Nutribén^® esclarece las 5 creencias más comunes entre los padres

• Especialistas en patología respiratoria pediátrica de toda España se reúnen estos días con motivo de la XLI Reunión de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, con el objetivo de acercar la neumología infantil a la práctica pediátrica cotidiana y hacer una revisión de las técnicas neumológicas básicas de aplicabilidad en la práctica clínica
• En esta ocasión, se celebrará el I Taller en broncoscopia pediátrica, en el que se abordará el manejo del paciente con enfermedad neuromuscular y se hará especial hincapié en la problemática que supone las infecciones por VRS, especialmente en niños con neumopatías crónicas, entre otros temas relevantes

El próximo viernes 10 de mayo se celebrará en el Hospital Universitari Vall d’Hebron la XVII Jornada ADANA sobre los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la vida adulta. La jornada está dirigida a profesionales de la salud, principalmente psiquiatras, psicólogos, neuropediatras y médicos de atención primaria.

• ¿Qué atención necesitan estos jóvenes o adultos?
• ¿Tienen la misma eficacia los tratamientos y terapias utilizados en la infancia?
• ¿Qué papel desempeñan las familias en el proceso de transición y en el acompañamiento del paciente adulto?

• Pediatopic SUN Mineral Baby que por su exclusiva combinación de filtros físicos minerales, sin filtros químicos, está particularmente indicado para bebés.
• Pediatopic SUN facial especialmente formulado para la protección de la piel del rostro, que se recomienda utilizar durante todo el año.
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• Pediatopic SUN Loción Spray que destaca por hacer más fácil y rápida la aplicación.

Dos de cada tres pediatras recomiendan utilizar protección solar específica cuando los niños presentan piel atópica. Estos datos surgen del estudio Dermakid, llevado a cabo con 271 médicos, que también mostró que la composición y la cosmeticidad son los factores más valorados en este tipo de productos, seguidos por la ausencia de conservantes y la tolerancia.

Enfermedad de Gaucher (EG) es una afección hereditaria poco frecuente, progresiva, con un patrón de herencia autosómico recesivo. Es uno de los trastornos lisosomales más comunes, con una frecuencia estimada de 1/50.000 a 1/100.000 habitantes en la población general, a excepción de la etnia judía ashkenazí, cuya estimación está en 1/850 nacimientos. En este artículo se describe retrospectivamente la evolución de 2 pacientes con EG de tipo 1 diagnosticados y seguidos durante 20 años en el Hospital Torrecárdenas de Almería y que consiguieron revertir los síntomas con tratamiento enzimático sustitutivo de dosis intermedias. Ambos pacientes han permanecido estables con dosis de mantenimiento de enzima y, tras un largo seguimiento, las manifestaciones óseas son mínimas y mantienen una calidad de vida adecuada.

El signo de Chilaiditi consiste en la interposición permanente o temporal del colon, el intestino delgado o el estómago en el espacio hepatodiafragmático. Este hallazgo es raro, con una incidencia radiológica del 0,025-0,028% de la población. Cuando está asociado a una sintomatología gastrointestinal, se designa como síndrome de Chilaiditi. Las dos entidades son benignas y no requieren tratamiento quirúrgico.

El síndrome de Kleefstra se caracteriza por una facies peculiar y la presencia de hipotonía, déficit intelectual y retraso grave en la expresión oral, aunque pueden aparecer otras anomalías: cardiacas, de audición, defectos genitales en varones, epilepsia, infecciones respiratorias severas, sobrepeso y alteraciones del comportamiento. Se trata de una enfermedad genética poco frecuente, ocasionada por mutaciones puntuales en el gen histona-lisina-N-metiltransferasa 1 eucromática (EHMT1) o por una microdeleción cromosómica en 9q34.3 (en el 75% de los casos). Este gen codifica una enzima que modifica la función de la histona, esencial para el desarrollo normal. Presentamos el caso clínico de un niño con hipotonía, retraso psicomotor, ausencia de habla y facies peculiar, cuyo diagnóstico se obtuvo gracias a las nuevas técnicas de genética molecular.

El síndrome de Sheldon-Hall es un cuadro poco frecuente que pertenece al grupo de artrogriposis distales, patologías que presentan contracturas articulares de predominio distal sin una afectación neurológica o muscular primaria. De herencia autosómica dominante, se ha implicado a diversos genes en su etiopatogenia, aunque sólo se ha podido demostrar una alteración genética de base en aproximadamente la mitad de los pacientes afectados. Presentamos un caso de esta rara enfermedad de diagnóstico neonatal en una paciente sin antecedentes familiares, en la que se pudo identificar una variante patogénica de novo en el gen TNNT3. Analizamos también las características fenotípicas de este síndrome, así como el diagnóstico, el manejo y el pronóstico de estos pacientes a largo plazo.

La evaluación de la calidad de las revistas científicas con la ayuda de indicadores bibliométricos es una práctica común en la actualidad. La comunidad científica y otros agentes implicados en la investigación, como las agencias de evaluación, hacen uso de diversos recursos que analizan la calidad de las revistas. El Journal Citation Reports (JCR) y el Scimago Journal Rank (SJR) son dos de los recursos más conocidos y prestigiosos que evalúan la calidad de las revistas, pero no son los únicos. En este trabajo se presentan 6 recursos que ofrecen, con diversos mecanismos, esta función de evaluación: MIAR, ARCE, CARHUS Plus+, CIRC, Latindex y ERIH-Plus.

El objetivo del estudio es comprobar la idoneidad de las bebidas vegetales (BV) en el manejo nutricional de los errores innatos del metabolismo intermediario de las proteínas (EIMP). Para ello, se revisa la composición de 172 BV comercializadas en España (54 de soja, 24 de arroz, 22 de almendras, 31 de avena, 6 de coco, 8 horchata de chufas, 12 de otros tipos y 15 mixtas). Las BV no son útiles como alimentos hipoproteicos en el tratamiento nutricional de los EIMP a pesar de su escaso contenido proteico debido a su elevado contenido en azúcares libres, insuficiente cantidad de lípidos y ácidos grasos esenciales, y no estar suplementadas en minerales y vitaminas. Una alternativa razonable son módulos alimentarios con mayor cantidad de lípidos (cantidades adecuadas de ácidos linoleico, linolénico, docosahexaenoico y araquidónico), suficiente cantidad de hidratos de carbono (pero con escaso contenido en azúcares libres), así como vitaminas liposolubles e hidrosolubles y minerales.

