se crearon «bancos de ítems», que son herramientas muy útiles para medir aspectos relacionados con la calidad de vida. La plataforma PROMIS cuenta además con el apoyo de modelos matemáticos, que permiten una mayor precisión a la hora de valorar las respuestas de los pacientes. Con estos análisis matemáticos se puede medir el funcionamiento mental humano a la hora de responder a un cuestionario sobre su salud, estableciendo una relación entre el nivel de habilidad del examinado y la probabilidad de que responda correctamente a las preguntas. Los resultados obtenidos son más fiables y se simplifica el estudio, ya que de esta manera los investigadores no necesitan un tamaño muestral tan grande, al contar con herramientas ya validadas y de aplicación universal.
Los autores de este artículo concluyen que, aunque los padres de los niños con enfermedades crónicas valoran con peores resultados la salud de sus hijos, la satisfacción vital de estos niños resulta comparable con la de sus compañeros sanos.
Los niños con enfermedades crónicas aprenden a afrontar y superar situaciones adversas (dolor, sufrimiento, limitaciones funcionales...) y nos dan una lección a los adultos cuando les vemos sonreír y jugar a pesar de sus dificultades.
Lo que aporta este artículo:
Este trabajo de investigación tiene el interés de haber sido realizado a través de la plataforma PROMIS, considerada una herramienta útil y fiable para estudios en relación con el estado de salud y la satisfacción vital, también en la edad pediátrica.
Los progresos de la medicina están facilitando que sobrevivan cada vez más niños con enfermedades graves y crónicas. Con este estudio los autores aportan la evidencia de que las enfermedades crónicas no imposibilitan a los niños tener una vida feliz y satisfactoria.
C. Esteve Cornejo
Pediatra. Clínica Universidad de Navarra. Madrid
No toda encefalopatía severa con calcificaciones y microcefalia es una infección congénita
Introducción: El síndrome de Aicardi-Goutières (SAG) es una entidad rara, de la que sólo se han publicado 200 casos. Es un trastorno neurodegenerativo, de herencia autosómica recesiva, cuya patogenia no está completamente aclarada. Se precede de un corto periodo de normalidad clínica durante los primeros meses de vida, seguido de la aparición de encefalopatía grave y progresiva, microcefalia, calcificaciones intracraneales en los ganglios basales, afectación de la sustancia blanca, linfocitosis y elevación del interferón alfa (IFN-) en el líquido cefalorraquídeo (LCR) y la sangre.
Casos clínicos: Aportamos 3 nuevos casos de esta rara y terrible enfermedad, con inicio en el periodo de lactancia, lesiones típicas observadas en la resonancia magnética y elevación del IFN- en el LCR y la sangre.
Conclusiones: El SAG es una entidad muy rara, cuya clínica se asemeja a las infecciones congénitas, con las que hay que realizar un diagnóstico diferencial. A pesar de la ausencia de un tratamiento curativo, su diagnóstico es esencial para poder ofrecer un consejo genético que evite nuevos casos.
Tratamiento laparoscópico del varicocele en adolescentes
Introducción: Hay multitud de opciones quirúrgicas y radiológicas para el tratamiento del varicocele. Revisamos nuestros resultados sobre el tratamiento laparoscópico del varicocele en 2 centros mediante la técnica de Palomo con ligadura arterial y venosa, valorando la tasa de recurrencia y de hidrocele reactivo, y comparándolos con los de otras técnicas descritas en la literatura.
Material y métodos: Estudio retrospectivo observacional de los casos tratados mediante ligadura no selectiva de los vasos espermáticos por vía laparoscópica en 2 centros entre los años 2009 y 2013 en varones de hasta 16 años.
Resultados: Se incluyeron en el estudio 98 pacientes, con una media de edad en el momento de la cirugía de 13,4 años. Todos los casos fueron unilaterales izquierdos y las indicaciones fueron la hipotrofia testicular (39,8%), el alto grado (46,9%) y el dolor (4,1%). En todos los pacientes se realizó una ligadura laparoscópica no selectiva de los vasos espermáticos. El tiempo quirúrgico medio fue de 45 minutos y el tiempo de ingreso medio postoperatorio fue de 16 horas. No hubo ningún caso de conversión a cirugía abierta. Diez pacientes (10,2%) requirieron una segunda intervención quirúrgica debido a la aparición de un hidrocele secundario. Dos pacientes (2%) presentaron recidiva con un varicocele residual, uno de ellos mínimo sin repercusión clínica y el otro precisó reintervención.
Conclusiones: 1) El alto grado de varicocele debe revalorarse como una indicación quirúrgica; 2) nuestros resultados son comparables a los descritos en la literatura sobre la técnica laparoscópica de Palomo y superiores a los de las técnicas inguinales, y 3) la técnica laparoscópica de Palomo ofrece la mejor alternativa terapéutica al varicocele, dados los buenos resultados y el asumible porcentaje de hidroceles secundarios.
Automedicación en una muestra de adolescentes y su asociación con el consumo de tabaco, alcohol y la calidad de vida relacionada con la salud
Introducción: El inicio del consumo de tabaco y alcohol y el descenso de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se producen mayoritariamente en la adolescencia, etapa en la que se desarrolla la automedicación. El objetivo del presente estudio es describir estas variables y explorar las diferencias por sexo y edad.
Sujetos y métodos: Estudio descriptivo transversal de una muestra de adolescentes. Se aplicó una escala de CVRS y cuatro indicadores de salud sobre el uso de medicamentos, tabaco y alcohol. Se utilizó el análisis de la varianza (ANOVA) para comprobar las diferencias entre sexos y edades en los consumos, el análisis multivariante de la varianza (MANOVA) para la CVRS y las correlaciones de Pearson para explorar las relaciones entre las variables.
Resultados: La tasa de consumo de analgésicos/antipiréticos fue del 65,1%, antibióticos del 40% y tranquilizantes/relajantes/para dormir del 9%, de los que se consumieron sin prescripción el 59,1, el 33 y el 63,3%, respectivamente. En el ANOVA se hallaron diferencias estadísticamente significativas entre sexos para el uso de medicación, y entre edades para el resto de los indicadores. El MANOVA mostró también diferencias en la CVRS según el sexo y la edad. Todas las correlaciones estadísticamente significativas (a excepción de la existente entre el «apoyo social y pares» y el «consumo de alcohol») fueron negativas.
Conclusiones: Las chicas presentan una peor CVRS y una mayor automedicación, y los adolescentes de 17 años una peor CVRS y un mayor consumo de medicamentos, tabaco y alcohol. Las correlaciones entre la CVRS y los indicadores son predominantemente negativas. Se encuentran correlaciones entre las dimensiones de CVRS y el consumo de sustancias, diferenciadas según el sexo y la edad.
Finizens, la solución perfecta para invertir a largo plazo
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En conclusión, Finizens te ofrece la posibilidad de alcanzar una rentabilidad de largo plazo superior a la media y al mismo tiempo minimizar el riesgo.
3. ¿Cómo se adapta Finizens a mi perfil de inversor?
Durante el proceso de alta, realizamos un perfilado del inversor que nos permite establecer su nivel de tolerancia y capacidad de asumir riesgos. Con estos datos, a cada inversor se le asocia una cartera personalizada, con una oferta de cinco carteras diferentes que van desde la más conservadora a la más atrevida según su exposición a activos de riesgo creciente.
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La suma de ambos factores contribuye a que Finizens pueda ofrecer las comisiones más competitivas del mercado, y como consecuencia una rentabilidad más elevada.
Por lo tanto, la comisión total máxima en Finizens, incluyendo todos los costes, es de tan solo un 0,82% anual y la mínima, al incrementar el patrimonio invertido, del 0,55%.
5. ¿En qué se diferencia Finizens de mi banco de siempre?
Las diferencias fundamentales son las menores comisiones que obtienes al invertir con Finizens, la mayor diversificación que ofrecen nuestras carteras mediante 15.000 posiciones subyacentes, la total ausencia de conflictos de interés que nos hacen totalmente independientes y el ejercicio de transparencia total que realizamos a diario.
Todo ello se traduce en que nuestros clientes obtienen una rentabilidad a largo plazo superior a las que venían percibiendo con sus entidades bancarias, además de beneficiarse de un servicio de gestión de calidad excelente.
6. ¿Cómo me doy de alta en Finizens?
El proceso de alta y contratación de un plan de inversión Finizens es completamente digital y rápido, es decir, no es necesario todo el “papeleo” al que se ha visto sometido el inversor hasta ahora, con las complicaciones y pérdidas de tiempo que llevaba asociado. Con el DNI a mano y cumplimentando un formulario con sus datos personales, los clientes de Finizens pueden contratar su Plan de Inversión en menos de 15 minutos.
7. ¿Cuánto me costaría traspasar mis fondos a Finizens?
Absolutamente nada. El traspaso a Finizens de cualquier fondo de inversión que pudieras tener con otra entidad es totalmente gratuito y además exento de impacto fiscal. Además puedes realizar el traspaso de tus fondos a Finizens directamente desde nuestra página web, con tan solo un clic.
8. ¿Qué hacéis cuando hay grandes movimientos en el mercado?
La filosofía de Finizens está orientada al largo plazo. Gracias a la diversificación y nuestro Asset Allocation global, nuestras carteras están preparadas para minimizar los movimientos y turbulencias del mercado.
Sin embargo, ante cambios en el peso de los fondos que componen las carteras por repentinas evoluciones de mercado, y con una frecuencia mínima de un año, nuestros algoritmos de inteligencia artificial realizan un rebalanceo de los pesos de la cartera de forma automática para que estas siempre se mantengan ajustadas al perfil de riesgo de cada inversor.
9. ¿Podría retirar una parte de mi capital?¿Me va a costar algo?
Los clientes pueden, en cualquier momento, deshacer sus posiciones y retirar su patrimonio total o parcialmente, o traspasar sus fondos de inversión a otra entidad,con una simple orden de venta, ejecutable de forma totalmente segura y digital.Todo ello sin ningún tipo de coste asociado ni papeleos.
10. ¿Qué es y qué ventajas ofrece Finizens Premium?
Finziens Premium es un servicio adicional que ofrecemos en Finizens, exclusivo y personalizado, orientado a los patrimonios más exigentes, a partir de 100 mil euros hasta 50 millones de euros de inversión.
Las características más destacadas del servicio Premium son la disponibilidad de un Private Banker personal y comisiones de gestión decrecientes de hasta un 0,15% anual.
Nuestra propuesta de valor es mucho más transparente, independiente y eficiente en comisiones que las entidades de banca privada tradicionales, ofreciendo una rentabilidad significativamente superior a la media del sector a largo plazo para los inversores de banca privada.
11. ¿Qué garantías tengo si invierto a través de Finizens?
Finizens es una firma autorizada y regulada por la CNMV (AV267), avalada por importantes inversores institucionales y personalidades del mundo de las finanzas y el sector tecnológico de prestigio internacional, como Axon Partners Group, Caser Seguros y Fintech Ventures.
Todos nuestros clientes están cubiertos por el Fondo de Garantía de Depósitos y el Fondo de Compensación de Seguros , siendo su patrimonio depositado en entidades de máxima solvencia como Inversis, Caser Seguros y Cecabank.
Por último, Finizens es una firma auditada a nivel contable y normativo por parte de firmas prestigiosas a nivel internacional como KPMG y Garrigues.
