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Día Mundial de las Enfermedades Raras - 4.0 out of
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Aparecen dos juegos ¿Quién es Quién? gigantes para concienciar sobre las Enfermedades Raras
- En el Día Mundial de estas patologías minoritarias, la Estación de Sants de Barcelona y el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid han amanecido con estas originales instalaciones
- Se trata de una acción de Sanofi Genzyme para visibilizar a las personas que viven con estas enfermedades y reivindicar la importancia de la investigación
Barcelona/Madrid, 28 de febrero de 2019.- Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, han aparecido dos enormes juegos ¿Quién es Quién? en la Estación de Sants de Barcelona y en el Intercambiador de Plaza Castilla de Madrid. La original acción se ha realizado con el objetivo de visibilizar y poner cara a las Enfermedades Raras, unas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en el mundo.
Recuperando la idea del mítico juego ¿Quién es Quién?, en el que los jugadores deben ir descartando personajes en función de sus características, Sanofi Genzyme ha creado esta versión gigante para mostrar que no hay que descartar a las personas con Enfermedades Raras, ya que tienen el mismo derecho que los demás a que se siga investigando para desarrollar tratamientos innovadores que mejoren su calidad de vida.
“Las Enfermedades Raras son unas grandes desconocidas, ya que afectan a muy pocas personas. Pero tal y como dice el lema de la campaña: son pocas, no menos. Desde Sanofi Genzyme, creemos que todo el mundo tiene derecho a recibir el mismo trato y no sólo desde el punto de vista terapéutico, sino que estas personas también merecen nuestra atención, nuestro cariño y nuestro interés. Por eso hemos instalado un ¿Quién es Quién? gigante en Madrid y en Barcelona, para que la gente les conozca un poco más y dejen de ser invisibles”, ha explicado Francisco J. Vivar, Director General de Sanofi Genzyme.
En la instalación se muestran 20 fichas, de las cuales, sólo 4 están en alto. Son las fichas de 4 personas que tienen alguna Enfermedad Rara. Las 16 fichas restantes pertenecen a patologías más prevalentes, como el asma, la gripe, la hipertensión o la obesidad.
La campaña ha contado con el apoyo de representantes de varias entidades. En Barcelona han estado presentes Marisol García, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme; la doctora Roser Torra Balcells, médico adjunto del Servicio de Nefrología y responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias de la Fundació Puigvert; Javier Gómez Melgar, presidente de la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann, pacientes y familiares de afectados.
Al acto de Madrid han asistido Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); el doctor Jorge Francisco Gómez Cerezo, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid y algunos afectados y familiares con las enfermedades de Fabry y Pompe.
La campaña es una prueba del compromiso de Sanofi Genzyme con la comunidad de las Enfermedades Raras. «En Sanofi Genzyme estamos totalmente comprometidos con las personas que, lamentablemente, viven con alguna de estas patologías. Por ello, desde hace más de 35 años, trabajamos desafiando los límites de la medicina y la tecnología para desarrollar soluciones terapéuticas innovadoras. Tenemos la misma motivación y pasión de siempre: poder ofrecer esperanza a todas aquellas personas que tienen una necesidad no cubierta», ha asegurado Francisco J. Vivar.
Acerca de las Enfermedades Raras
Se trata de enfermedades en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida ya que 2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años. En 1 de cada 5 casos aparecen dolores crónicos y en 1 de cada 3 déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía
La mayoría de afectados suelen tardar más de 4 años en poner nombre a su enfermedad. La principal causa de la tardanza en el diagnóstico es el desconocimiento de la enfermedad, por eso es importante la concienciación.
Pompe:
En España, se calcula que la enfermedad de Pompe afecta a unas 300-400 personas. Se trata de una enfermedad genética, progresiva, debilitante y potencialmente mortal. Algunos síntomas: Debilidad muscular progresiva incluyendo dificultad para respirar y afectación cardiaca. En la actualidad, esta enfermedad no tiene cura pero existen tratamientos para el manejo adecuado de los síntomas y la progresión de la enfermedad.
Gaucher:
Se estima que alrededor de 300 personas padecen esta enfermedad en España. Antes de obtener un diagnóstico los pacientes consultan de promedio a 8 médicos. En algunos casos pueden pasar entre 4 y 10 años hasta que descubren qué les pasa. Algunos síntomas: anemia, trombocitopenia, hepatoesplenomegalia y problemas óseos que vienen provocados por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa.