El presente artículo tiene por objetivo analizar el impacto que tiene el juego de una aplicación digital en el aprendizaje de niños de 0-6 años de edad. La muestra con que se ha trabajado ha sido diferente según cada uno de los libros que se analizan: Libro 1 (7.454 usuarios), Libro 2 (6.648) y Libro 3 (6.387). La metodología utilizada es cuantitativa y descriptiva de estudio de tendencias, desarrollada durante los 5 primeros meses después de su lanzamiento. Algunos de los resultados obtenidos demuestran una amplia aceptación inicial de los juegos planteados, seguido de un periodo de más regulación respecto a su uso.

El próximo 10 de mayo se celebrará en el Hospital Universitari Vall d’Hebron la XVII Jornada ADANA, que en esta edición se dedica a Los trastornos del neurodesarrollo y su transición a la vida adulta

Aparecen dos juegos ¿Quién es Quién? gigantes para concienciar sobre las Enfermedades Raras

• En el Día Mundial de estas patologías minoritarias, la Estación de Sants de Barcelona y el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid han amanecido con estas originales instalaciones
• Se trata de una acción de Sanofi Genzyme para visibilizar a las personas que viven con estas enfermedades y reivindicar la importancia de la investigación

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.

En este sentido, la asociación señala que hay que tener en cuenta que aproximadamente un 30% de los medicamentos huérfanos probados por la EMA no llegan a obtener la aprobación de comercialización en España. Actualmente, hay autorizados 118 medicamentos huérfanos en Europa, pero solo 61 se han llegado a comercializar en nuestro país.

• Equidad en el diagnóstico y en el acceso al tratamiento en las CCAA.
• Un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación.
• Consensos en las evaluaciones de los MMHH.

• La Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, intervendrá en el acto que la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER celebrará mañana en conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer y en el que realizará una demanda sanitaria.
• «#folLOVEme», es la campaña con la que reivindican la existencia de un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil, con el fin de prever y tratar las posibles secuelas que pueden padecer.

El presidente de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), el Dr. Fernando García-Sala, comentó ayer, durante un desayuno informativo organizado por la compañía farmacéutica Cantabria Labs en Madrid, que a día de hoy hay armas para luchar contra los múltiples virus estacionales que en los meses de invierno atacan a los más pequeños y a los no tan pequeños.

«Los niños son los que contagian a los adultos, por lo que es recomendable vacunarlos primero a ellos», explicó García-Sala, para el que las vacunas son más que recomendables. «Todos los años y para toda la familia –añadió–, incluidos todos los niños con más de seis meses», en la lucha contra la gripe, el rotavirus y el virus respiratorio sincitial, entre otros patógenos que se disparan en los meses más fríos y causan diarreas, bronquiolitis, gripe, otitis, neumonías, catarros de las vías altas y amigdalitis, además de otros muchos estados generales alterados.

Los educadores infantiles reivindican el papel de la Educación en los primeros 1.000 días

• La Asociación Mundial de Educadores Infantiles (AMEI-WAECE) reclama una mayor implicación política que contribuya a que todos los niños tengan acceso a una educación de calidad desde la primera infancia
• La carta de AMEI-WAECE asegura que solo mediante la educación se reduce la desigualdad y se construyen sociedades respetuosas con la paz y los derechos humanos

En su escrito, la asociación evidencia que hay una «clara falta de compromiso por parte de las instituciones hacia la educación infantil» y reclama «mayor implicación política a todos los niveles para que todos los niños y niñas puedan acceder a una educación de calidad desde la primera infancia».

Por citar algún ejemplo, desde la resolución de la UNESCO durante la Conferencia Mundial sobre Educación de 1990 en la que se concluyó que el aprendizaje comienza con el nacimiento, hasta la reciente declaración de los principales líderes mundiales durante el G-20, denominada Iniciativa para el Desarrollo de la Primera Infancia y que prioriza la inversión en Desarrollo Infantil Temprano (DIT), «no se han producido cambios significativos en la educación infantil que proporcionen a todos los niños la oportunidad de alcanzar la plena realización de sus derechos y capacidades».

En España, «este debate no se ha producido porque salvo algunos, y muy contados movimientos de renovación pedagógica, todavía no se ha planteado en profundidad. Los partidos políticos están más por la labor de ampliar la educación obligatoria en ciclos superiores antes que en etapas tempranas», aseguran desde AMEI-WAECE, a lo que añaden que «no se puede olvidar que nuestro Gobierno ha suscrito la última resolución del G-20, pero, como siempre, no hay plan que trabaje sobre esto».

Según su presidente, Juan Sánchez Muliterno, «la primera infancia es una de las fases más importantes e influyentes en la vida de cualquier niño, especialmente durante los primeros 1.000 días». En esta etapa se instauran las bases fundamentales del desarrollo de la personalidad, se conforman los hábitos, habilidades, conocimientos y capacidades que se desarrollarán y perfeccionarán en las sucesivas fases de la vida de cada niño.

Con más de 25 años de experiencia en este ámbito, AMEI-WAECE mantiene que «no existe una planificación estratégica sobre la educación infantil pese a las numerosas conclusiones en esta materia de los distintos organismos internacionales».

La dificultad respiratoria aguda en pacientes con fibrosis quística puede deberse a causas metabólicas. La alteración del metabolismo hidrocarbonado es una complicación frecuente en estos pacientes. La diabetes relacionada con la fibrosis quística se debe a una disminución en la secreción de insulina secundaria a la insuficiencia pancreática como causa primaria; sin embargo, el tratamiento glucocorticoideo y otros factores (desnutrición, disfunción hepática, infecciones, etc.) pueden intervenir creando resistencia a la insulina. Es imprescindible establecer un control glucémico en las exacerbaciones respiratorias y en pacientes tratados con fármacos hiperglucemiantes como, por ejemplo, los glucocorticoides orales en la aspergilosis broncopulmonar alérgica.

La blefaroqueratoconjuntivitis (BQC) es una enfermedad inflamatoria crónica del borde palpebral con posible lesión secundaria de la superficie conjuntival y corneal. Presentamos el caso de una paciente de 6 años a la que, en el control de salud correspondiente a su edad, se le detectó una disminución de la agudeza visual, por lo que fue derivada al servicio de oftalmología, donde fue diagnosticada de BQC. La prevalencia de este síndrome es desconocida en nuestro medio y, por tanto, infradiagnosticada, en parte debido a su amplio espectro de presentación, que aún dificulta más su detección, y porque puede ser asintomática, como en el presente caso.