Las complicaciones respiratorias son uno de los principales problemas en niños con enfermedad neuromuscular
- Especialistas en patología respiratoria pediátrica de toda España se reúnen estos días con motivo de la XLI Reunión de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, con el objetivo de acercar la neumología infantil a la práctica pediátrica cotidiana y hacer una revisión de las técnicas neumológicas básicas de aplicabilidad en la práctica clínica
- En esta ocasión, se celebrará el I Taller en broncoscopia pediátrica, en el que se abordará el manejo del paciente con enfermedad neuromuscular y se hará especial hincapié en la problemática que supone las infecciones por VRS, especialmente en niños con neumopatías crónicas, entre otros temas relevantes
Caso clínico de enfermedad de Fabry
Los cereales en la alimentación del lactante y el niño pequeño
Enfermedad de Gaucher: evolución de dos casos de diagnóstico en edad pediátrica tras 20 años de seguimiento
Enfermedad de Gaucher (EG) es una afección hereditaria poco frecuente, progresiva, con un patrón de herencia autosómico recesivo. Es uno de los trastornos lisosomales más comunes, con una frecuencia estimada de 1/50.000 a 1/100.000 habitantes en la población general, a excepción de la etnia judía ashkenazí, cuya estimación está en 1/850 nacimientos. En este artículo se describe retrospectivamente la evolución de 2 pacientes con EG de tipo 1 diagnosticados y seguidos durante 20 años en el Hospital Torrecárdenas de Almería y que consiguieron revertir los síntomas con tratamiento enzimático sustitutivo de dosis intermedias. Ambos pacientes han permanecido estables con dosis de mantenimiento de enzima y, tras un largo seguimiento, las manifestaciones óseas son mínimas y mantienen una calidad de vida adecuada.
Bibliometría e indicadores de actividad científica (XIII). Indicadores bibliométricos en el análisis de la calidad de las revistas científicas: MIAR, ARCE, CARHUS Plus+, CIRC, Latindex y ERIH-Plus
La evaluación de la calidad de las revistas científicas con la ayuda de indicadores bibliométricos es una práctica común en la actualidad. La comunidad científica y otros agentes implicados en la investigación, como las agencias de evaluación, hacen uso de diversos recursos que analizan la calidad de las revistas. El Journal Citation Reports (JCR) y el Scimago Journal Rank (SJR) son dos de los recursos más conocidos y prestigiosos que evalúan la calidad de las revistas, pero no son los únicos. En este trabajo se presentan 6 recursos que ofrecen, con diversos mecanismos, esta función de evaluación: MIAR, ARCE, CARHUS Plus+, CIRC, Latindex y ERIH-Plus.
Caracterización del desarrollo en niños con síndrome de Down de 5-12 años de edad en Bogotá (Colombia)
Incidencia y epidemiología del cáncer infantil en Aragón y La Rioja entre 2002 y 2012
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Aparecen dos juegos ¿Quién es Quién? gigantes para concienciar sobre las Enfermedades Raras
- En el Día Mundial de estas patologías minoritarias, la Estación de Sants de Barcelona y el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid han amanecido con estas originales instalaciones
- Se trata de una acción de Sanofi Genzyme para visibilizar a las personas que viven con estas enfermedades y reivindicar la importancia de la investigación
Blefaroqueratoconjuntivitis en pediatría
La blefaroqueratoconjuntivitis (BQC) es una enfermedad inflamatoria crónica del borde palpebral con posible lesión secundaria de la superficie conjuntival y corneal. Presentamos el caso de una paciente de 6 años a la que, en el control de salud correspondiente a su edad, se le detectó una disminución de la agudeza visual, por lo que fue derivada al servicio de oftalmología, donde fue diagnosticada de BQC. La prevalencia de este síndrome es desconocida en nuestro medio y, por tanto, infradiagnosticada, en parte debido a su amplio espectro de presentación, que aún dificulta más su detección, y porque puede ser asintomática, como en el presente caso.
Estudio piloto de seguridad y eficacia descongestiva del ácido hialurónico al 0,2%
Se ponen en marcha las primeras Unidades de Oncología Específicas para adolescentes con cáncer
- Tras la demanda que la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER lanzó al Gobierno a través de su campaña «Nunca crecer, antes de tiempo» el pasado 15 de febrero, con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer.
- Solo en Madrid se estima que el 20% de los adolescentes con cáncer son tratados en unidades de adultos, y que las unidades específicas de adolescentes no se están implementando de forma efectiva en todos los hospitales de referencia.
Importancia del juego en el desarrollo saludable de los niños / Visitas a Urgencias por reacciones adversas a medicamentos, sobre todo a antibióticos
- Los cambios culturales, la falta de tiempo por los horarios de trabajo, la escasez de espacios seguros y el exceso de ofertas de entretenimientos digitales están disminuyendo las oportunidades de los niños para jugar.
- El juego es en sí mismo motivante y facilita el aprendizaje de una forma divertida. Se debe mantener el tiempo de recreo y de juego «libre», además de juego dirigido por los padres y educadores.
- El mejor modo de aprender es mediante actividades que promuevan las habilidades a través del diálogo y la iniciativa, y no de una forma meramente pasiva.
- A través del juego también se puede enseñar a los niños a disminuir las tensiones, afrontar la adversidad y las dificultades y promover la resiliencia.
- El juego ayuda a desarrollar las habilidades sociales y emocionales, el lenguaje, las funciones ejecutivas, la creatividad y el autocontrol, imprescindibles en el mundo actual.
- La promoción de la lectura y el juego durante las visitas pediátricas mejora el desarrollo social y emocional de los niños.
- Hay que animar a los padres a que aprovechen todas las oportunidades que tengan para interactuar con sus hijos. Cualquier ocasión puede facilitar el aprendizaje de habilidades que serán muy útiles tanto para el colegio como para el resto de la vida.
Sospecha prenatal de malformación congénita de las vías respiratorias pulmonares: casuística de 10 años en un hospital de segundo nivel
Enfermedad pulmonar intersticial difusa por metaplasia peribronquiolar
Bibliometría e indicadores de actividad científica (XI). Otros recursos útiles en la evaluación: Google Scholar, Microsoft Academic, 1findr, Dimensions y Lens.org
Para acceder a los criterios de calidad de las publicaciones científicas se necesitan recursos que sistematicen y organicen la información, con el fin de que pueda consultarse de la manera más rápida y efectiva posible. Actualmente, Web of Science (Clarivate Analytics) y Scopus (Elsevier), junto con sus herramientas de impacto Journal Citation Reports (JCR) y SCImago Journal & Country Rank (SJR), respectivamente, son los recursos más utilizados. Sin embargo, en la última década han surgido nuevas iniciativas de distintas procedencias que ofrecen servicios para el mismo fin, pero con diferentes matices. Este trabajo pretende dar a conocer 7 herramientas que presentan información científica e indicios de calidad, aparte de Web of Science y Scopus. Los recursos que se describen son Google Scholar, Google Scholar Citations, Google Scholar Metrics, Microsoft Academic, Lens.org, 1findr y Dimensions, haciendo hincapié en dónde se encuentra localizado el indicador de calidad que ofrece. Además del indicador habitual «citas recibidas», se señalan otros, como el índice h, el índice h5, las altmétricas o las citas recibidas por patentes.
Valoración subjetiva de los padres en el manejo de las bronquiolitis
El otoño abarca el 20% de las visitas de urgencia en Pediatría
- Entre las causas principales se encuentran aquellas relacionadas con infecciones de las vías respiratorias, las alergias y el aparato digestivo
- La microbiota tiene un papel clave en el desarrollo de un sistema inmunológico fuerte y la prevención de enfermedades
- Los prebióticos y probióticos contribuyen a mantener el equilibrio en la microbiota intestinal y reforzar el sistema inmunitario de pequeños y adultos
Los pediatras alergólogos reclaman el reconocimiento de su especialidad
- La Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) se une a la reivindicación de la Asociación Española de Pediatría (AEP)
- Cinco hospitales españoles están capacitados para impartir la acreditación europea en alergología e inmunología pediátrica
- Especialista en alergia infantil: el pediatra alergólogo o inmunólogo es el especialista formado en pediatría y sus áreas específicas con acreditación en Alergología e Inmunología Pediátrica.
- Clave para la evolución del niño y adolescente alérgico o con inmunodeficiencias: los pediatras alergólogos o inmunólogos están capacitados para prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades alérgicas e inmunológicas en todas las edades del niño y adolescente.
- Profesional acreditado: la acreditación en Alergología e Inmunología Pediátricas las concede la Asociación Española de Pediatría (AEP) tras informe favorable de la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), al comprobar la trayectoria profesional, conocimientos y competencias del solicitante.
- Reconocido en Europa: es la única especialidad pediátrica con reconocimiento europeo por parte de la EAACI (European Academy of Allergy and Clinical Immunology) y para ello es necesario una formación de 2 años en unidades reconocidas por la EAACI como de máximo nivel y calidad en la formación en Pediatría Alergológica (en España se cuenta con cinco unidades para ello).
- Especialista en inmunología clínica: el pediatra alergólogo e inmunólogo está capacitado para la atención, diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias primarias. Estas enfermedades se detectan en la primera infancia y que requieren de una amplia especialización para su detección precoz, lo que resulta clave para la propia evolución e impacto en la calidad de vida del niño.
- Abordaje individualizado: el conocimiento de la población pediátrica permite tratar las enfermedades que afectan a niños y adolescentes de forma individualizada. Existen diferencias en la prevalencia de enfermedades alérgicas entre niños y adultos: así, por ejemplo, las alergias a los alimentos, las anafilaxias, la dermatitis atópica y el asma alérgicos se presentan con mayor frecuencia en la población infantil. Además, pueden atender a niños con otras patologías, como la diabetes o las cardiopatías, debido a que su formación en pediatría le permite conocer las distintas subespecialidades.
- La especialidad del futuro: se estima que los procesos alérgicos aumentan a razón de un 2% anual en nuestro país. La cifra de afectados por alguna dolencia alérgica en población infantil se sitúa en torno al 25%, lo que significa que dos millones de niños padecen alergia, porcentaje que en las próximas décadas puede ser del 50%. Estas cifras hacen necesaria la presencia de pediatras alergólogos para atender a todos estos niños.
- Especialista en asma: el pediatra alergólogo, junto con el pediatra neumólogo, es quién mejor puede diagnosticar un caso de asma infantil debido a su conocimiento de la anatomía, fisiología, condiciones físicas y sociales de los niños.
- El pediatra que ayuda a controlar la alergia y el asma infantil: el pediatra alergólogo conoce cómo examinar y tratar a los niños con alergia y asma, enfermedades a veces complicadas de controlar, de una forma que los ayuda a relajarse y a cooperar. En este sentido, es quien mejor puede enseñarles a manejar su patología, administrar la medicación de rescate, como la adrenalina, y a mejorar por tanto su calidad de vida. Además, es el mejor capacitado para asegurar la nutrición en dietas excluyentes por alergias alimentarias.
- El profesional de confianza para las familias: el pediatra alergólogo o inmunólogo participa del desarrollo y crecimiento de muchos niños, ya que muchas alergias o inmunodeficiencias se diagnostican desde edades tempranas. Este seguimiento y contacto desde niños, hace que los padres y las familias tengan plena confianza y satisfacción en ellos.