Fabry:
Se estima que, en España, sufren esta enfermedad entre 400 y 1.150 personas y su esperanza de vida se puede reducir en 15-20 años. La enfermedad de Fabry presenta síntomas muy poco específicos como intolerancia al frío/calor, erupciones cutáneas, problemas cardiacos, renales y del sistema nervioso, así como trastornos psicológicos como depresión.
MPS I:
Se estima que unas 100 personas en España tienen MPS I. Se caracteriza por el almacenamiento lisosomal, lo que causa anomalías esqueléticas y retraso en el desarrollo motor e intelectual. Algunos síntomas: Estatura baja, anormalidades óseas, mano en garra, sordera, corneas opacas, rasgos faciales toscos, crecimiento interrumpido, enfermedad articular, incluso rigidez y problemas de válvula cardíaca.
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Martes, 26 Febrero 2019 18:58
AELMHU incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos
Escrito por Mónica Noguerol
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.
En este sentido, la asociación señala que hay que tener en cuenta que aproximadamente un 30% de los medicamentos huérfanos probados por la EMA no llegan a obtener la aprobación de comercialización en España. Actualmente, hay autorizados 118 medicamentos huérfanos en Europa, pero solo 61 se han llegado a comercializar en nuestro país.
En la nota AELMHU explica que recientemente ha conocido nuevos datos que demuestran que el periodo medio entre la asignación de un Código Nacional y la comercialización del medicamento huérfano se incrementó desde los 12,4 meses –media entre 2002 y 2013– a los 14 meses, entre 2014 y 2017. Al respeto señala que aunque no se trata una diferencia significativa, son datos que constatan que es necesario implementar nuevas políticas para reducir las desigualdades en el acceso.
Desde la asociación creen que queda un largo camino por recorrer en la mejora del conocimiento de este tipo de enfermedades y por ello desde hace tiempo AELMHU solicita:
- Equidad en el diagnóstico y en el acceso al tratamiento en las CCAA.
- Un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación.
- Consensos en las evaluaciones de los MMHH.
En España, para lograr el acceso a los nuevos tratamientos, como en el caso de la hepatitis C, confluyeron todos los actores para llegar a un acuerdo. Por ello, AELMHU lanza el reto de desarrollar un plan que permita un acceso rápido y equitativo a los medicamentos huérfanos en España.
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Martes, 26 Febrero 2019 18:58
AELMHU incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos
Escrito por Mónica Noguerol
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Jueves, 14 Febrero 2019 11:09
«Niños con cáncer» reivindica que exista un protocolo de seguimiento específico para los supervivientes de cáncer infantil
Escrito por Mónica Noguerol
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- La Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, intervendrá en el acto que la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER celebrará mañana en conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer y en el que realizará una demanda sanitaria.
- «#folLOVEme», es la campaña con la que reivindican la existencia de un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil, con el fin de prever y tratar las posibles secuelas que pueden padecer.
Madrid, 14 de febrero de 2019.- El Día Internacional del Niño con Cáncer se conmemora cada 15 de febrero y, como todos los años, la Federación Española de Padres de «Niños con cáncer» organiza un acto para presentar una demanda sanitaria que siempre persigue un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de los afectados por el cáncer infantil. Esta vez, los protagonistas son los supervivientes de esta enfermedad, dado que todavía no existe un protocolo de seguimiento específico para ellos que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar.
Por esta razón, «Niños con cáncer» lanza su campaña, #folLOVEme, que presentará mañana a las 10:30 en la Sala Polivalente del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) durante el acto que han organizado con motivo de la conmemoración de este día, y que conducirá la presentadora de televisión, Silvia Jato. Un acto que será clausurado por la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo.
«Como plantea el Profesor D’Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil: “Curarles no es suficiente”. Y por eso, desde Federación, creemos que cuidarles es necesario», explica Francisco Palazón, presidente de «Niños con cáncer». Y no es para menos. Según informan desde la organización, el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida.
Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica. Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%) [1].
Por ello, desde «Niños con cáncer» insisten en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud.
[1] Los datos han sido extraídos del artículo Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil.