El síndrome de encefalopatía posterior reversible es una entidad clinicorradiológica cada vez más conocida en la práctica diaria pediátrica, pero puede presentarse con una sintomatología neurológica muy diversa (cefalea, alteración del nivel de conciencia, pérdida de visión, crisis convulsivas, etc.), generalmente asociada a un cuadro de hipertensión arterial o insuficiencia renal. Para su diagnóstico se utilizan actualmente pruebas de imagen, como la resonancia magnética, con una elevada sensibilidad, la tomografía computarizada y el electroencefalograma. Su manejo radica en el tratamiento de las crisis y el control de la presión arterial, además de la eliminación de los factores predisponentes, y suele tener un buen pronóstico, con una resolución completa del cuadro en días o semanas.

Los grupos de investigación son unidades organizativas que reúnen a profesionales de diversa procedencia y cuyo fin es contribuir al avance de la ciencia. El auge de la bibliometría como disciplina científica debido a la actual cultura evaluativa ha propiciado la creación de grupos de investigación centrados en esta área. En este estudio se presentan cinco ejemplos de grupos de investigación en el ámbito bibliométrico, y se explica de forma sintetizada a qué institución pertenecen y cuáles son sus principales objetivos y líneas de investigación. Los grupos descritos son los siguientes: Evaluación de la Ciencia y de la Comunicación Científica (EC3) (Granada, España), Instituto de Políticas y Bienes Públicos (IPP) (Consejo Superior de Investigaciones Científicas [CSIC], España), Laboratorio de Estudios Métricos de Información (LEMI) (Universidad Carlos III de Madrid, España), Unidad de Información e Investigación Social y Sanitaria (UISYS) (Universitat de València-CSIC, España) y Centre for Science and Technology Studies (CWTS) (Leiden University, Países Bajos).

La leche tiene algunos compuestos bioactivos en el componente graso cuyas funciones son importantes en el desarrollo del lactante. La estructura del glóbulo graso y los componentes bioactivos de la membrana se han asociado con un adecuado crecimiento, la regulación del sistema inmunitario o la maduración estructural y funcional del intestino. Además, los ácidos grasos de la leche pueden ser condicionalmente esenciales, como algunos poliinsaturados de cadena larga, y se debe asegurar que el lactante los reciba en una cantidad suficiente, ya que se requieren en el desarrollo y la funcionalidad de los sistemas visual, nervioso e inmunitario. Entre los ácidos saturados destaca el palmitato en posición beta, que interviene en el metabolismo óseo y sobre la microbiota intestinal. Por ello, todos estos componentes están siendo estudiados e incorporados progresivamente en las fórmulas infantiles para asemejar su perfil al de la leche humana.

Este artículo tiene por objetivo principal describir cómo el juego puede ejercer una influencia importante en la mejora del aprendizaje infantil. En este sentido, el juego no sólo se considera un acto espontáneo entre niños y niñas, sino también una actividad dirigida, que puede utilizarse como recurso en todas las etapas educativas e, indiscutiblemente, en los diferentes entornos en que se desenvuelve la población infantil: la familia, el barrio, los espacios de ocio, deportivos, etc. En la elaboración de este artículo se ha seguido un método de revisión bibliográfica, cuyos resultados muestran los efectos que puede tener el juego sobre los niños, en todas sus variantes; asimismo, se presentan algunas sugerencias para su gestión y control. Se pretende dar continuidad a esta revisión bibliográfica con un próximo artículo, en el que se intentará realizar un estudio de campo sobre el impacto de los juegos digitales en niños de diferentes franjas de edad.

XIV Congreso Internacional Infancia Maltratada

• Cada vez hay más número de maltrato infantil en Cataluña. El primer trimestre de este año fue el mayor de los últimos 3 años
• Tipos de maltratos más comunes en Cataluña: maltrato físico (35%), abuso sexual (31%), maltrato prenatal (16%), Negligencia y abandono (9%), maltrato psicológico y emocional (9%) 
• Cómo detectar maltrato infantil y la necesidad de profesionales especializados

 

 

 

Aumento de número de maltratos en Cataluña

En cuanto a la prevalencia del maltrato infantil, se observa un aumento del número de niños/as con un expediente de riesgo (grave) abierto en el sistema de protección, si bien, la incidencia, menos estable, también demuestra un aumento del número de casos nuevos que tienen expediente de riesgo abierto:

 

 

Tipos de maltrato infantil en Cataluña

Si comparamos las medias entre los años 2016 a 2018, obtenemos que la prevalencia en cuanto a la tipología de maltrato destaca que el mayor tipo de maltrato infantil en Cataluña es el abuso sexual, concretamente con un 31%. Seguido es el maltrato prenatal con un 16%. Las negligencias y abandono ocupan el tercer puesto con un 9% igual que el maltrato psicológico y emocional.

 

 

La distribución según la edad para el primer trimestre de 2018 indica que son los niños/as catalanas con edades comprendidas entre los 12 y los 14 años los más afectados por las situaciones de maltrato infantil:

 

 

 

FAPMI denuncia que el principal problema para tratar y solucionar el Maltrato infantil es la invisibilidad. No se enfoca el problema de una manera resolutiva y científica.

 

Cómo detectar el Maltrato Infantil

Para prevenir el maltrato, la negligencia y el abuso sexual infantil es muy importante que la población esté informada, no solamente por la universidad, sino también por las asociaciones de barrio o por las asociaciones de padres. 

 

También hay que informar a los niños dentro de su etapa evolutiva y darles ideas de cómo protegerse ante situaciones de agresión que no les gustan por parte de adultos. Pueden no poder acudir al papá (porque a veces él es el agresor) ni a la mamá (porque a veces puede defender al agresor), pero sí al adulto al que tenga confianza para que le pueda ayudar. Y una vez detectado el caso, realmente los protocolos funcionan

 

Formación de profesionales contra el maltrato

Es importante que los profesionales que trabajan directamente con niños, niñas y adolescentes, sobre todo los de primera línea, que serían los sanitarios y los de educación, tengan claro qué es un maltrato, una negligencia y un abuso sexual infantil. El profesional, cuando un niño o una niña tiene un cambio brusco de conducta o de emoción, tiene que pararse a pensar qué es lo que ha ocurrido, es decir, por qué ese niño o esa niña de golpe y porrazo deja de aprender, empieza a tener conductas disruptivas o a quedarse encerrado en sí mismo o, si antes iba bien en la escuela, por qué de repente empieza a hacer absentismo o empieza a tener dolores inespecíficos. Estos dolores no necesariamente tienen que ser producidos por una situación de maltrato o abuso, pueden llegar por muchos motivos, pero una de las cuestiones que yo siempre he recomendado es saber dar un espacio de confianza a esos niños y niñas para que puedan hablar.