5 hospitales y la Fundación Villavecchia colaboran para impulsar los cuidados paliativos pediátricos
- De enero a agosto, 411 niños han sido atendidos por equipos especializados de cuidados paliativos pediátricos. El objetivo es llegar a 1.000 niños y sus familias
- Actualmente, uno de cada dos niños afectados por enfermedades que amenazan o limitan su vida ya reciben atención paliativa especializada en Cataluña
- El próximo sábado 13 de octubre es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, un derecho de las personas para afrontar con dignidad el final de la vida
- Cataluña es líder mundial en cuidados paliativos para adultos, pero tiene una asignatura pendiente a la hora de universalizar un programa de atención para niños y sus familias
Los pediatras de Atención Primaria entregan más de 215.000 firmas al Ministerio de Sanidad para reclamar el derecho de todos los niños en España a recibir la misma atención sanitaria
- La Asociación Española de Pediatría en Atención Primaria (AEPap) y la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP) entregan al Ministerio de Sanidad las más de 215.000 firmas recogidas en la campaña «Confianza», que busca consolidar el derecho de los niños en España a ser atendidos por su pediatra en los centros de salud
- Ambas sociedades científicas se han unido para garantizar la presencia de los pediatras en Atención Primaria y defender el modelo de atención pediátrico español
- «Faltan pediatras en los centros de salud y el modelo actual de asistencia infantil español está en grave peligro de extinción», afirman los presidentes de las sociedades en una carta a la ministra, María Luisa Carcedo
Madrid, 28 de septiembre de 2018.– «Nuestro país dispone de uno de los mejores sistemas sanitarios públicos del mundo, con una excelente Atención Primaria. Sin embargo, desde hace años faltan pediatras en los centros de salud y el modelo actual de asistencia infantil español está en grave peligro de extinción». Así lo aseguran los presidentes de la Asociación Española de Pediatría en Atención Primaria (AEPap), Concepción Sánchez Pina, y de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), Fernando García-Sala Viguer, en una carta remitida a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.
Los responsables de ambas sociedades científicas se han dirigido de este modo a la ministra, como máxima representante del Sistema Nacional de Salud, antes de hacer entrega en la sede del Ministerio, de las más de 215.000 firmas recogidas en el marco de la campaña «Confianza». Se trata de una iniciativa para consolidar el derecho de los niños en España a ser atendidos siempre por su pediatra en los centros de salud.
La campaña «Confianza», puesta en marcha por ambas sociedades científicas, mayoritarias en Pediatría de Primaria, tiene por objetivo conseguir que las administraciones garanticen el derecho de todos los niños, niñas y adolescentes a tener un médico especialista en Pediatría en los centros de salud. Las firmas se han recogido de manera online, a través de la plataforma Change.org, y también de forma presencial en centros de salud repartidos por las distintas Comunidades Autónomas.
El nombre de la iniciativa ha sido elegido porque es en los pediatras de los centros de salud en quien los padres confían la salud y atención de sus hijos, afirman AEPap y SEPEAP. De acuerdo con sus presidentes, los pediatras de Primaria llevan más de 15 años denunciando la situación de su especialidad en España sin ver soluciones eficaces. Los pediatras han constatado ya hay centros de salud sin pediatra1 donde no se atiende a los niños y, en ocasiones, son remitidos directamente a urgencias al hospital, aunque no se trate de una situación de urgencia.
La «falta de previsión y planificación y el deficiente uso de los recursos por parte de las correspondientes administraciones sanitarias» están detrás de este déficit de profesionales, de acuerdo con la Dra. Sánchez Pina.
La oferta de plazas para el MIR 2018/2019 de la especialidad de Pediatría y Áreas específicas ha pasado de 423 en 2017 a 433 en 2018, sólo se han incrementado 10 plazas más (apenas un 2,3% de las plazas), claramente insuficiente pese a las promesas recibidas. Y la capacidad de formación de nuevos pediatras ha disminuido en 10 plazas en todo el territorio nacional. No va a haber recambio generacional para los pediatras que se van a jubilar los próximos años, alertan los especialistas.
Para paliar esta situación, además de recoger firmas, las sociedades científicas de pediatría de AP han elaborado un decálogo en el que proponen diferentes soluciones para mejorar la atención primaria infantil.
Entre ellas, destacan propuestas para mejorar las condiciones laborales de los profesionales, como aumentar el número de plazas MIR para esta especialidad y planificar el recambio generacional. Algo esencial, ya que de acuerdo con la Encuesta sobre la situación del Médico de Atención Primaria, elaborada por la Organización Médica Colegial (OMC), en el año 2016, sólo un 33% de los pediatras de AP eran menores de 45 años, por lo que se estima que se necesitará una media de 240 pediatras nuevos cada año para cubrir las jubilaciones de esta década.
El Dr. García-Sala Viguer explica que, además, en los últimos años «se han creado muchas menos plazas de Pediatría y los ciudadanos están continuamente demandando la ampliación del servicio».
El año pasado, los hospitales españoles hicieron una estimación inicial de 443 plazas disponibles para formar a residentes de Pediatría en todas las Comunidades Autónomas. Sin embargo, de esas, solo se ofertaron finalmente 423 en el examen MIR, lo que supo un descenso de 20 plazas por debajo de las demandas reales de los hospitales.
En esta edición 2018/2019 se han ofertado 433 plazas (este año sí, cubiertas en su totalidad por médicos residentes), lo que supone un incremento de solo el 2,3%, una cifra claramente insuficiente pese a las promesas recibidas e inferior al aumento de plazas MIR global, que ha sido del 4,5% este año. Los pediatras han mostrado su desacuerdo con esta oferta, pues de esta forma no se garantiza el recambio generacional para los profesionales que se van a jubilar los próximos años.
Los pediatras también proponen medidas encaminadas a que los estudiantes de Medicina y residentes de Pediatría conozcan la AP, como aumentar de forma obligatoria la rotación de los residentes de Pediatría por AP de seis meses a un año, así como incentivar y promover las rotaciones de todos los estudiantes de Medicina en estas consultas.
Asimismo, ambas sociedades científicas apuestan por incrementar la visibilidad, creando la figura del Coordinador de Pediatría, con pediatras de AP que colaborarían con las gerencias en la organización de la asistencia infantil. También, incrementar la presencia de pediatras de Primaria como profesores de universidad.
En definitiva, los presidentes de las dos sociedades científicas han trasladado a la ministra la necesidad de recuperar la pediatría de Atención Primaria y hacerla más atractiva, lo que redundará en la buena salud de los niños y niñas en nuestro país.
1Gorrotxategi Gorrotxategi P, García Vera C, Graffigna Lojendio A, Sánchez Pina C, Palomino Urda N, Rodríguez Fernández-Oliva CR, et al. Situación de la Pediatría de Atención Primaria en España en 2018. Rev Pediatr Aten Primaria. 2018;20:e89-e104. Disponible en: https://pap.es/articulo/12713/situacion-de-la-pediatria-de-atencion-primaria-en-espana-en-2018
Efectividad clínica y coste de incluir aditivos emolientes en el baño en el manejo del eccema en niños / Asociación entre la introducción temprana de la alimentación complementaria y el sueño en los niños
Los emolientes actúan proporcionando una barrera sobre la piel, disminuyendo la pérdida de humedad y protegiendo contra los irritantes. Se pueden aplicar directamente sobre la piel, como jabones sustitutivos o aditivos añadidos al agua de baño, con el fin de dejar una capa de aceite sobre la piel.
Aunque hay evidencia de la eficacia de los emolientes que se aplican directamente y un consenso clínico extendido acerca de los jabones sustitutivos, hay menos acuerdo acerca del beneficio potencial adicional de los aditivos del baño, y muy poca evidencia sobre su efectividad. Sin embargo, los aditivos del baño se prescriben ampliamente, con un coste de más de 23 millones de libras anualmente en Inglaterra.
El objetivo de este estudio era determinar la efectividad clínica y el coste de incluir aditivos emolientes en el baño en el manejo del eccema en niños.
Métodos
Ensayo pragmático, multicéntrico, aleatorizado y abierto, con 2 grupos paralelos asignados en una ratio de 1:1, en el que se comparan los aditivos emolientes del baño añadidos al cuidado estándar con el cuidado estándar solo.
Se eligió un diseño pragmático por adecuarse más a las condiciones de vida real que a las ideales o experimentales. No fue posible hacer un placebo convincente como aditivo del baño, por lo que los participantes no eran «ciegos» al tratamiento asignado.
Los niños elegidos para el ensayo tenían entre 1 y 11 años de edad y cumplían los criterios diagnósticos de dermatitis atópica. Se excluyeron los niños con un eccema muy benigno o inactivo en los últimos 12 meses, definido como una puntuación de ≤5 en la escala de gravedad del eccema de Nottingham (de 3 a 15 puntos, en que 3-8 es benigno, 9-11 moderado y 12-15 grave). También se excluyeron los niños que solían bañarse menos de 1 vez por semana o cuyos cuidadores no aceptaron la aleatorización.
Los participantes se reclutaron desde 96 consultas generales en Gales y en el oeste y sur de Inglaterra, en cuyas historias clínicas figuraba el diagnóstico de eccema para el que habían necesitado tratamiento en los últimos 12 meses. Un investigador telefoneaba a los padres para informarles y confirmar la probabilidad de elegir a los niños, así como para concertar una cita de referencia. En esa cita se daba el consentimiento informado y se completaban los cuestionarios basales. El resto de los cuestionarios se cumplimentaron online o por correo.
A los participantes en el grupo de intervención, su médico general les prescribía aditivos del baño, y se les pedía que los usaran regularmente durante 12 meses. Al grupo control no se les prescribía aditivos del baño y se les pedía que no los usaran durante 12 meses.
A ambos grupos se les daban consejos estandarizados por escrito de cómo lavarse y se les aconsejaba que continuaran con su manejo habitual del eccema, incluidos los emolientes sobre la piel y el corticoide tópico cuando se requirieran. La atención clínica continua no cambió.
Los padres medían semanalmente la intensidad del eccema (patient oriented eczema measure [POEM]) durante 16 semanas. Se incluían 7 preguntas, cuyas respuestas se puntuaban de 7 a 28, en que 0-2 era limpio a casi limpio, 3-7 leve, 8-16 moderado y 17-28 intenso. La diferencia mínima clínicamente importante de POEM era de 3 puntos.
El POEM era la única medida de la intensidad del eccema por parte de los pacientes que mostraba validez y reproducibilidad. También se midió la gravedad del eccema mediante el POEM cada 4 semanas desde el inicio hasta la semana 52, la calidad de vida relacionada con la enfermedad a las 16 semanas y al año. Se valoró el impacto familiar, el número de exacerbaciones que requirieron consulta, el tipo de tratamiento pautado, la adherencia a la asignación al tratamiento y los efectos adversos, como el rascado, el enrojecimiento o las caídas en el baño.
El tamaño muestral estimado para obtener una diferencia en la puntuación POEM >3 fue de 338 pacientes. Para cubrir las pérdidas estimadas del 20%, la muestra se aumentó a 423 pacientes.
Los participantes se incluyeron en el estudio entre diciembre de 2014 y mayo de 2016. Se enviaron invitaciones a los padres de 12.504 niños y se recibieron 1.451 respuestas; de éstos, 920 estaban interesados en participar en el estudio, 662 tenía criterios elegibilidad y 482 entraron en el ensayo (264 en el grupo intervención y 218 en el grupo control).
El 31% (124/397) de los participantes se bañaban menos de 3 veces a la semana, el 33% (130/397) 3-4 veces, y el 36% (143/397) ≥5 veces.
La línea de base del POEM fue de 9,5 (desviación estándar [DE]= 5,7) en el grupo de aditivos del baño y 10,1 (DE= 5,8) en el grupo de no aditivos. La puntuación POEM basal fue de 9,5 (DE= 5,7) en el grupo con aditivos del baño y 10,1 (DE= 5,8) en el grupo control.
La media de la puntuación POEM en el periodo de 16 semanas era de 7,5 (DE= 6) en el grupo de aditivos del baño y de 8,4 (DE= 6) en el grupo de no aditivos. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la puntuación POEM semanalmente entre los 2 grupos, ni tampoco en el impacto familiar, la calidad de vida percibida, el número de exacerbaciones, y el tipo y la cantidad de corticoide tópico o inhibidores de calcineurina tópicos prescritos en un año.