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Viernes, 01 Febrero 2019 12:16
Fernando García-Sala, presidente de SEPEAP: «Tenemos armas para luchar contra los virus estacionales que afectan a los más pequeños»
Escrito por Mónica Noguerol
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El presidente de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), el Dr. Fernando García-Sala, comentó ayer, durante un desayuno informativo organizado por la compañía farmacéutica Cantabria Labs en Madrid, que a día de hoy hay armas para luchar contra los múltiples virus estacionales que en los meses de invierno atacan a los más pequeños y a los no tan pequeños.
«Los niños son los que contagian a los adultos, por lo que es recomendable vacunarlos primero a ellos», explicó García-Sala, para el que las vacunas son más que recomendables. «Todos los años y para toda la familia –añadió–, incluidos todos los niños con más de seis meses», en la lucha contra la gripe, el rotavirus y el virus respiratorio sincitial, entre otros patógenos que se disparan en los meses más fríos y causan diarreas, bronquiolitis, gripe, otitis, neumonías, catarros de las vías altas y amigdalitis, además de otros muchos estados generales alterados.
Además de otras medidas, como evitar que los niños enfermos acudan a la guardería –«En los colegios los niños se cambian más virus que cromos», asegura–, hidratar bien al enfermo, protegerlo de ambientes con humo, proporcionarle frutas y verduras, mantener la estancia ventilada y medidas higiénicas obvias como cambiar sábanas y ropa y lavarse las manos. «Con este gesto se evitarían el 50% de las infecciones», explica García-Sala, que señala directamente a las vacunas como la mejor medida, junto con la lactancia materna, para cuidar de la salud de los más pequeños.
«En Pediatría somos poco rentables para la industria porque usamos pocos medicamentos», aseguró el doctor, inmerso en una cruzada contra uno de los más resistentes enemigos de los sanitarios: «el doctor Google». «Hay que recordar que es bueno que los niños tengan fiebre, porque eso quiere decir que su sistema inmunológico está luchando contra la enfermedad y lo que hay que tratar es su malestar, no a la propia fiebre que, como la tos, por sí misma no suele ser motivo para acudir a urgencias. También hay que recordar que los antibióticos no curan la gripe», aclaró García-Sala.
Entre las armas para luchar contra estos virus, el presidente de la SEPEAP también destacó que «todo ayuda» cuando se le preguntó por el nuevo complemento alimenticio, Inmunoferon® Junior. Según García-Sala, «es un complemento alimentario muy utilizado desde hace tiempo por los otorrinos y que en muchos casos puede ayudar a aumentar las defensas del niño asociado a una buena alimentación, a una buena hidratación y a un buen descanso nocturno que también refuerza las defensas».
María Cuñat, directora de Marketing de Cantabria Labs, habló de los más de 20 años de recorrido de la marca y destacó en qué situaciones puede ayudar Inmunoferon®: en infecciones respiratorias recurrentes, como coadyuvante en protocolos de vacunación y en la lucha contra la inmadurez inmunitaria infantil y deficiencias inmunitarias transitorias. «Inmunoferon® es un adelantado a su tiempo, pues cuando se patentó en los 80 ya mostraba un mecanismo de acción diferente a lo anteriormente conocido en el sistema inmune. El cambio de medicamento a complemento alimenticio responde a la necesidad que teníamos de mejorar el modo de empleo de Inmunoferon®, así como su formulación para incorporar nuevos ingredientes, como respuesta a la demanda de los profesionales».
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Martes, 29 Enero 2019 11:40
La Fundación NPH recibe ayudas de la Fundación Ordesa para el hospital pediátrico que gestiona en Haití
Escrito por Mónica Noguerol
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Barcelona, 28 de enero de 2019. La Fundación NPH ha sido premiada un año más con las ayudas de la Fundación Ordesa, en esta ocasión destinadas a la mejora de las condiciones sanitarias del área pediátrica y la maternidad del Hospital St. Damien Chateaublond en Puerto Príncipe (Haití). El centro sanitario, gestionado por Nuestros Pequeños Hermanos, atiende a niños y madres gestantes de comunidades extremadamente marginales en la capital haitiana. Con la dotación económica se procederá a la adquisición de material sanitario y el acondicionamiento de espacios para prevenir el riesgo de infecciones, uno de los problemas más comunes.