 

Programa del congreso:

http://www.congresofapmi.es/

 

«No hablar, no ver, no oír. Demos visibilidad al maltrato infantil»
es el lema escogido este año para avanzar en la prevención del maltrato en la infancia

• Más de 400 ponentes y profesionales se darán cita esta semana para analizar y proponer soluciones a este grave problema de nuestra época
• XIV Congreso Internacional Infancia Maltratada desde el jueves 22 al sábado 24 de noviembre 
• Precongreso sobre Explotación Sexual Infantil y Adolescente el miércoles 21 de noviembre 

La importancia de la música en el desarrollo integral del niñ@ es un tema que se ha estudiado a fondo durante siglos. De hecho, la música es considerada hoy en día como el lenguaje más universal.

La música tiene una importancia vital en el desarrollo de la personalidad. Es más, una buena y adecuada educación musical potencia las facultades innatas del ser humano.

Los niñ@s están en contacto incluso antes de nacer con la música, con los sonidos del ambiente que le rodea, de la madre, el padre… el bebé se desarrolla en un entorno sonoro diverso y complejo, por lo que la educación musical puede comenzar desde incluso antes de nacer el bebé, y puede iniciarse en el seno materno si la madre canta o escucha música.

Beneficios de la música para bebés:

• Aumento en la capacidad de memoria, atención y concentración.
• Estimulación de la imaginación y los sentidos.
• Fomento de la creatividad.
• Conexión con diferentes emociones y estimulación de sus ganas de expresarse.
• Estimulación de la frecuencia cardiaca en el feto y producción de endorfinas en la
• mamá.
• Contribuye al desarrollo del oído del niñ@.
• La música permite que el bebé exprese el lenguaje de forma intuitiva y espontánea, creando una forma de comunicación que facilita el aprendizaje y mejora su vocabulario.

Nutribén^® ha contado con Diego Cantero, el compositor del grupo Funambulista para componer cuatro nanas que gustarán a toda la familia. Las nanas o canciones de cuna tienen un extraordinario poder para calmar a los bebés, con su ritmo monótono y suave, con sus rimas... Esta sonoridad ejerce una influencia tranquilizadora sobre los más pequeños.
• Me recuerda tanto a ti. Nana de los abuel@s.
• Aprendo a jugar. Nana de los padres.
• La nana del viento. Nana de las madres.
• Mi hermano pequeño. Nana de los herman@s.

AELMHU premia la investigación, la tractoria clínica y la difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

• El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá; el Dr. Joan Albert Barberà Mir, Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria del Hospital Clínic de Barcelona, y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, galardonados
• La Profesora Magdalena Ugarte, Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid, recibe el Premio Honorífico

Madrid, 13 de noviembre de 2018.- El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.

Asimismo, el Dr. Joan Albert Barberà Mir, Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador de la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES, fue galardonado con el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras por actividad clínica en el campo de la hipertensión pulmonar; mientras que la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes de Murcia fue reconocida con el Premio AELMHU a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, avalada por la organización anual del Congreso Internacional de enfermedades raras.

La segunda edición de estos galardones ha incluido un Premio honorífico a una personalidad relevante en el ámbito de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos, que ha recaído en la Profesora Magdalena Ugarte, Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid.

La entrega de los 2º Premios AELMHU se celebró en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid, con la asistencia de D.ª M.ª Jesús Lamas, Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), y Dª Mª José Calvo, Subdirectora General de Farmacia y Productos Sanitarios de Comunidad de Madrid quienes, junto al presidente de AELMHU, Josep M. Espinalt, entregaron los galardones cuyas dotaciones económicas de 5.000 euros han sido donadas íntegramente a proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos.

La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS ESPAÑA) y Vanesa Pérez Padilla, autora del blog «¿Y de verdad tienes tres?» en la categoría de Mejor Labor en Difusión; la Dra. María Luz Couce Pico, Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela y el Dr. David Araújo, médico especialista en Endocrinología y Nutrición en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), en el apartado de Mejor Trayectoria Clínica; y los doctores Juan Ignacio Aróstegui, facultativo del servicio de Inmunología del Hospital Clínic, y Antonio M. Bañón Hernández, director científico del Centro de Investigación en ‘Comunicación y Sociedad’ en la categoría de Mejor Trayectoria Investigadora, recibieron también como finalistas una placa en el transcurso del acto.

Un total de 38 candidaturas han concurrido a la segunda edición de los Premios AELMHU, galardones creados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos para reconocer los mejores trabajos y trayectorias profesionales en investigación y difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

«Desde AELMHU trabajamos para favorecer un entorno en el que las compañías que investigan y desarrollan los tratamientos específicos para las personas con enfermedades raras puedan seguir aportando beneficio y calidad de vida a estos pacientes, manteniendo su compromiso con la I+D+i y con la introducción de medicamentos en el mercado para el tratamiento de estas enfermedades», afirmó Josep M. Espinalt.

En este marco, señaló el presidente de AELMHU, «creemos esencial emprender iniciativas que reconozcan la labor de profesionales, asociaciones y empresas por mejorar la vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y que difundan sus especiales circunstancias, sus retos y el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos».

AELMHU es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un decidido compromiso por descubrir, investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras.

El jurado de los Premios AELMHU está presidido por Josep Torrent-Farnell, Responsable del Área del Medicamento del CatSalut, y formado por profesionales clínicos y científicos, expertos en enfermedades raras, representantes de instituciones políticas y periodistas entre los que se encuentran Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad; César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER; Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER); Emilio de Benito, Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud; Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER).

• Tras la demanda que la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER lanzó al Gobierno a través de su campaña «Nunca crecer, antes de tiempo» el pasado 15 de febrero, con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer.  
• Solo en Madrid se estima que el 20% de los adolescentes con cáncer son tratados en unidades de adultos, y que las unidades específicas de adolescentes no se están implementando de forma efectiva en todos los hospitales de referencia. 

• El pediatra deberá ser quien diagnostique este trastorno que afecta al 16% de los niños a los cinco años. Es primordial consultar con el médico.
• Cuando se detecta un caso, lo primero es aplicar medidas conductuales, si no funcionan, tratamiento farmacológico o alarma.