Cuando se consideró la frecuenta de los baños, se encontró un pequeño beneficio clínicamente significativo al añadir emolientes en los niños que se bañan ≥5 veces por semana con eccema de grado leve. En estos casos el resultado del POEM era de 2,7 puntos más (intervalo de confianza: 0,63-3,91) en el grupo de no aditivos.
Los efectos adversos fueron similares en ambos grupos.
Según los resultados del estudio, el hecho de añadir emolientes en el baño no se puede considerar una intervención coste-efectiva. Sólo parece ayudar algo en casos de eccemas leves y en los niños que se bañan con más frecuencia (≥5 veces por semana).
Lo que aporta este estudio
El eccema en niños, en especial en los casos moderados-graves, es causa de gran incomodidad para el paciente y su familia. El tratamiento fundamental continúa siendo la aplicación de emolientes. Sin embargo, sigue siendo objeto de controversia cuál es la frecuencia adecuada de baños en estos niños, así como el régimen de emolientes más eficaz. Con este estudio se muestra que la adición de emolientes al baño tiene sólo un beneficio relativo, y únicamente son efectivos si se emplean con una frecuencia de baño diaria o casi diaria.
M.J. Galiano Segovia
Pediatra. CS María Montessori. Leganés (Madrid)
Perkin MR, Bahnson HT, Logan K, Marrs T, Radulovic S, Craven J, et al.
JAMA Pediatrics. 2018; e180739 [doi: 10.1001/jamapediatrics.2018.0739]
Los autores comienzan su trabajo recordando que en el Reino Unido –al igual que ocurre en España– las autoridades sanitarias recomiendan mantener la lactancia materna exclusiva en los 6 primeros meses. Sin embargo, el 75% de las madres británicas habían introducido alimentos distintos de la leche (solids; alimentación complementaria [AC]) a los 5 meses. Aproximadamente, una cuarta parte de ellas atribuía la causa de ello a los despertares nocturnos del niño. Al mismo tiempo, el Departamento de Salud recomienda introducir estos alimentos cuando el niño esté preparado, recordando que no siempre que un lactante se despierta por la noche es señal de que tenga hambre o de que haya que introducir la AC. En caso de que hubiera que introducir algún complemento, se recomienda realizar diferentes tomas de leche. Por otra parte, existe la creencia común de que introducir la AC antes ayuda a los niños a dormir mejor. Aunque las recomendaciones de las autoridades no van en ese sentido.
El estudio EAT (Enquiring About Tolerance), patrocinado por la Food Standards Agency y el Medical Research Council, se llevó a cabo entre enero de 2008 y agosto de 2015. En dicho estudio participaron 1.303 lactantes amamantados que fueron aleatorizados en 2 grupos. Uno de ellos seguía las recomendaciones habituales (lactancia materna exclusiva hasta el sexto mes), mientras que en el otro se pedía a las madres que, al tiempo que mantenían la lactancia, incluyeran otros alimentos a partir del tercer mes. Los padres cumplimentaban un cuestionario online cada mes durante el primer año, y luego cada 3 meses hasta los 3 años. En el cuestionario se registraba la frecuencia de consumo de alimentos, así como la frecuencia y la duración de las tomas y otros aspectos relacionados con el sueño de los bebés (valorado mediante el Brief Infant Sleep Questionnaire, validado también en español). Simultáneamente, se evaluaba la calidad de vida de la madre mediante un cuestionario validado de la Organización Mundial de la Salud (Quality of Life-BREF Instrument).
De los 1.303 lactantes seleccionados, 1.225 (94%) fueron seguidos hasta el final del estudio, 608 en el grupo de consejos habituales y 607 en el de introducción precoz de la AC.
El hallazgo principal fue que los niños en que se introdujo antes la AC dormían más tiempo y se despertaban menos veces que los que recibían sólo lactancia materna. La diferencia era mayor a los 6 meses: una media de 16,6 minutos más de sueño por noche (2 h a la semana) y una disminución en los despertares nocturnos (del 9%). En la respuesta sobre la calidad del sueño, los padres del grupo control señalaron una mayor incidencia de problemas leves, pero también graves (Odds ratio= 1,8; intervalo de confianza del 95%: 1,22-2,61). Había una relación directa entre la calidad de vida de las madres y el sueño de sus hijos.
En la discusión, los autores señalan que, a la luz de estos resultados, debería revisarse la consideración «oficial» de que la introducción de la AC antes de los 6 meses no se asocia a un mejor sueño del lactante.
Lo que aporta este estudio
En la alimentación infantil la mayoría de las recomendaciones están basadas en la tradición y en las opiniones de expertos. Es difícil realizar estudios controlados en los niños más pequeños. Por esta razón, son bienvenidos los estudios como el EAT, encaminados a conocer las mejores estrategias para la prevención de las alergias alimentarias. Los resultados publicados en este artículo proceden de un subanálisis del estudio y, aun con las limitaciones de cumplimentación de las recomendaciones a las que se enfrentaron los investigadores, proporcionan una información valiosa, aunque debe ser contrastada con seguimientos a largo plazo y en otras cohortes. Mientras tanto, la recomendación de mantener la lactancia materna exclusiva, si es posible, durante los primeros 6 meses debe seguir siendo un objetivo para todos los profesionales de la salud al cuidado de los niños.
J.M. Moreno Villares
Director del Departamento de Pediatría. Clínica Universidad de Navarra
Bibliometría e indicadores de actividad científica (IX). Indicadores cienciométricos en Scopus. Análisis de las publicaciones sobre pediatría. Función «analyze search results» y «citation overview»
En este artículo se exponen las posibilidades que ofrece la base de datos bibliográfica Scopus para el cálculo de indicadores cienciométricos mediante un análisis de las publicaciones cuya temática es la pediatría. Se analizan las distintas posibilidades de búsqueda por documentos, autor y filiación, búsqueda avanzada y búsqueda por revista, así como la visualización de los registros recuperados. Se exponen las principales herramientas para el análisis de los resultados, entre las que destaca la función analyze search results, de especial interés para el cálculo de los indicadores de productividad, y la función citation overview, necesaria para el cálculo de los indicadores de citación. Por último, se describen brevemente las métricas que utiliza Scopus usando como ejemplo la revista Acta Pediátrica Española.
Actualización en fórmulas infantiles basadas en leche de vaca
La leche humana es el alimento recomendado para los lactantes en los primeros 6 meses de vida de manera exclusiva y hasta los 2 años, junto con la alimentación complementaria. En los casos en que ésta no sea posible, las fórmulas infantiles ofrecen una alternativa para la alimentación de los lactantes. Dichas fórmulas toman como modelo la leche materna, por lo que han ido incorporando cambios en su composición, como una disminución del contenido proteico o la adición de componentes bioactivos, como oligosacáridos o membranas de glóbulos lipídicos de la leche, que intentan disminuir las diferencias entre estas fórmulas y la leche humana.
«Un Dia de Nassos» de Pallapupas regresa este junio para llenar Cataluña de narices rojas
- El 9 y 10 de junio, seis parques de ocio familiar se suman a la 9ª edición de «Un Dia de Nassos», ofreciendo entradas a mitad de precio.
- Un evento con el que Pallapupas desea sensibilizar a la sociedad sobre los beneficios de la risa en niños hospitalizados.
Por su parte, El Club Super3 también aporta su granito de arena, haciendo que todos sus socios puedan entrar al Zoo y a Catalunya en Miniatura de forma totalmente gratuita con la compra de una nariz solidaria el mismo día.
Además, los Pallapupas visitarán los parques, haciendo que grandes y pequeños disfruten de una divertida jornada.
Este año, gracias a la incorporación de nuevos espacios como es el caso de Illa Fantasia, Pallapupas espera superar la participación de la anterior edición, llegando a las 10.000 entradas vendidas.
Creemos una «marea de narices»
Con el fin de dar visibilidad a esta gran fiesta, Pallapupas anima a todo el mundo a crear una gran «marea de narices» en redes sociales, compartiendo fotografías con una nariz de payaso y el hashtag #nasvermell. La iniciativa cuenta con el soporte de varios personajes públicos como Mònica Terribas, Jordi Évole, Thais Villas, Òscar Dalmau, Manel Fuentes, Gemma Mengual o Risto Mejide.
Las narices solidarias se pueden adquirir en la página web de «Un Dia de Nassos» así como en varios comercios adheridos a la iniciativa o in situ, en los parques colaboradores.
Sobre Pallapupas
Pallapupas es una organización sin ánimo de lucro fundada en el año 2000 que ayuda a pacientes y a sus familiares a hacer un cambio positivo, gracias al humor y al teatro, para mejorar su estado de ánimo y crecer como persona en el proceso de la enfermedad.
Pallapupas está compuesta por actores y actrices profesionales formados en una metodología teatral y asistencial adaptada a cada persona.
Su labor llega a cerca de 40.000 beneficiarios en Cataluña: niños y niñas hospitalizados, adultos diagnosticados con cáncer, gente mayor y personas con algún tipo de trastorno mental. También ayuda a familiares de pacientes a superar el proceso de la enfermedad y al personal médico a facilitar su labor asistencial en 12 centros de toda Cataluña.
La educación del asma, además de necesaria, es un trabajo en equipo
- Especialistas en patología respiratoria pediátrica de toda España se reúnen en Pamplona para celebrar la XL Reunión de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, con el objetivo de compartir los principales avances en el control, manejo y seguimiento de estas enfermedades
- En esta ocasión, los expertos darán una relevancia especial a la Educación en Asma, enfermedad crónica más frecuente en la infancia que se estima que afecta entre un 10-15% de los niños
V Jornadas Científicas Internacionales de la Cátedra Ordesa de Nutrición Infantil
Bibliometría e indicadores de actividad científica (VIII). Indicadores cienciométricos en el Journal Citation Reports. Análisis de la categoría «Pediatrics»
El Journal Citation Reports es una base de datos integrada en la plataforma de la Web of Science que publica anualmente una serie de indicadores bibliométricos utilizados en la evaluación de la calidad científica de las revistas, cuyo cálculo se realiza a partir de las citas recibidas y de los artículos publicados en las revistas indexadas en el Science Citation Index y el Social Science Citation Index. En el presente trabajo se lleva a cabo un análisis a través del Journal Citation Reports de la categoría Pediatrics y de las revistas que forman parte de la misma, identificando los principales indicadores basados en citas, entre ellos el factor de impacto, el índice de inmediatez o el Eigenfactor Score.
La importancia de la nutrición en los primeros 1.000 días de la vida
La recomendación de lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses de vida: algunas consideraciones
La recomendación global de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de dar «lactancia exclusivamente materna durante los primeros 6 meses de vida» es considerada por las madres y los profesionales sanitarios un objetivo nutricional idóneo para cualquier lactante, si así se desea y no hay impedimento para efectuarla. Es importante destacar que el llamado «Tercer Mundo», con millones de desfavorecidos, era y es el objetivo fundamental de la difusión y puesta en marcha de un programa de salud de la OMS muy amplio, en el que se incluye dicha recomendación. Las circunstancias socioeconómicas y culturales en los países de nuestro ámbito occidental son diferentes, con una historia bien establecida, por lo que las recomendaciones de la European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition son compatibles con la citada recomendación de la OMS respecto a la introducción de la alimentación complementaria desde los 4 meses. Por ello, esta recomendación debe aplicarse con flexibilidad en nuestro ámbito pediátrico y vigilar los riesgos de ferropenia que puede conllevar.