«Los bebés, especialmente los prematuros y las gestantes son los más susceptibles de contraer infecciones hospitalarias por esto es tan importante mantener las instalaciones en el mejor estado posible» señala Xavier Adsarà, responsable de la Fundación NPH España. «El hospital está a pleno rendimiento y atiende a más de 10.000 mujeres gestantes y 80.000 pacientes pediátricos a lo largo del año, es fundamental para nosotros y para la seguridad de los pacientes y el personal minimizar el impacto de las infecciones nosocomiales», añade. El hospital ha resistido terremotos, huracanes, lluvias y todo tipo de catástrofes naturales desde el año 2006, lo que ha deteriorado su infraestructura, pero a pesar de ello nunca ha dejado de atender a la población más vulnerable de la capital y los barrios más pobres que se encuentran a su alrededor.
Por su parte, Isolda Ventura, presidenta de la Fundación Ordesa ha comentado que «la infancia es el colectivo más vulnerable y, mientras haya situaciones de desigualdad económica y social en el mundo, la Fundación Ordesa seguirá manteniendo su objetivo». Las Ayudas Ordesa se han repartido además entre otros 5 programas solidarios dentro de la categoría de Proyectos de Infraestructuras dedicados a la creación, ampliación o rehabilitación de infraestructuras y/o adquisición de equipamiento sanitario, en países de Asia, África y Centroamérica.
El Hospital St. Damien Chateaublond es el único centro pediátrico infantil en Haití, un país con más de 11 millones de habitantes, de los cuales 3 millones son niños, y el único que trata el cáncer infantil. Las cifras descubren que todavía queda mucho por hacer ya que 6 de cada 100 niños mueren antes de cumplir los 5 años y 3 de cada 10.000 fallecen durante el parto. La Fundación NPH trabaja en Haití desde hace más de 30 años y ha puesto en marcha casas de acogida, centros de formación y atención sanitaria para la población más desfavorecida.
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Jueves, 24 Enero 2019 14:57
El 24 de enero se celebra el Día Internacional de la Educación
Escrito por Mónica Noguerol
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Los educadores infantiles reivindican el papel de la Educación en los primeros 1.000 días
- La Asociación Mundial de Educadores Infantiles (AMEI-WAECE) reclama una mayor implicación política que contribuya a que todos los niños tengan acceso a una educación de calidad desde la primera infancia
- La carta de AMEI-WAECE asegura que solo mediante la educación se reduce la desigualdad y se construyen sociedades respetuosas con la paz y los derechos humanos
24 de enero de 2019.- Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Educación, la Asociación Mundial de Educadores Infantiles (AMEI-WAECE) ha hecho público un comunicado en el que reivindica el «papel esencial» de la educación en los primeros mil días de vida del niño.
En su escrito, la asociación evidencia que hay una «clara falta de compromiso por parte de las instituciones hacia la educación infantil» y reclama «mayor implicación política a todos los niveles para que todos los niños y niñas puedan acceder a una educación de calidad desde la primera infancia».
Por citar algún ejemplo, desde la resolución de la UNESCO durante la Conferencia Mundial sobre Educación de 1990 en la que se concluyó que el aprendizaje comienza con el nacimiento, hasta la reciente declaración de los principales líderes mundiales durante el G-20, denominada Iniciativa para el Desarrollo de la Primera Infancia y que prioriza la inversión en Desarrollo Infantil Temprano (DIT), «no se han producido cambios significativos en la educación infantil que proporcionen a todos los niños la oportunidad de alcanzar la plena realización de sus derechos y capacidades».
En España, «este debate no se ha producido porque salvo algunos, y muy contados movimientos de renovación pedagógica, todavía no se ha planteado en profundidad. Los partidos políticos están más por la labor de ampliar la educación obligatoria en ciclos superiores antes que en etapas tempranas», aseguran desde AMEI-WAECE, a lo que añaden que «no se puede olvidar que nuestro Gobierno ha suscrito la última resolución del G-20, pero, como siempre, no hay plan que trabaje sobre esto».
Según su presidente, Juan Sánchez Muliterno, «la primera infancia es una de las fases más importantes e influyentes en la vida de cualquier niño, especialmente durante los primeros 1.000 días». En esta etapa se instauran las bases fundamentales del desarrollo de la personalidad, se conforman los hábitos, habilidades, conocimientos y capacidades que se desarrollarán y perfeccionarán en las sucesivas fases de la vida de cada niño.