• El Hospital Universitario Fundación Alcorcón celebrará la jornada «Soporte Respiratorio en Bronquiolitis» el 30 de octubre en el Salón de Actos Dr. Ángel Puras con el objetivo principal de poner sobre la mesa cuáles son actualmente las diferentes formas de actuación ante la bronquiolitis, además de discutir los factores pronósticos y las diferentes opciones terapéuticas existentes 
• «Se estima que esta enfermedad afecta cada año en el mundo a 34 millones de niños menores de 5 años, predominantemente en menores de 1 año, de los cuales ingresan aproximadamente un 10 o 15%, con una tasa de mortalidad entre el 1 y 5%, siendo más alta en países en vías de desarrollo», apunta la doctora Mercedes Bueno Campaña 

Nuevos marcadores bioquímicos predicen la respuesta a tratamiento en ciertas enfermedades raras metabólicas

• El desarrollo de la terapia enzimática sustitutiva ha supuesto una verdadera revolución con resultados muy esperanzadores, según los expertos
• La detección precoz a través del cribado neonatal –prueba del talón– es clave para frenar la evolución de la enfermedad en las primeras fases y minimizar las complicaciones en la edad adulta
• España es un país puntero en la investigación de los errores congénitos del metabolismo

Madrid, 29 de octubre de 2018.- «El diseño de herramientas diagnósticas más actuales a partir de nuevos marcadores bioquímicos marca una nueva era en la detección de las enfermedades congénitas del metabolismo», comenta la doctora Mercé Pineda, neuropediatra investigadora del Hospital Sant Joan de Déu a propósito de la V Reunión Científica Post SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism). Y esto se debe, principalmente a que «estas nuevas herramientas son capaces de predecir el pronóstico y la respuesta a tratamiento en pacientes con ciertas patologías como las lisosomales, donde el desarrollo de la terapia enzimática sustitutiva ha supuesto una verdadera revolución», concreta el doctor David Gil, presidente de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) y pediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia).

La V Reunión Post SSIEM, organizada por AECOM y BioMarin, tiene el objetivo de acercar los últimos avances a nivel mundial a todos los profesionales españoles, para que puedan estar al día en este campo. En concreto, a lo largo de este encuentro celebrado en Madrid, los asistentes han podido comentar más de 150 novedades relacionadas con el abordaje de los errores congénitos del metabolismo, desde la descripción de nuevas patologías identificadas y los progresos en la detección precoz, hasta los nuevos tratamientos, cada vez más eficaces. Tras cinco ediciones en nuestro país, eata cita se ha convertido en un foro de referencia para todos los profesionales interesados en este campo.

En palabras del doctor Gil: «Estamos asistiendo a una revolución en el conocimiento de los errores congénitos del metabolismo gracias a la aplicación de las nuevas técnicas de diagnóstico, que combinan poderosas herramientas de secuenciación genética con otras técnicas de genómica y proteómica, y que permiten aclarar no solo la causa genética de muchas de las enermedades que hasta ahora no la tenían, sino comprender mejor su funcionamiento y establecer nuevas dianas terapéuticas».

Otros aspectos que han repasado los profesionales han sido los avances en el campo de la fenilcetonuria, quizá la metabolopatía más conocida hasta el momento. Pese a ello, los expertos reconocen que aún quedan importantes retos que alcanzar: «nuevos problemas, como el Parkinson, aparecen en el adulto a pesar del tratamiento», advierten. En paralelo, se han detectado alteraciones en el flujo de aminoácidos cerebrales y en el equilibrio de neurotransmisores que podrían revolucionar el diseño del tratamiento en estos pacientes.

Durante el encuentro también se han presentado los resultados de varios estudios a largo plazo para evaluar la eficacia de nuevos fármacos como la triheptanoina, la trioctanoina o el ácido carglúmico frente a las acidurias orgánicas, como la aciduria metilmalónica y la propiónica, o las enfermedades del ciclo de la urea. Otro de los puntos que atrajo la atención de los especialistas ha sido los avances en terapia génica aplicada al trasplante de células pluripontenciales hematopoyéticas, en esta ocasión en la adrenoleucodistrofia cerebral, puesto que abre un enorme campo en el abordaje de los errores congénitos del metabolismo.

Cribado neonatal, clave para acelerar el inicio del tratamiento
La evolución y generalización de las técnicas de cribado neonatal son una herramienta clave para poner en marcha todo el mecanismo que desencadena la elección de tratamiento. «Cuanto antes se diagnostica a un niño, antes se puede iniciar el abordaje terapéutico y, por tanto, lograr frenar la evolución de la enfermedad para que los órganos se dañen en la menor medida posible y minimizar las complicaciones en la edad adulta», indica la doctora Pineda.

Por eso, es esencial que en el screening neonatal –prueba del talón- se incluyan todas las patologías que hoy por hoy cuenten con un tratamiento aplicable. Para el resto de enfermedades, la divulgación del conocimiento y la actualización de los profesionales sanitarios es también clave para mantener un nivel de alerta que permita su detección, ya que con frecuencia sus síntomas pueden ser confusos e inespecíficos. Cada vez se diagnostican más formas leves de estas patologías en adultos, que han conseguido pasar desapercibidas en la edad pediátrica mientras su evolución deteriora el metabolismo del paciente. «En este sentido, se está produciendo un cambio de enfoque en estas enfermedades, hacia una medicina también de adultos, que cada vez tiene más peso en esta área tradicionalmente reservada a Pediatría», comenta el doctor Gil.

«La difusión de todos estos conocimientos es fundamental, puesto que estamos ante enfermedades tan poco frecuentes que muchas veces son desconocidas no solo por la población general, sino también por el personal sanitario», concluyen ambos especialistas.

España es un país puntero en el estudio de los errores congénitos del metabolismo. Desde la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) se agrupa a un gran número de profesionales bioquímicos, médicos, investigadores y profesionales de la asistencia, pediatras y médicos de adultos, así como las distintas especialidades médicas con el objetivo de dar un enfoque amplio, multidisciplinar y completo a cada una de estas patologías.

• La enuresis nocturna es un trastorno frecuente, afecta aproximadamente al 16 % de los niños a los 5 años y al 10 % a los 6 años, aunque está infradiagnosticada e infratratada, por lo que la incidencia se supone mayor.
• El primer estudio mundial de asociación del genoma en la enuresis indica que es probablemente hereditaria. A partir de los 5 años, con un diagnóstico exacto y el tratamiento adecuado, tiene una tasa de curación alta.
• Consultar con el pediatra es fundamental para la resolución del problema que, de no tratarse, puede llegar a la adolescencia o la edad adulta.