XL Reunión de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP)
- Especialistas en patología respiratoria pediátrica de toda España se reúnen en Pamplona para celebrar la XL Reunión de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, con el objetivo de compartir los principales avances en el control, manejo y seguimiento de estas enfermedades
- En esta ocasión, los expertos darán una relevancia especial a la Educación en Asma, enfermedad crónica más frecuente en la infancia que se estima que afecta entre un 10-15% de los niños
| XL REUNIÓN DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUMOLOGÍA PEDIÁTRICA |
| Localización: Palacio de Congresos Baluarte. Plaza del Baluarte, s/n. 31002 Pamplona |
| Fecha: 3, 4 y 5 de mayo de 2018 |
| Contacto: Secretaria Técnica Nal3 Comunicación - secretariasenp@nal3.com |
Pfizer presenta Trumenba®, la nueva vacuna frente al meningococo B diseñada para ofrecer amplia cobertura frente a la mayoría de cepas circulantes
- Más del 90% de las cepas circulantes de meningococo B en España estarían cubiertas con la nueva vacuna Trumenba®
- Trumenba® puede administrarse a partir de los 10 años de edad y junto con otras vacunas del calendario oficial
- Trumenba® tiene un perfil de seguridad basado en once estudios clínicos en todo el mundo, con más de 15.000 sujetos de 10 años de edad y mayores
El debate sobre si hay que exigir o no a los padres que vacunen a sus hijos sigue abierto / «Lactobacillus reuteri» para tratar el cólico infantil
Exemptions from mandatory immunization after legally mandated parenteral counseling
Pediatrics. 2018; 141(1): e20172364.
Clínica de la Universidad de Navarra. Pamplona (Navarra)
Alteraciones auditivas y desarrollo del lenguaje en niños con síndrome de Down: revisión sistemática de la literatura
Bibliometría e indicadores de actividad científica (VII). Indica-dores cienciométricos en Web of Science. Funciones «Analyze results» y «Create citation report»
En este trabajo se presenta la Colección Principal de Web of Science y, más concretamente, el Science Citation Index-Expanded, como base de datos bibliográfica para el cálculo de indicadores de actividad científica. Se lleva a cabo un análisis de las publicaciones del área de pediatría a través de la categoría Pediatrics, exponiendo las distintas opciones de búsqueda, así como la visualización de los resultados obtenidos. Entre las funciones más destacadas de la Colección Principal de Web of Science se detalla el «Análisis de resultados», adecuado para el cálculo de indicadores de producción científica, y la función «Crear un informe de citas», relacionada con los indicadores de citación e impacto.
Nutrición parenteral en neonatos: individualización de la prescripción
Adana dedica su jornada anual a ofrecer estrategias a la escuela inclusiva
La Asociación Española de Pediatría actualiza sus recomendaciones de vacunación infantil y juvenil según las últimas evidencias científicas
Las modificaciones principales propuestas por el Comité Asesor de Vacunas de la AEP atañen sobre todo a las vacunas antimeningocócica y papilomavirus humano
- Los expertos creen conveniente ampliar las coberturas frente al papilomavirus (VPH) en chicas de 12 años con dos dosis, además de vacunar a los varones.
- El Comité Asesor de Vacunas de la AEP solicita la entrada en el calendario de la inmunización frente a la meningitis B.
- Establecen las indicaciones para la vacuna antimeningocócica tetravalente, que protege frente a los serogrupos ACWY.
- Los especialistas de la Asociación Española de Pediatría proponen la articulación de vías de ayuda a las familias para costear las vacunas que aún no están financiadas.
Banco de sangre del cordón umbilical para un posible trasplante futuro / La exposición a un ambiente verde en el lugar de residencia
Cord blood banking for potential future transplantation
Pediatrics. 2017; 140(3): e20171870.
Centro de Salud «María Montessori». Leganés (Madrid)
Éste es el objetivo que pretenden los autores del trabajo comentado, basado en los resultados del seguimiento de dos cohortes de niños de Sabadell y Valencia valorados desde su nacimiento hasta los 7 años. Un medio ambiente natural proporciona a los niños oportunidades únicas de compromiso, descubrimiento, medida del riesgo, creatividad, control y fortalecimiento del autodominio, además de inspirar emociones básicas (como la capacidad de asombro), factores que influyen de una forma positiva en el desarrollo cognitivo y en la atención.
Además, de una forma indirecta, influyen favoreciendo la actividad física, disminuyendo la exposición a la polución ambiental y a los ruidos y contribuyendo al contacto con un ambiente rico en microbios.
Algunos estudios previos habían demostrado que la exposición de niños de educación infantil a un «ambiente verde» (surrounding greenness) se asociaba a una mayor capacidad de memoria y atención. Sin embargo, a la edad de la exposición (7-10 años) ya existe un desarrollo cognitivo sustancial, por lo que no fue posible evaluar las influencias en las etapas de rápido desarrollo cerebral, como la prenatal o la posnatal inmediata.
Con el fin de valorar esas influencias tempranas, era de mayor interés realizar el seguimiento de una o varias cohortes desde el nacimiento y medir la atención durante la etapa preescolar y a los 7 años de edad.
En el trabajo comentado, la exposición a la naturaleza se evaluó mediante dos índices de verdor basados en imágenes de satélite (teledetección): índice normalizado de vegetación diferente (normalized difference vegetation index [NDVI]) e indicador de cubierta vegetal (vegetation continuous fields [VCF]). Ambas medidas se realizaron en las distancias de 100, 300 y 500 metros de la vivienda habitual, en distintos periodos hasta los 7 años de edad. La valoración de la atención se efectuó mediante pruebas específicas automatizadas (Conners’ Kiddie Continuous Performance Test y Attentional Network Task), que permiten evaluar los errores de omisión o de acción y la velocidad de respuesta.
La evaluación se pudo realizar en 1.199 niños a los 4-5 años de edad y en 1.044 a los 7 años. Los resultados mostraron que los niños con más exposición a un ambiente verde cometían menos errores de omisión. Estos resultados se mantenían cuando se tenían en cuenta ciertas variables, como el número de hermanos y el orden en la fratría, haber sido o no amamantados, el peso al nacimiento o el número de horas delante del televisor o de cualquier pantalla, la clase social y el nivel educativo de las madres.
La exposición a un ambiente verde en el lugar de residencia se asoció de forma significativa a una menor tasa de errores de omisión y a un tiempo de respuesta más corto, que podría interpretarse como una mayor capacidad de atención dirigida en ese grupo de niños. Los resultados fueron más positivos cuando se evaluaba la presencia de áreas verdes cercanas al domicilio que cuando se evaluaba la cubierta vegetal (presencia de árboles).
Lo que aporta este estudio:
Los seres humanos tienen unos lazos evolutivos importantes con la naturaleza. Así, el contacto con la naturaleza se asocia a un mejor desarrollo cerebral en los niños; en especial, favorece la atención. La capacidad de asombro es una característica del ser humano que promueve el desarrollo de aptitudes y habilidades. Y la naturaleza es una fuente inagotable, aunque no la única, de asombro. Fomentar la creación de espacios verdes en los entornos urbanos, el acercamiento de los niños a la naturaleza y las actividades al aire libre (sobre todo el juego) son elementos clave para conseguir no sólo que los niños sean más inteligentes, sino probablemente más felices.
Bibliometría e indicadores de actividad científica (VI). Indicadores de colaboración (2). Análisis de redes sociales aplicado a la Pediatría
El análisis de redes sociales partió del ámbito de la Sociología como una herramienta de análisis que ha ido adquiriendo un importante aparato teórico-metodológico aplicado a numerosos campos de la ciencia. Este trabajo es una descripción somera del análisis de redes sociales y sus factores más importantes para poder entender e interpretar una red. Se especifican las tipologías de redes que se pueden observar, los elementos de los grafos que conforman una red, los niveles de análisis que se pueden aplicar y los indicadores de centralidad que se pueden calcular. Además, se detallan algunos de los estudios que se pueden realizar mediante esta herramienta. De ellos, se exponen unos ejemplos, dentro del campo de la pediatría, de análisis de la colaboración científica (coautoría entre autores e instituciones) y de copresencia o coocurrencia (presencia en el mismo documento de investigadores, palabras clave o instituciones).
Nutrición parenteral en el paciente oncológico pediátrico y trasplante de médula ósea
El enfermo oncológico es un paciente con alto riesgo de desnutrición. En este tipo de pacientes es prioritario el diseño de un soporte nutricional personalizado y precoz para conseguir una mejor tolerancia al tratamiento, una buena evolución en su enfermedad de base y una mejora de su calidad de vida. La nutrición parenteral queda reservada para cortos periodos en los que surgen complicaciones importantes durante la quimioterapia y la radioterapia (mucositis, enteritis...), pero es esencial en el trasplante de progenitores hematopoyéticos, así como en su complicación más importante, la enfermedad de injerto contra huésped, en que puede prolongarse durante largos periodos de tiempo. Es fundamental el conocimiento de las alteraciones metabólicas que tienen lugar, así como las variaciones en el gasto energético en reposo y la composición corporal para ajustar los aportes de forma segura y eficaz, minimizando las complicaciones.
Prevención integral de la obesidad y sobrepeso en niños preescolares
Eliminación de la hepatitis B perinatal / Alergia alimentaria
Elimination of perinatal hepatitis B: providing the first vaccine dose within 24 hours of birth
Pediatrics. 2017; 140(3): e20171870.
Desde que en 1982 se introdujo la vacuna de la hepatitis B (VHB), la incidencia de infección ha disminuido en más del 90%, aunque todavía se identifican 1.000 nuevos casos de infección perinatal anualmente en Estados Unidos. Más del 90% de estos lactantes infectados por el VHB al nacimiento o en el primer año de vida desarrollan una infección crónica.
La prevención de la transmisión perinatal del VHB es parte de la estrategia nacional para prevenir su incidencia. Es necesario realizar a las mujeres embarazadas una serología para detectar el antígeno de superficie de la hepatitis B (AgeHB), aunque no todas las que lo tienen desarrollen la infección. La probabilidad de transmitir el VHB es de un 85% si además el AgeHB es positivo, y de un 30% si el AgeHB es negativo (la determinación del antígeno e no se realiza sistemáticamente en las mujeres embarazadas).
La profilaxis postexposición es altamente efectiva. La vacuna sola administrada en las primeras 24 horas después de nacer previene la transmisión perinatal en un 75-95%.
Si además de la vacuna se administra la inmunoglobulina anti-HB y se completa la inmunización, las tasas de infección perinatal bajan hasta el 0,7-1,1%.
Estos hallazgos son la base para justificar los cambios en las recomendaciones relativas a la vacunación al nacimiento.
La dosis de vacuna al nacimiento es crítica para proteger a los recién nacidos de las madres infectadas no identificadas.
Ahora se ofrece a las mujeres embarazadas infectadas por el VHB, con alta carga viral, un tratamiento antiviral durante el embarazo. Sin embargo, no hay evidencia de que sólo el tratamiento antenatal maternal, sin profilaxis del lactante, sea suficiente para reducir el riesgo de transmisión. Aunque el 95% de los lactantes nacidos de madres infectadas reciben profilaxis, todavía en ellos es subóptima la tasa de inmunización de la hepatitis B.
La vacuna de la hepatitis B es bien tolerada en los lactantes y las estrategias de prevención perinatal se consideran coste-efectivas.
Los escalones clave para la implementación de una administración apropiada de la dosis al nacimiento de la vacuna frente a la hepatitis B son los siguientes:
1. Identificar a las madres AgsHB positivas antes del parto y documentarlo en la historia del lactante. Si se desconoce, hay que identificarlo lo antes posible.