Con más de 25 años de experiencia en este ámbito, AMEI-WAECE mantiene que «no existe una planificación estratégica sobre la educación infantil pese a las numerosas conclusiones en esta materia de los distintos organismos internacionales».
Los primeros mil días
¿Por qué es necesario invertir en educación temprana? La psicóloga Elvira Sánchez-Igual, responsable de comunicación de AMEI-WAECE, sostiene que «recientes investigaciones en el campo de la neurociencia han demostrado que el 80% de los cerebros se desarrollan desde las primeras etapas de la gestación y hasta los tres años, por lo que este período representa la base fundamental de todo el aprendizaje posterior».
Otros estudios, como el del Premio Nobel en Ciencias Económicas James J. Heckman, aseguran que las sociedades pueden llegar a obtener un retorno de hasta 17 dólares por cada dólar invertido en educación temprana.
Además, Sánchez-Igual recuerda los objetivos marcados en la Agenda mundial 2030 de Educación de UNESCO, que en lo relativo al Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 «insta a los Gobiernos a velar por que todas las niñas y todos los niños tengan acceso a servicios de atención y desarrollo en la primera infancia y a una enseñanza preescolar de calidad, a fin de que estén preparados para la enseñanza primaria».
AMEI-WAECE concluye que «los educadores infantiles reclamamos la aplicación real y efectiva de los compromisos adquiridos por los organismos institucionales para la educación infantil, unos compromisos que no deben fallar al futuro de los más pequeños, los cuales servirán a la sociedad del mañana».
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Lunes, 21 Enero 2019 14:39
El próximo jueves 24 se inicia la Jornada de Cardio-Oncología Pediátrica: «Un reto emergente», en la que diferentes profesionales pediátricos abordarán los problemas cruzados de pacientes de cardiología y oncología
Escrito por Mónica Noguerol
El próximo jueves 24 se inicia la Jornada de Cardio-Oncología Pediátrica: «Un reto emergente», en la que diferentes profesionales pediátricos abordarán los problemas cruzados de pacientes de cardiología y oncología - 4.0 out of
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El Hospital Universitario La Paz de Madrid acoge la Jornada Cardio-Oncología Pediátrica: «Un reto emergente», en el que se darán cita diferentes investigadores, profesionales facultativos y personal de Enfermería tanto a nivel hospitalario como extrahospitalario del área de Cardiología, Hematología, Oncología infantil y Pediatría en general.
El objetivo radica en abordar los problemas cruzados que existen hoy al mejorar la supervivencia de los niños con cardiopatías, así como los niños con cáncer, ya que, por ejemplo, tratamientos para el cáncer resultan tóxicos para el corazón o, medicaciones utilizadas para modular el trasplante cardíaco, facilitan la aparición de cáncer.
FECHA: Jueves 24 / viernes 25 de enero
HORARIO: A partir de las 17:00 h / 08:45 h respectivamente
LUGAR: Salón de Actos Ortiz Vázquez
Hospital Universitario La Paz.
Castellana 261. Madrid
HORARIO: A partir de las 17:00 h / 08:45 h respectivamente
LUGAR: Salón de Actos Ortiz Vázquez
Hospital Universitario La Paz.
Castellana 261. Madrid
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Martes, 27 Noviembre 2018 16:48
VIII Jornadas Andaluzas de Cardiología Pediátrica
Escrito por Mónica Noguerol
VIII Jornadas Andaluzas de Cardiología Pediátrica - 4.0 out of
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Jaén, 27 de noviembre de 2018.– La Sociedad de Pediatría de Andalucía (SPAO), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha desarrollado en Jaén las VIII Jornadas Andaluzas de Cardiología Pediátrica. Un encuentro en el que especialistas pediátricos y especializados en cardiopatía infantil de Andalucía han realizado una actualización y puesta al día en las últimas novedades diagnósticas y terapéuticas respecto a las cardiopatías congénitas para un abordaje y manejo de los pacientes en su conjunto, desde la etapa fetal hasta edad adulta.