Introducción: En la actualidad, a pesar del cribado universal de VIH en embarazadas, se siguen diagnosticando niños en la fase sintomática de la infección.

Caso clínico: Describimos el caso de un lactante diagnosticado en estadio avanzado de infección por el VIH, con anemia hemolítica secundaria, su evolución y tratamiento.

Conclusión: En nuestro medio es una prioridad mantener un alto índice de sospecha en poblaciones de riesgo de infección por el VIH, siendo el objetivo del pediatra que sean diagnosticados en estadios iniciales de la enfermedad.

La gastroenteritis eosinofílica representa una patología emergente y pertenece a un espectro reconocido de enfermedades digestivas eosinofílicas. Puede aparecer a cualquier edad y con sintomatología diversa. Su diagnóstico positivo es histológico, aunque no hay una definición precisa. Presentamos un caso atípico de un lactante de 2 meses de edad con una gastroenteritis eosinofílica manifestada por una hemorragia digestiva grave.

Para acceder a los criterios de calidad de las publicaciones científicas se necesitan recursos que sistematicen y organicen la información, con el fin de que pueda consultarse de la manera más rápida y efectiva posible. Actualmente, Web of Science (Clarivate Analytics) y Scopus (Elsevier), junto con sus herramientas de impacto Journal Citation Reports (JCR) y SCImago Journal & Country Rank (SJR), respectivamente, son los recursos más utilizados. Sin embargo, en la última década han surgido nuevas iniciativas de distintas procedencias que ofrecen servicios para el mismo fin, pero con diferentes matices. Este trabajo pretende dar a conocer 7 herramientas que presentan información científica e indicios de calidad, aparte de Web of Science y Scopus. Los recursos que se describen son Google Scholar, Google Scholar Citations, Google Scholar Metrics, Microsoft Academic, Lens.org, 1findr y Dimensions, haciendo hincapié en dónde se encuentra localizado el indicador de calidad que ofrece. Además del indicador habitual «citas recibidas», se señalan otros, como el índice h, el índice h5, las altmétricas o las citas recibidas por patentes.

Estudio de exposición al humo de tabaco ambiental de los 0 a los 3 años en «Prevención del Tabaquismo»

• Los niños son más vulnerables al tabaquismo pasivo por su menor superficie corporal y peso unido al hecho de que antes de los 18 meses pasan del 60% al 80% del tiempo en casa.
• Los niños expuestos al humo de tabaco ambiental o HAT se ha estimado que reciben una dosis de nicotina total anual equivalente a fumar 60-150 cigarrillos.
• Un estudio de Madrid ha registrado que el 43% de los niños de 0 a 3 años están expuestos al HAT (humo ambiental de tabaco) en su hogar y sufren más episodios y consultas por patología respiratoria.
• Si bien los niños que acude a guardería tiene más episodios respiratorios que los que no acuden, la exposición al HST aumenta los episodios en ambos grupos.
• Una de cada cinco madres fuma en el embarazo y el tabaquismo materno es un gran factor de riesgo que eleva la incidencia de patología respiratoria en la infancia.

22 de octubre de 2018.– El porcentaje de padres y cuidadores fumadores es alto en los hogares con niños que, debido a su exposición al humo tal tabaco ambiental, presentan más infecciones respiratorias de las vías altas y bajas, así como consultas e ingresos hospitalarios respecto a los niños que viven en hogares sin fumadores, según concluye un estudio publicado en Prevención del Tabaquismo, la revista del Área de Tabaquismo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

Tabaquismo pasivo
El tabaquismo pasivo es la exposición de los no fumadores a los productos de la combustión del tabaco en espacios cerrados. “Los efectos del tabaquismo pasivo se conocían desde 1928, pero no fue hasta 1970 cuando los científicos y los clínicos empezaron a mostrar interés ante los efectos del humo ambiental tras comprobarse, cada vez con más estudios, que resultan nocivos para la población y, en especial, para los niños, que son la población más vulnerable”, explica la Dra. Eva de Higes, directora de la revista Prevención del Tabaquismo de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) y neumóloga del Hospital Fundación Alcorcón de Madrid.

• Entre las causas principales se encuentran aquellas relacionadas con infecciones de las vías respiratorias, las alergias y el aparato digestivo
• La microbiota tiene un papel clave en el desarrollo de un sistema inmunológico fuerte y la prevención de enfermedades
• Los prebióticos y probióticos contribuyen a mantener el equilibrio en la microbiota intestinal y reforzar el sistema inmunitario de pequeños y adultos

• La Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) se une a la reivindicación de la Asociación Española de Pediatría (AEP)
• Cinco hospitales españoles están capacitados para impartir la acreditación europea en alergología e inmunología pediátrica