2. En todos los recién nacidos de una madre con AgsHB positivo se debe administrar vacuna y gammaglobulina dentro de las 12 horas posteriores al nacimiento, aunque la madre tomara medicación antiviral.
3. Lactantes nacidos de madres con AgsHB negativo, según el peso al nacimiento:
• ≥2.000 g: se administra la vacuna como profilaxis sistemática universal dentro de las 24 horas tras el nacimiento.
• <2.000 g: administrar la vacuna frente a la hepatitis B como profilaxis sistemática universal al mes de vida o tras el alta del hospital (lo que ocurra primero).
4. En todos los lactantes nacidos de madres con AgsHB desconocido se debe administrar la vacuna frente a la hepatitis B siempre dentro de las 12 horas tras el nacimiento, e inmunoglobulina antihepatitis B en función del peso:
• ≥2.000 g: a los 7 días de ingreso hospitalario o al alta (lo que ocurra primero) si se confirma que el AgsHB materno es positivo o permanece desconocido.
• <2.000 g: dentro de las 12 horas tras el nacimiento, a menos que se confirme que el AgsHB materno es negativo.
5. Documentar la vacunación del lactante apropiadamente en la historia.
Después de completar la serie de vacuna frente a la hepatitis B con 3-4 dosis, el 98% de los lactantes sanos a término alcanza tasas protectoras. La protección puede ser menor en los lactantes con un peso al nacer <2.000 g.
Se han actualizado las recomendaciones para hacer controles serológicos posvacunación a los lactantes nacidos de madres con AgsHB positivo. Ahora se recomienda medir los anticuerpos de superficie (AcsHB) a los 9-12 meses de edad (antes era a los 9-18 meses). Unos niveles de AcsHB inferiores a 10 mUI/mL se consideran no protectores, por lo que se requeriría una dosis de vacuna adicional. Si después de 2-3 dosis de vacuna estos niveles continúan siendo inferiores a dicha cifra, podemos considerar que se trata de lactantes no respondedores, y los datos disponibles no sugieren que las vacunaciones adicionales sean beneficiosas.
Centro de Salud «María Montessori». Leganés (Madrid)
Agenesia del cuerpo calloso como forma de presentación de un síndrome de deleción y duplicación invertida del brazo corto del cromosoma 8
Resultados de la campaña sanitaria «Peso y salud infantil» en las farmacias comunitarias de la provincia de Cádiz
Ingrediente rico en membrana del glóbulo graso de la leche (MFGM) como fuente de gangliósidos en preparados para lactantes
Humalog® Junior KwikPen® de Lilly, aprobado en Europa
Humalog® Junior KwikPen® es la única pluma de insulina precargada desechable que permite ajustar la dosis en incrementos de media unidad
Madrid, 24 de octubre de 2017.- La Comisión Europea ha aprobado Humalog® Junior KwikPen® de Lilly para el tratamiento de la diabetes. La aprobación llega después de la opinión positiva recibida por parte del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) en septiembre de 2017 para la Solicitud de Variación Tipo II de Lilly. Humalog® Junior KwikPen® es la única pluma de insulina precargada desechable que permite ajustar la dosis en incrementos de media unidad.
«Humalog Junior KwikPen es un avance en la administración de insulina, ya que es la única pluma de insulina que combina la comodidad de una pluma de insulina precargada con la capacidad de un ajuste fino de la dosis en medias unidades», explica el Dr. Jesús Reviriego, responsable médico de Lilly Diabetes. «Cuando una persona es diagnosticada de diabetes, aprender a inyectar la insulina puede resultar abrumador, especialmente para los niños y sus cuidadores. Humalog® Junior KwikPen® puede ayudar a hacer más manejable este proceso», añade.
Hasta ahora, sólo se podían administrar medias unidades de insulina mediante plumas reutilizables, que requieren que los usuarios manipulen los cartuchos. Humalog® Junior KwikPen® ofrece la posibilidad de una dosificación más ajustada en una cómoda pluma desechable precargada.
Humalog® Junior KwikPen® está ya disponible en Estados Unidos.
Sobre Diabetes
Aproximadamente 415 millones de personas en todo el mundo tienen diabetes tipo 1 y tipo 21. La diabetes tipo 2 es la más común, representando aproximadamente del 90 al 95 por ciento de todos los casos de diabetes. La diabetes es una enfermedad crónica que ocurre cuando el cuerpo no produce o usa adecuadamente la hormona insulina2.
Nace el Grupo de Enfermedades Neuromusculares, el primer foro profesional en neuropediatría formalizado en España
Bibliometría e indicadores de actividad científica (IV). Indicadores basados en las citas (2). Factor de impacto e indicadores alternativos
La narcolepsia «va a la escuela»
Enfermedad de Vogt-Koyanagi-Harada: una causa rara de uveítis
La enfermedad de Vogt-Koyanagi-Harada es una uveítis granulomatosa difusa bilateral, asociada a poliosis, vitíligo, alopecia y síntomas neurológicos y auditivos. La etiología es probablemente autoinmune contra los melanocitos, determinada por factores genéticos. Es una entidad muy rara en la edad pediátrica. Presentamos un nuevo caso en un paciente de 12 años de edad.
Frecuentación en urgencias de los neonatos en un área suburbana de Madrid
Hígado graso no alcohólico: prevalencia y factores de riesgo en niños obesos
La Fundación Alicia Koplowitz presenta sus XII Jornadas Científicas
• Las XII Jornadas Científicas se celebrarán el jueves 26 y el viernes 27 de octubre y abordarán la salud mental de la niñez (6-12 años)
Amigdalectomía en niños con faringoamigdalitis recurrentes frente a una actitud expectante / Los ácidos grasos derivados del aceite de pescado en el embarazo y las sibilancias y el asma en la descendencia
Tonsillectomy versus watchful waiting for recurrent throat infection: a systematic review
- Número y gravedad de los episodios de faringoamigdalitis antes y después de la cirugía, comparados con el número de episodios en el grupo control.
- Repercusión en la calidad de vida de los niños intervenidos frente a una actitud expectante. Para evaluar la calidad de vida se tuvieron en cuenta los siguientes parámetros: número de consultas médicas, ausencias escolares/faltas al trabajo y utilización de antibióticos.
Fish oil-derived fatty acids in pregnancy and wheeze and asthma in offspring
La donación en asistolia controlada (tipo III de Maastricht) en pediatría
Bibliometría e indicadores de actividad científica (III). Indicadores de impacto basados en las citas (1)
Los indicadores bibliométricos basados en las citas se apoyan en el supuesto de que los trabajos importantes son usualmente citados, mientras que los irrelevantes se ignoran. En esta entrega se exponen los supuestos básicos del análisis de citas y el método de cálculo de los indicadores, así como sus ventajas, inconvenientes y limitaciones. También se discuten las estrategias en las que se apoyan las revistas y los investigadores para aumentar el número de citaciones y los artículos más citados en la revista Acta Pediátrica Española. Los indicadores básicos más utilizados son el número de citas recibidas por una unidad de investigación (autor, grupo, institución, país, revista o área temática), el promedio de citas por trabajo, el número de trabajos muy citados, el índice h, los indicadores basados en el índice h y el indicador corona (crown indicator). Entre los indicadores extraídos del análisis de referencias se exponen la vida media, el índice de Price y el índice de aislamiento.
Estudio comparativo de la demanda asistencial urgente de los niños prematuros tardíos en un hospital secundario
Preferencias maternas para la suplementación de vitamina D en lactantes / El valor analgésico de las soluciones azucaradas en recién nacidos y lactantes
Maternal preferences for vitamin D supplementation in breastfed infants
Umaretiya PJ, Oberhelman SS, Cozine EW, Maxson JA, Quigg SM, Thacher TD. Ann Fam Med. 2017; 15: 68-70.
Los bebés amamantados son más vulnerables a la deficiencia de vitamina D debido a la baja concentración de ésta en la leche materna.
La Academia Americana de Pediatría y la Asociación Española de Pediatría y Previnfad/PAPPS, en nuestro país, recomiendan la suplementación con 400 UI de vitamina D a todos los lactantes menores de 1 año alimentados con lactancia materna, así como a los alimentados con sucedáneos de leche humana que ingieran menos de 1 L al día de fórmula adaptada enriquecida con vitamina D.
El cumplimiento de esta recomendación es bajo, tal como han puesto de manifiesto algunos estudios.
Algunos trabajos previos al actual concluyen que la suplementación materna con 6.400 UI/día de vitamina D proporciona niveles adecuados de ésta, tanto en el niño como en la madre, y se presenta como una alternativa útil a la suplementación infantil.
Este estudio evalúa las prácticas y explora las preferencias maternas para la suplementación con vitamina D en niños alimentados al pecho de un área de atención primaria de la Clínica Mayo, en Rochester (Minnesota). El estudio se basa en encuestas realizadas a madres de habla inglesa con bebés de entre 6 semanas y 5 meses de edad atendidos en dicha área entre noviembre y diciembre de 2013.
Se recogen los resultados de 140 encuestas realizadas a madres de bebés alimentados con lactancia materna exclusiva, y 44 con lactancia mixta, entre los que destacan los siguientes:
• El 76% de los niños había iniciado un suplemento con vitamina D.
• Sólo al 55% se le había administrado la suplementación en la semana anterior (mediana de 5 días/semana).
• Únicamente el 42% recibía la dosis recomendada de 400 UI/día.
• El 73% de las madres encuestadas había recibido el consejo de suplementación de su médico, y eran más proclives a suplementar a sus bebés (odds ratio= 08,3; intervalo de confianza del 95%: 3,8-18).
• Las madres calificaron la facilidad en la administración de vitamina D con una puntuación de 4 en una escala de 1 a 5, siendo 5 la mayor facilidad.
• La gran mayoría de las madres lactantes (88,4%) preferían recibir el suplemento ellas mismas que administrárselo a sus bebés. La mayor parte de ellas (57%) prefería una suplementación diaria a una de tipo mensual.
• Las madres primerizas y las que tenían más hijos manifestaban preferencias similares.
• Entre las razones por las que no suplementaban a sus bebés con vitamina D se encuentran el desconocimiento de la recomendación, la creencia de que la leche materna y la leche fortificada contienen cantidad suficiente de vitamina D, y el rechazo o malestar por parte del bebé.
Los resultados de este trabajo están limitados por la población de estudio y no son extrapolables a otras poblaciones. De los 601 cuestionarios enviados inicialmente, sólo respondieron 236 madres, por lo que cabe inferir que las prácticas y las preferencias de las madres que no contestaron pueden ser diferentes.
Lo que aporta este artículo:
Es cada vez más necesario tener en cuenta las preferencias de los pacientes a la hora de establecer recomendaciones y pautas de actuación referentes a su estado de salud.
En nuestro medio, la recomendación general para la profilaxis del raquitismo en niños amamantados sigue siendo la suplementación oral al bebé con 400 UI de vitamina D. Sin embargo, la suplementación materna con 6.400 UI al día puede ser una alternativa que podría tenerse en cuenta en madres con reticencias para suplementar a sus bebés.
En los controles de salud debemos explorar el seguimiento de las recomendaciones, orientar respecto a las dudas y dificultades planteadas y ofrecer alternativas contrastadas, teniendo en cuenta la opinión de los padres.
Este artículo pone de manifiesto que muchas madres preferirían tomar ellas mismas los suplementos de vitamina D a ofrecérselos a sus bebés, circunstancia que debe tenerse en cuenta para garantizar la adherencia al tratamiento en pacientes seleccionados tras ofrecerles una información contrastada y basada en la evidencia disponible.
