Acta Pediatr Esp. 2009; 67(5): 213-216

Atención integral y cuidados paliativos en niños con enfermedades neurológicas en fase terminal (y II)

The comprehensive and palliative care of children with neurological disorders in the terminal phase (II)

R. Arteaga Manjón-Cabeza
Sección de Neuropediatría. Hospital Universitario «Marqués de Valdecilla». Universidad de Cantabria. Santander

Resumen

En este trabajo se establece una propuesta de protocolo para la atención global de pacientes que presentan una enfermedad neurológica en fase terminal, con procedimientos de atención y cuidado a corto y medio plazo, y medidas dietéticas y terapéuticas que aporten bienestar al paciente y su familia: hidratación y nutrición con sonda nasogástrica o duodenal, gastrostomía endoscópica percutánea, por vía venosa central; control del ritmo vesical e intestinal; adecuación del ritmo sueño-vigilia; cuidados físicos, psicológicos y sociales; tratamiento del dolor, problemas digestivos, ortopédicos e infecciosos; terapias específicas de la enfermedad; antiepilépticos; rehabilitación física y apoyo psicológico, así como información (actual y anticipatoria) y comunicación al paciente, familiares y personal sanitario; atención continuada con controles de peso, temperatura, frecuencia cardiaca y respiratoria, presión arterial, saturación de O2 y de CO2, presión intracraneal, hemograma, coagulación, bioquímica, proteinograma, densidad y osmolaridad en orina.

Tagged under niños , Volumen 67 número 5 mayo 2009 , cuidados paliativo , problemas neurológicos

Abstract

Proposal for a protocol for the comprehensive care of patients with neurological disorders in the terminal phase, with procedures for their short-term and medium-term care, with dietary and therapeutic measures that bring wellbeing and comfort to patients and their families: hydration and nutrition through a nasogastric or duodenal tube, percutaneous endoscopic gastrostomy, central venous route; control of the vesical and intestinal rhythm; adaptation of the sleep-wake rhythm; physical, psychological and social care; treatment of pain, digestive, orthopaedic and infectious problems; specific therapies for the disease; anti-epileptic drugs; physical rehabilitation; psychological support. In addition, the provision of (current and proactive) information to, and communication with, the patient, the patient's family, health care staff. Continuous care through the control of weight, temperature, cardiac and respiratory frequency, blood pressure, O2 and CO2 saturation, intracranial pressure, blood count, coagulation, biochemistry, proteinogram, urine density and osmolarity.

Keywords Palliative care children neurological problems

Fecha de recepción: 06/05/08. Fecha de aceptación: 08/09/08.

Correspondencia:

R. Arteaga Manjón-Cabeza. Hospital Universitario «Marqués de Valdecilla». Avda. de Valdecilla, s/n. 39008 Santander.
Correo electrónico: pedamr@humv.es

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