1. Especialista en alergia infantil: el pediatra alergólogo o inmunólogo es el especialista formado en pediatría y sus áreas específicas con acreditación en Alergología e Inmunología Pediátrica.   
2. Clave para la evolución del niño y adolescente alérgico o con inmunodeficiencias: los pediatras alergólogos o inmunólogos están capacitados para prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades alérgicas e inmunológicas en todas las edades del niño y adolescente.
3. Profesional acreditado: la acreditación en Alergología e Inmunología Pediátricas las concede la Asociación Española de Pediatría (AEP) tras informe favorable de la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), al comprobar la trayectoria profesional, conocimientos y competencias del solicitante. 
4. Reconocido en Europa: es la única especialidad pediátrica con reconocimiento europeo por parte de la EAACI (European Academy of Allergy and Clinical Immunology) y para ello es necesario una formación de 2 años en unidades reconocidas por la EAACI como de máximo nivel y calidad en la formación en Pediatría Alergológica (en España se cuenta con cinco unidades para ello).
5. Especialista en inmunología clínica: el pediatra alergólogo e inmunólogo está capacitado para la atención, diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias primarias. Estas enfermedades se detectan en la primera infancia y que requieren de una amplia especialización para su detección precoz, lo que resulta clave para la propia evolución e impacto en la calidad de vida del niño.
6. Abordaje individualizado: el conocimiento de la población pediátrica permite tratar las enfermedades que afectan a niños y adolescentes de forma individualizada. Existen diferencias en la prevalencia de enfermedades alérgicas entre niños y adultos: así, por ejemplo, las alergias a los alimentos, las anafilaxias, la dermatitis atópica y el asma alérgicos se presentan con mayor frecuencia en la población infantil. Además, pueden atender a niños con otras patologías, como la diabetes o las cardiopatías, debido a que su formación en pediatría le permite conocer las distintas subespecialidades.
7. La especialidad del futuro: se estima que los procesos alérgicos aumentan a razón de un 2% anual en nuestro país. La cifra de afectados por alguna dolencia alérgica en población infantil se sitúa en torno al 25%, lo que significa que dos millones de niños padecen alergia, porcentaje que en las próximas décadas puede ser del 50%. Estas cifras hacen necesaria la presencia de pediatras alergólogos para atender a todos estos niños.
8. Especialista en asma: el pediatra alergólogo, junto con el pediatra neumólogo, es quién mejor puede diagnosticar un caso de asma infantil debido a su conocimiento de la anatomía, fisiología, condiciones físicas y sociales de los niños.
9. El pediatra que ayuda a controlar la alergia y el asma infantil: el pediatra alergólogo conoce cómo examinar y tratar a los niños con alergia y asma, enfermedades a veces complicadas de controlar, de una forma que los ayuda a relajarse y a cooperar. En este sentido, es quien mejor puede enseñarles a manejar su patología, administrar la medicación de rescate, como la adrenalina, y a mejorar por tanto su calidad de vida. Además, es el mejor capacitado para asegurar la nutrición en dietas excluyentes por alergias alimentarias.
10. El profesional de confianza para las familias: el pediatra alergólogo o inmunólogo participa del desarrollo y crecimiento de muchos niños, ya que muchas alergias o inmunodeficiencias se diagnostican desde edades tempranas. Este seguimiento y contacto desde niños, hace que los padres y las familias tengan plena confianza y satisfacción en ellos.

• En España la ley recomienda atender a adolescentes hasta los 18 años, pero en general a partir de los 14 son atendidos por médicos de familia
• En la Comunidad Valenciana hay 1.047 plazas de pediatría para los más de 600.000 niños menores de 14 años. El 30% de estas plazas no están cubiertas por estos especialistas en atención infantil
• Los pediatras consiguen mejores tasas en diversos aspectos de salud en la atención de este colectivo

• De enero a agosto, 411 niños han sido atendidos por equipos especializados de cuidados paliativos pediátricos. El objetivo es llegar a 1.000 niños y sus familias
• Actualmente, uno de cada dos niños afectados por enfermedades que amenazan o limitan su vida ya reciben atención paliativa especializada en Cataluña
• El próximo sábado 13 de octubre es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, un derecho de las personas para afrontar con dignidad el final de la vida
• Cataluña es líder mundial en cuidados paliativos para adultos, pero tiene una asignatura pendiente a la hora de universalizar un programa de atención para niños y sus familias

Según un artículo publicado en «Archivos de Bronconeumología» y dos en «Anales de Pediatría»

• Los niños en edad escolar pasan un 30% del tiempo en la escuela, más el dedicado a las extraescolares, en el que pueden presentar síntomas y los docentes deberán atenderlos.
• En España entre el 7,1 y el 12% de los niños padecen los síntomas característicos de esta enfermedad, a pesar de estar tratados.
• Los programas educativos de asma dirigidos a los alumnos mejoran su automanejo, pero no la calidad de vida, el absentismo escolar ni los síntomas nocturnos.
• Los neumólogos pediatras defienden que ahora también es preciso dirigir esta formación a los profesores para mejorar sus conocimientos sobre el asma y su manejo en el aula.

• El pediatra de Atención Primaria suele ser el primer especialista al que acuden las familias de niños y niñas trans 
• En la consulta de Pediatría de AP se debe informar, asesorar y dar apoyo  a las familias para evitar el rechazo, la ansiedad y el aislamiento y transitar por rutas seguras

• La Asociación Española de Pediatría en Atención Primaria (AEPap) y la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP) entregan al Ministerio de Sanidad las más de 215.000 firmas recogidas en la campaña «Confianza», que busca consolidar el derecho de los niños en España a ser atendidos por su pediatra en los centros de salud  
• Ambas sociedades científicas se han unido para garantizar la presencia de los pediatras en Atención Primaria y defender el modelo de atención pediátrico español
• «Faltan pediatras en los centros de salud y el modelo actual de asistencia infantil español está en grave peligro de extinción», afirman los presidentes de las sociedades en una carta a la ministra, María Luisa Carcedo

Madrid, 28 de septiembre de 2018.– «Nuestro país dispone de uno de los mejores sistemas sanitarios públicos del mundo, con una excelente Atención Primaria. Sin embargo, desde hace años faltan pediatras en los centros de salud y el modelo actual de asistencia infantil español está en grave peligro de extinción». Así lo aseguran los presidentes de la Asociación Española de Pediatría en Atención Primaria (AEPap), Concepción Sánchez Pina, y de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), Fernando García-Sala Viguer, en una carta remitida a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.

Septiembre es el mes de sensibilización del cáncer infantil y el lazo dorado, su símbolo

• Aunque el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad de 1 a 14 años, apenas supone un 2% del cáncer de adultos, lo que provoca que todavía exista mucho desconocimiento sobre esta enfermedad.
• Esta iniciativa se engloba dentro de la campaña mundial ‘¡Enciende la Esperanza!’, surgida desde la Childhood Cancer International y fomentada en España por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, donde ha sido un éxito.

Madrid, 28 de septiembre de 2018.- #PaintGold es la iniciativa que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer junto con sus 21 asociaciones miembro ha impulsado en nuestro país para concienciar a la sociedad sobre la problemática del cáncer infantil y así visibilizar a los menores que padecen esta enfermedad. La iniciativa se engloba dentro de la campaña mundial, #EnciendeLaEsperanza, surgida desde la Childhood Cancer International, la cual sitúa septiembre como mes de sensibilización del cáncer infantil.

Y es que, a pesar de ser la primera causa de muerte por enfermedad en niños de 1 a 14 años y la segunda causa de muerte en infancia y adolescencia, apenas supone un 2% del cáncer de adultos, lo que provoca que todavía exista mucho desconocimiento por parte de la sociedad, al no ser del todo consciente de su incidencia e importancia.

Tanto es así, que el color de su lazo tampoco se reconoce con facilidad. El lazo dorado es el símbolo que representa a los pacientes de cáncer más jóvenes de todo el mundo, para honrar su valentía y resistencia, representando el color de la esperanza. Este símbolo común pretende construir una imagen conjunta de esta problemática, fortaleciendo así su visibilidad e incidencia social.