M.L. Peralta Ibáñez
Centro de Salud «Huerta de los Frailes». Leganés (Madrid)
Sweet solutions to reduce procedural pain in neonates: a meta-analysis
Harrison D, Larocque C, Bueno M, Stokes Y, Turner L, Hutton B, et al. Pediatrics. 2017; 139(1): e20160955.
Movimientos oculares anómalos del lactante como forma de inicio de una hemiplejía alternante de la infancia
La hemiplejía alternante de la infancia es un síndrome raro con manifestaciones tempranas. Su incidencia ha sido estimada en 1 de cada 1.000.000 nacimientos. Su patogenia es desconocida. Recientemente, se ha identificado la mutación ATP1A3 en la mayoría de estos pacientes. Por lo general, se suele presentar después de los 18 meses, produciéndose episodios repetidos de hemiplejía prolongada, así como eventos paroxísticos que se repiten, especialmente movimientos oculares, que pueden acompañar o apreciarse aisladamente en relación con la hemiplejía. La forma de presentación clínica consiste en movimientos oculares paroxísticos descubiertos en los 3 primeros meses de vida en más del 80% de los casos. Otro hallazgo es la desaparición de los síntomas con el sueño, que reaparecen sólo 10-20 minutos antes de despertar. Algunos niños manifiestan un retraso del desarrollo, así como alteraciones motoras adicionales, como ataxia, debilidad, distonía o espasticidad. El diagnóstico se establece mediante criterios clínicos. La flunarizina, un fármaco con efectos bloqueantes sobre los canales de calcio, disminuye la duración, la intensidad y/o la frecuencia de crisis en un gran número de pacientes, por lo que se ha convertido en el principal pilar del tratamiento.
Los pediatras alertan contra la intención de la Comunidad de Madrid de trasladar a los niños a médicos de adultos a partir de los 7 años
¿Aporta beneficios la inmersión en agua durante el trabajo de parto y el parto? / La importancia de disminuir el dolor causado por la vacunación
Obstet Gynecol. 2016; 128(5): 1.198-1.199
Se realizó un ensayo clínico controlado, longitudinal, competitivo, aleatorizado, multicéntrico y doble ciego, en el que se asignó a los lactantes a varios grupos con diferentes estrategias para prevenir el dolor durante la vacunación. De los 944 niños valorados inicialmente (entre el 17 de enero de 2012 y el 2 de febrero de 2016), 106 no cumplían criterios de inclusión, en 486 los padres decidieron no participar, y pudo aleatorizarse a los 352 restantes en uno de los 4 cuatros grupos de intervención, a los 2, 4, 6 y 12 meses, respectivamente: a) grupo control, placebo; b) educación mediante vídeo dirigida a los padres sobre el cuidado de los bebés; c) vídeo + sacarosa oral, y d) vídeo + sacarosa + lidocaína liposomal aplicada tópicamente.
Cada niño recibía un kit: vídeo (placebo o no), crema (lidocaína o no) y solución (sacarosa o no). Al llegar el lactante a la cita para la vacuna, se le ponía 1 g de la crema durante 20 minutos, mientras los padres veían el vídeo, después se retiraba la crema, y 1-2 minutos antes de la vacuna se les administraba la solución del estudio.
Se valoraron las molestias del lactante en 3 fases: preinyección (basal), durante la vacuna (inyección) y 1 minuto postinyección (recuperación), usando una escala de dolor modificada (0, sin dolor; 10, dolor máximo). Esta escala incorpora 3 dominios de comportamiento del lactante –muecas faciales, llanto y movimiento del cuerpo–, valorados individualmente en intervalos de 15 segundos, que se suman en una escala general, con una puntuación desde 0 (no dolor) a 10 (dolor máximo).
Se compararon los resultados entre grupos y por edades de los lactantes, usando un modelo mixto de análisis de medidas repetidas.
En los resultados no se obtuvo ninguna diferencia entre grupos en el momento basal. En la segunda fase (inyección) hubo diferencias entre los grupos (p= 0,003) y las edades de vacunación (p <0,001). Las puntuaciones fueron más bajas en el grupo vídeo + sacarosa + lidocaína (media de 6,3), pero no en el resto de grupos (media de 6,7 en cada uno). Estos resultados sugieren un beneficio derivado del uso de la lidocaína. En la fase de recuperación, la puntuación no difería entre grupos.
El efecto era mayor a los 6 meses de edad (puntuación inferior) en todas las etapas, para volver a aumentar a los 12 meses.
Los efectos del tratamiento observados pueden no ser suficientemente consistentes como para obligar a los clínicos a cambiar su práctica habitual –no realizar ninguna intervención–, particularmente debido a la corta duración del dolor. Sin embargo, es importante destacar que aliviar el dolor es parte de una buena práctica de vacunación. Que el dolor dure poco tiempo no justifica no tratarlo. Los episodios breves de dolor yatrogénico sin tratar pueden tener consecuencias a largo plazo, incluido el incumplimiento de la vacunación.
Lo que aporta este artículo:
La preocupación por disminuir el dolor en muchas prácticas pediátricas habituales, como la vacunación, es señal de una buena calidad de la atención al niño y su familia. Sin embargo, los datos obtenidos de distintas estrategias de intervención, incluida la administración de anestésicos tópicos, son muy modestos. Es muy posible que más que el uso de fármacos para mitigar el dolor, sea más efectivo crear un ambiente de confianza entre padres y pediatras. El pediatra de atención primaria y la enfermera de pediatría son piezas clave para conseguir que las tasas de vacunación en España sigan siendo tan buenas como hasta ahora. Para el bien de nuestros niños.
Bibliometría e indicadores de actividad científica (I). La evaluación de la investigación y de la actividad científica en pediatría a través de la bibliometría
La bibliometría es la utilización de métodos estadísticos en el análisis de la bibliografía para mostrar el desarrollo histórico de los campos científicos y los patrones de autoría, publicación y uso. El interés que han despertado los estudios bibliométricos en la comunidad científica ha sido creciente, especialmente en el campo biomédico. El objetivo de este trabajo era abordar las consideraciones metodológicas a tener en cuenta a la hora de elaborar un estudio bibliométrico, sobre todo las referidas al conocimiento del área de estudio y las bases de datos bibliográficas nacionales e internacionales de procedencia de los datos. Se enumeran las principales aplicaciones de los indicadores bibliométricos y se presentan algunos ejemplos de ellos referidos a Acta Pediátrica Española, como la evolución del número de artículos incluidos en Scopus, el ranking de las instituciones de procedencia, la red de cowords de los trabajos de Acta Pediátrica Española y algunos de los indicadores que ofrece Scimago Journal & Country Rank.
Top 5.000 en el blog «Pediatría basada en pruebas» y el interés de la «blogmetría»
Los pediatras celebran que los calendarios vacunales sean cada vez más completos, y abren nuevos debates en torno a otras medidas de prevención con vacunas
Oviedo acoge la VIII Jornada de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría
- La inclusión plena de inmunizaciones contra la varicela y el neumococo en todas las CC. AA. ha mejorado la asistencia a la población pediátrica y reducido la falta de equidad entre las diferentes regiones de nuestro país.
- Se presentan nuevos datos en torno a la posible necesidad de implantar la vacunación universal de la gripe para toda la población pediátrica.
- La experiencia acumulada durante la última década con las vacunas del VPH, neumococo y rotavirus confirma su efectividad y seguridad y ofrecen nuevas vías de tratamiento.
- Se expondrán los avances en la consecución de vacunas frente a infecciones emergentes para las que no había esta medida de protección.
- Los especialistas destacarán los beneficios inesperados de vacunas como la del rotavirus y la del neumococo que, además de proteger frente a las patologías y rangos de edad para los que están diseñadas, tienen ventajas adicionales.
Se presenta en Valencia el primer manual sobre la meningitis aguda en niños
- El manual, en el que han participado destacados expertos, incorpora el algoritmo de tratamiento de la meningitis bacteriana en niños y adolescentes
- Avances en patologías infecciosas, gastroenterología, urgencias pediátricas hospitalarias y atención primaria, así como la vacunación infantil, temas centrales del curso
El abordaje de las manifestaciones extra-articulares en la artritis juvenil es determinante para el pronóstico de estos pacientes
2. McCann LJ, Woo P. Biologic therapies in juvenile idiopathic arthritis: Why and for whom? Acta Reum. Port. 2007;32:15-26.
3. Sociedad Española de Reumatología (SER): ¿Qué es la artritis idiopática juvenil? http://www.ser.es/wp-content/uploads/2015/09/artritis_idiopatica_juvenil.pdf
4. Carvounis PE, Herman DC, Cha S, Burke JP. Incidence and outcomes of uveitis in juvenile rheumatoid arthritis, a synthesis of the literature. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol. 2006;244: 281-90.
Deficiencia de vitamina D en la población europea / Recomendaciones sobre las prácticas de sueño seguro en lactantes
- Back to sleep for every sleep. Dormir boca arriba (A). Dormir de lado no es seguro ni recomendable. La posición supina no aumenta el riesgo de atragantamiento o aspiración en lactantes, aunque tengan reflujo. Se pueden poner en prono mientras estén vigilados y despiertos. La recomendación es también válida para los prematuros. Los lactantes deberían continuar durmiendo en posición supina hasta el año de edad o hasta que se den la vuelta solos. Entonces se les puede permitir dormir en la posición que a ellos asuman (sobre un colchón firme y sin ropa de cama holgada).
- Uso de una superficie firme para dormir (A), ajustada a los bordes de la cuna, cubierta por una sábana también ajustada, sin más ropa de cama u objetos blandos. Las cunas tienen que cumplir unos estándares de seguridad, así como las camas de lactantes pegadas a la de los padres, pero no hay estándares de seguridad para el colecho.
- Se recomienda la lactancia materna (A), pues se asocia a un menor riesgo de SMSL, sobre todo si es exclusiva.
- Es recomendable que los lactantes duerman en la habitación de los padres, cerca de su cama, pero en superficies separadas; idealmente durante el primer año de vida, pero por lo menos los 6 primeros meses (A). Hay circunstancias específicas que se asocian a un mayor riesgo de SMSL en colecho: en niños a término menores de 4 meses; en niños pretérmino y/o de bajo peso; cuando alguno de los padres fume; si la capacidad de despertar de los padres está alterada; si el colecho se realiza en superficie blanda, o con accesorios blandos.
- Mantener alejados del área de dormir del lactante los objetos blandos y la ropa de cama holgada (A).
- Considerar ofrecer al lactante el chupete en el tiempo de siesta y de dormir (A). Aunque el mecanismo todavía no está claro, se han publicado estudios sobre el efecto protector del chupete respecto a la incidencia de SMSL. El chupete debería usarse cuando se pone a dormir al lactante.
- Evitar la exposición al tabaco durante el embarazo y después del nacimiento (A).
- Evitar el uso de alcohol y drogas ilícitas durante el embarazo y después del nacimiento (A).
- Evitar el calor excesivo en la habitación y cubrir la cabeza de los lactantes (A).
- Efectuar controles regulares de la madre durante el embarazo (A).
- Los lactantes deberían vacunarse según las recomendaciones actuales (A).
- Las empresas y los medios de comunicación deberían guiarse por los estándares de dormir seguro en sus mensajes y anuncios (A).
- No usar monitores cardiorrespiratorios en casa como estrategia para disminuir el SMSL (A).
- Se recomienda poner al lactante en posición prono a ratos, mientras esté despierto, para facilitar el desarrollo y prevenir la plagiocefalia posicional (B).
- Envolver al lactante con una manta fina para mantener la posición en supino (C).