Algo que resulta necesario si se tiene en cuenta que el desconocimiento de esta enfermedad también afecta al desarrollo de nuevos tratamientos y medicamentos, los cuales no están progresando “con la suficiente rapidez”, según exponen desde la plataforma Unite2Cure. De hecho, frente a los más de 50 nuevos medicamentos para adultos aprobados en Europa en los últimos 10 años, sólo se han aprobado dos para cáncer infantil.

Para hacer frente a esta situación, es necesario concienciar sobre esta problemática a través de iniciativas de sensibilización que informen e impliquen a la sociedad. De ahí que, cada septiembre, se realice una campaña mundial que consiste en solicitarle a las instituciones, edificios y monumentos que se iluminen y cuelguen lazos dorados para visibilizar esta enfermedad, en la que participan todas las organizaciones que conforman la Childhood Cancer International y que en nuestro país es impulsada desde niños con cáncer.

Como novedad de este año, y para resolver la confusión que ha surgido con respecto al color de su lazo, la Federación ha lanzado la campaña #PaintGold. Una iniciativa que invita a pintarse dos rayas doradas en la cara o ponerse un tatuaje del lazo dorado –el cual puede adquirirse a través de la página web de niños con cáncer– hacerse una fotografía y subirla a las redes bajo el hashtag #PaintGold y #EnciendeLaEsperanza y mencionando los perfiles de niños con cáncer (Facebook y Twitter: @cancerinfantil; Instagram: @ninosconcancer). Además, niños con cáncer ha creado su propio marco y efecto en la red social Facebook para favorecer la participación de los usuarios y conseguir una mayor implicación. Una campaña que ha sido todo un éxito puesto que, sólo en la última semana #PaintGold ha conseguido un alcance de 1.821.939 impactos en las redes sociales.

Cada 3 minutos un niño es diagnosticado de cáncer en algún lugar del mundo. Se estima que unos 250.000 menores son diagnosticados con una de las 16 formas de cáncer infantil, que son diferentes de los cánceres de adultos. Varios tipos de cáncer infantil son ahora curables; sin embargo, en los países en desarrollo, tan sólo 2 de cada 10 menores sobreviven como resultado de la falta de acceso a medicamentos y tratamientos esenciales. Aunque en los países desarrollados 8 de cada 10 menores habrá sobrevivido a su cáncer después de 5 años o más, las investigaciones demuestran que dos tercios experimentarán los efectos secundarios de su tratamiento, y una cuarta parte de los supervivientes tendrán que hacer frente a consecuencias que ponen en riesgo su salud y su vida debido a su tratamiento contra el cáncer infantil.

• Entre las principales razones para recomendarlas se encuentran que: favorecen el desarrollo y crecimiento, que se presentan como un buen primer alimento semisólido y no lácteo, y que aportan energía al bebé. 
• Los datos son resultado del «I Estudio sobre hábitos de consumo de cereales infantiles en España» realizado por cereales Blevit para conocer la opinión de los pediatras y los hábitos de consumo sobre las papillas de cereales infantiles.
• El estudio también pone de relieve que los cereales son la primera opción para aquellas madres con bebés de más de 6 meses.

Emollient bath additives for the treatment of childhood eczema (BATHE): multicentre pragmatic parallel group randomised controlled trial of clinical and cost effectiveness

La luxación congénita de rótula es una entidad clínica excepcional, en la que la rótula se encuentra luxada de forma permanente y no puede reducirse de forma manual. Se suele manifestar al nacimiento, aunque en algunos casos el diagnóstico puede retrasarse hasta la adolescencia o la edad adulta. El diagnóstico temprano permite la corrección quirúrgica con el fin de evitar las secuelas tardías, incluidos los cambios degenerativos prematuros de la rodilla. Se presenta un caso de luxación congénita de la rótula en un adolescente de 12 años de edad, sano y jugador de fútbol.

En este artículo se describe el portal Scimago Journal and Country Rank, creado por el grupo de investigación español Scimago, que calcula una serie de indicadores métricos de impacto obtenidos a partir del análisis de las revistas indexadas en la base de datos Scopus. Se describen las cuatro posibles opciones de consulta, tanto el análisis específico de una revista de forma individual como a través de la comparación de revistas (Journal Ranks), la clasificación de los países evaluada según su producción científica (Country Ranks), así como una nueva herramienta de visualización de la información (Viz Tools). Los resultados obtenidos utilizando como ejemplo el análisis de la revista Acta Pediátrica Española proporcionan, junto con la información bibliográfica de la revista, las métricas Scimago Journal Rank (SJR), el índice H, los documentos, las referencias, las citas, las citas por documento y el país, todo ello evaluado anualmente para el periodo 1999-2016.

La sepsis tardía por Streptococcus agalactiae, o Streptococcus del grupo B (SGB), es una entidad que aparece entre los 7 días y 3 meses de edad y que suele manifestarse como bacteriemia/sepsis sin foco; no obstante, puede aparecer a modo de infección local, como en el caso del síndrome celulitis-adenitis. Se describen 2 casos clínicos en hermanos gemelos con aparición de sepsis tardía por SGB acompañado de síndrome celulitis-adenitis con un intervalo de separación de 3 semanas.

En este artículo se exponen las posibilidades que ofrece la base de datos bibliográfica Scopus para el cálculo de indicadores cienciométricos mediante un análisis de las publicaciones cuya temática es la pediatría. Se analizan las distintas posibilidades de búsqueda por documentos, autor y filiación, búsqueda avanzada y búsqueda por revista, así como la visualización de los registros recuperados. Se exponen las principales herramientas para el análisis de los resultados, entre las que destaca la función analyze search results, de especial interés para el cálculo de los indicadores de productividad, y la función citation overview, necesaria para el cálculo de los indicadores de citación. Por último, se describen brevemente las métricas que utiliza Scopus usando como ejemplo la revista Acta Pediátrica Española.

La leche humana es el alimento recomendado para los lactantes en los primeros 6 meses de vida de manera exclusiva y hasta los 2 años, junto con la alimentación complementaria. En los casos en que ésta no sea posible, las fórmulas infantiles ofrecen una alternativa para la alimentación de los lactantes. Dichas fórmulas toman como modelo la leche materna, por lo que han ido incorporando cambios en su composición, como una disminución del contenido proteico o la adición de componentes bioactivos, como oligosacáridos o membranas de glóbulos lipídicos de la leche, que intentan disminuir las diferencias entre estas fórmulas y la leche humana.