- Todos los médicos, enfermeras y otros profesionales de salud deberían recibir información sobre el sueño seguro del lactante, e implementar todas las recomendaciones para disminuir el riesgo de SMSL (A).
- Continuar con la campaña de dormir seguro, enfocada a reducir todas las causas de mortalidad de los lactantes relacionadas con el sueño, incluido el SMSL, la sofocación y otras no intencionadas.
Uno de cada 13 bebés es prematuro en España
Comunicación científica (XXXVII). Cómo hacer una estrategia social media para pediatras (IV). Técnicas de «social customer relationship management» en redes sociales
Se explican las características de un customer relationship management (CRM) aplicado al mundo de la salud, en especial al de la pediatría, en un entorno online, lo que se denomina social CRM. Se exponen sus beneficios e inconvenientes, y se describen algunas tácticas que los pediatras están siguiendo para gestionar las comunidades de pacientes online, actuales y potenciales, que se generan en torno a sus cuentas profesionales en los medios sociales o redes sociales, explorando así la gestión online de la relación antes y después de la cita médico-paciente.
La web de un servicio médico como herramienta de información, formación y gestión
Fluenz Tetra®, única vacuna intranasal tetravalente para la prevención de la gripe infantil de 2 a 17 años
La Asociación Española de Pediatría convoca estancias de larga duración en el extranjero
- Estas becas, dotadas con 30.000 € cada una, tiene como objetivo fomentar el aprendizaje de técnicas diagnósticas, terapéuticas o de laboratorio en centros de reconocido prestigio internacional.
- La convocatoria, dirigida a pediatras con menos de 15 años de antigüedad en la especialidad y miembros de la AEP, está abierta hasta el 15 de septiembre a las 14:00 horas.
Madrid, 29 de agosto de 2016.- La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha convocado dos becas para estancias de larga duración en el extranjero, por un importe de 30.000 € cada una. El objetivo de esta convocatoria es, tal y como explica el doctor José Manuel Marugán, coordinador del Comité de Investigación de la AEP, “fomentar el aprendizaje de técnicas diagnósticas, terapéuticas o de laboratorio en centros de reconocido prestigio internacional”. La convocatoria, cuyas bases se pueden descargar desde la web de la AEP, está abierta hasta el próximo 15 de septiembre a las 14:00 h.
Pueden acceder a estas becas los pediatras miembros de la AEP con menos de 15 años de experiencia en la especialidad. “Se trata de una iniciativa original ya que es la primera ocasión en la que se fomentan estancias de alta calidad formativa para pediatras, en lugares de gran prestigio internacional”, indica el doctor Marugán. Los pediatras tendrán la oportunidad de mejorar el nivel científico y de investigación, alcanzando un alto grado de especialización.
Con estas becas, la AEP “responde a su compromiso con el fomento de la formación y la investigación como dos áreas imprescindibles para el avance de la especialización de la pediatría. Ambas son imprescindibles para poder ofrecer una atención pediátrica de calidad a los niños y jóvenes en España”, indica el doctor Marugán. Asimismo, ha destacado el nacimiento de esta convocatoria a la investigación en pediatría en una situación marcada “como otros campos de la medicina, por una época de crisis, donde la financiación y los grandes grupos de investigación se han visto resentidos”.
La resolución de dicha convocatoria se realizará coincidiendo con la conmemoración del Día de la Pediatría (Día P) que anualmente se celebra en octubre, y que en su tercera edición se celebrará bajo el lema “Recuerda: El mejor médico para el niño es el pediatra”, con el objetivo de destacar la importancia de la Pediatría y sus especialidades en la asistencia sanitaria que reciben los niños y jóvenes en España, y recordar que esta requiere una formación específica.
Sobre la AEP
La Asociación Española de Pediatría es una sociedad científica que representa a más de 9000 pediatras que trabajan tanto en el ámbito hospitalario como de atención primaria. Está integrada por todas las sociedades científicas de pediatría regionales y las sociedades de pediatría de las distintas especialidades. El principal objetivo de la asociación es velar por la adecuada atención sanitaria, fomentar el desarrollo de la especialidad, tanto en sus aspectos asistenciales como en los docentes y de investigación, además de asesorar a todas aquellas instituciones competentes en asuntos que puedan afectar o afecten a la salud, desarrollo e integridad del niño y del adolescente.
El Hospital Sant Joan de Déu organiza un campamento para que pacientes pediátricos con EII aprendan a normalizar su patología
Campamento Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat, Barcelona)
VII edición de Aulas en la Naturaleza, en la que participan niños y adolescentes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)
• El objetivo es ayudar a los niños a afrontar de forma positiva la EII, una enfermedad crónica y autoinmune que engloba la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa
• La relación médico-paciente y el contacto con otros pacientes, factores claves para minimizar el impacto psicosocial de esta enfermedad
• En las dos últimas décadas, la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal se ha triplicado en España en menores de 18 años, y cada año se diagnostican entre 200 y 300 nuevos casos1
Barcelona, 18 de julio de 2016. La Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica (UCIEII-P) del Hospital San Joan de Déu en Barcelona ha organizado por séptimo año consecutivo el campamento infantil “Aula en la Naturaleza para niños y niñas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)”. Esta actividad se ha llevado a cabo en Banyoles (Girona) gracias a la colaboración de AbbVie y ACCU Catalunya. La finalidad es que estos niños y adolescentes aprendan a convivir con la enfermedad, a través de los consejos de médicos y enfermeros y el contacto con otros pacientes. Para ello, el campamento recoge actividades entre las que se encuentran: natación, fútbol, juegos en el agua, diversas excursiones, piragüismo y talleres de manualidades, combinadas con sesiones informativas impartidas por el equipo de la UCIEII-P.
“A lo largo de estos años en que venimos celebrando estos campamentos, los asistentes nos refieren que encuentran un ambiente de comprensión y empatía que no suelen encontrar muchas veces en su vida cotidiana y esto se traduce en poder hablar de cosas de las que incluso con sus amistades más cercanas no siempre pueden. Este contacto les ayuda a sentirse más comprendidos y a sentir que no están solos, que hay más gente que les entiende y que comparte experiencias y vivencias. Además les ayuda a normalizar su vida, a sentir que pueden hacer las mismas actividades que otros niños y adolescentes sanos, sin enfermedad”, afirma el Dr. Martín de Carpi, jefe de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu y coordinador de la UCIEII-P.
Manejo de la EII pediátrica
Aunque la EII, se puede manifestar a cualquier edad, el mayor pico de incidencia se da entre los 11 y 13 años, como señala el Dr. Martín de Carpi: “Con frecuencia, la EII aparece en una edad clave para el crecimiento y desarrollo del niño y adolescente. Además, tiene una serie de peculiaridades que la hacen diferente de la del adulto, ya que progresa de forma más extensa y presenta un curso más complicado”. En este sentido, los especialistas insisten en la necesidad de un diagnóstico precoz para favorecer el control estrecho de la enfermedad y por tanto, un mejor pronóstico. De esta manera, se reduce el impacto psicológico que puede tener la EII en la calidad de vida de estos pacientes. Muchos de los síntomas habituales –diarrea, necesidad de acudir frecuentemente al baño, ruidos abdominales– pueden resultar avergonzantes, por lo que en ocasiones, el paciente trata de ocultarlos y evita hablar de ellos.
En este proceso de aceptación de la enfermedad, cobra especial importancia el entorno del paciente, según Enric Bosch, presidente de ACCU Catalunya: “Tenemos que seguir trabajando en proyectos que, como estos campamentos, ayuden a la normalización de su vida y les lleven a un día a día más fácil en los ámbitos escolar y social. Esto hará que puedan afrontar mejor su futuro como adultos y a desenvolverse bien en el mundo laboral. Una semana llena de actividades de ocio propias de su edad, a pesar de su enfermedad, les hace comprender que no se han de marcar limitaciones y que pueden llegar a cumplir sus sueños. Para lograr este objetivo, tiene que haber una buena comunicación entre pacientes, médicos, familias y la asociación de pacientes”.
10 recomendaciones para padres y cuidadores de niños con EII
1. Solicitar toda la información necesaria. Un buen conocimiento es básico para una correcta aceptación y adaptación a la enfermedad y la forma mejor de obtenerlo es a través del equipo médico encargado del cuidado del niño.
2. Es imprescindible la individualización de cada caso.
3. Entre todos (familia y equipo médico) se debe buscar la normalización del paciente crónico pediátrico, evitando sobreproteger excesivamente y estigmatizar al niño.
4. La confianza en el equipo médico será fundamental para afrontar adecuadamente los retos que la enfermedad plantee a todas las partes implicadas. Entre todos se debe establecer un entendimiento mutuo basado en la comunicación y la sinceridad.
5. Es importante entender que para un correcto control de la enfermedad es necesaria una vigilancia cercana de su evolución, para lo cual es imprescindible asistir a las visitas indicadas y mantener un contacto directo con el equipo de referencia.
6. La EII cursa en forma de brotes de actividad de aparición muchas veces impredecible. Por ello, tan importante como el establecer tratamientos eficaces en dichas situaciones de actividad, será el cumplimiento estricto de los tratamientos de mantenimiento pautados en cada caso.
7. Una enfermedad crónica requiere la implicación progresiva del paciente en el manejo de su enfermedad. Es importante que el niño se acostumbre, a lo largo de su infancia y adolescencia, a tomar una serie de medidas de autocuidado que le servirán al alcanzar la vida adulta para manejar adecuadamente su enfermedad.
8. Ante el paciente se debe mostrar fortaleza, determinación y entereza. En algunas situaciones la enfermedad puede acompañarse de situaciones difíciles, fracasos de los tratamientos y complicaciones que podrían ser graves.
9. Mantener el equilibrio dentro de la familia. Cuando alguno de los hijos tiene una enfermedad crónica es inevitable que se le preste una atención preferente respecto al resto. Será bueno explicar la situación que la enfermedad del hermano condiciona en la dinámica de la familia, intentando reforzar activamente los vínculos afectivos con todos los demás miembros de la misma.
10. El contacto con otras familias que hayan pasado previamente por lo mismo será sumamente beneficioso, reconfortante y tranquilizador.
Sobre la UCIEII-P
La Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica (UCIEII-P) del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, constituye la primera Unidad multidisciplinar para el diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica en nuestro país. Constituida por un equipo integrado por diferentes profesionales (gastroenterólogos pediátricos, enfermería especializada, dietistas, cirujanos, radiólogos, y psicólogos entre otros), su objetivo es el abordaje integral de esta enfermedad, tratando de cubrir todos los aspectos que se pueden ver afectados por una enfermedad crónica como esta, haciendo especial hincapié en el diagnóstico precoz y en el seguimiento cercano de estos pacientes. Actualmente la UCIEII-P asiste a unos 230 pacientes pediátricos con estas enfermedades y se ha convertido en una unidad pionera de referencia tanto a nivel nacional como internacional.
Sobre ACCU Catalunya
Es la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya. Actualmente cuenta con 850 socios. Forma parte del Consell Consultiu de Pacients del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Es miembro de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España).
• Ofrece información a los pacientes, para intentar solucionar los problemas o dudas relacionadas con la EII.
• Desarrolla proyectos y actividades para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
• Trabaja en informar y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de los enfermos.
• Ayuda a fomentar la investigación y la formación sobre las EII.
Más información: www.accucatalunya.cat
Referencias
1. Martín-de-Carpi J et al. Increasing incidence of pediatric inflammatory bowel disease in Spain (1996-2009): the SPIRIT Registry. Inflamm Bowel Dis. 2013;19(1):73-80.