“Todo lo aprendido y discutido es beneficioso para el paciente porque este dispondrá de una mejor calidad en su atención a nivel del cardiólogo clínico, en la prevención (diagnóstico prenatal), mejoras diagnósticas y terapéuticas (médicas y quirúrgicas) que, por lo tanto, mejoran el pronóstico de su enfermedad”, explica el doctor Juan Francisco Expósito Montes, pediatra especialista en Cardiología Infantil del Hospital Materno Infantil de Jaén.
De los avances y retos que se expusieron, los expertos han destacado la importancia de la genética en lo que respecta a la cardiología. “Indudablemente la genética ha sido un gran avance en los últimos años en cardiopatías hereditarias, permiten en caso de ser negativa, aportar una gran tranquilidad a los familiares y, en caso de ser portadores de determinados genes que empeoran el pronóstico, poder estratificar mejor el probable riesgo de muerte súbita. El principal reto en cardiopatías congénitas es poder darles a los adultos portadores de las mismas una mejor calidad de vida”, amplía el doctor Juan Francisco Expósito.
Asimismo, los expertos han destacado que una de las complicaciones que ensombrecen el pronóstico de estos pacientes es, por un lado, la hipertensión pulmonar. “En sus formas primarias y secundarias la hipertensión puede llegar a 10 casos por millón de habitantes al año. Concretamente, en pacientes pediátricos con alguna cardiopatía, ensombrecen de forma dramática el pronóstico, así en cortocircuitos izquierda - derecha puede llegar a hacerlos inoperables sin llega a ser suprasistémica”. Además, si a esto se suma las infecciones respiratorias como VRS (Virus Respiratorio Sincitial), “se convierte en una combinación fatal en la que seguro habrá que ingresar al paciente en UCIP, con bastante probabilidad de precisar ventilación mecánica. Y en cardiopatías graves susceptibles de cirugía también es muy probable que la complique, de tal modo que precise ingreso”, detalla el doctor Juan Francisco Expósito.
Concretamente, respecto a las cardiopatías congénitas, según el Estudio Multicéntrico Nacional CIVIC 6, las infecciones respiratorias agudas como la bronquiolitis por VRS conlleva un incremento de la morbilidad y mortalidad y retrasan intervenciones programadas en estos niños, de ahí la importancia de que los pacientes con factores de riesgo conocidos puedan recibir un tratamiento preventivo.
Acerca de SPAO
La Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental es una Sociedad científica de pediatras andaluces que tiene como fin velar por la salud integral del niño, fomentando el desarrollo de la Pediatría, tanto en su aspecto asistencial, docente, como investigador. Es en el ámbito docente en el que desarrolla actividades como estas 8ª Jornadas Andaluzas de Cardiología Pediátrica.
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Miércoles, 21 Noviembre 2018 09:54
Más de 7.000 niños y niñas catalanas tienen un expediente de tutela o desamparo por maltrato
Escrito por Mónica Noguerol
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XIV Congreso Internacional Infancia Maltratada
- Cada vez hay más número de maltrato infantil en Cataluña. El primer trimestre de este año fue el mayor de los últimos 3 años
- Tipos de maltratos más comunes en Cataluña: maltrato físico (35%), abuso sexual (31%), maltrato prenatal (16%), Negligencia y abandono (9%), maltrato psicológico y emocional (9%)
- Cómo detectar maltrato infantil y la necesidad de profesionales especializados
Barcelona, 20 de Noviembre de 2018.- Según datos de FAPMI, Federación de Asociaciones para la Prevención del Maltrato Infantil en Cataluña existen más de 7.000 niños y niñas tienen un expediente de tutela o un expediente de desamparo con medida cautelar abierto en la DGAIA (Dirección General de Atención a la Infancia y la Adolescencia en Cataluña), en los cuales el motivo de apertura del expediente ha sido por maltrato infantil.
Según FAPMI, Más del 90% del maltrato, de la negligencia y, sobre todo, del abuso sexual es intrafamiliar y lo hace una persona conocida.
El maltrato, la negligencia y el abuso sexual se dan en todos los ámbitos de la sociedad. El programa FAPMI-ECPAT, está ligado a las Naciones Unidas y tiene por finalidad la protección de niños, niñas y adolescentes de la prostitución, la pornografía y la trata.
En Barcelona, ciudad de congresos no sólo existe el negocio de la prostitución, también hay prostitución de menores; y no solamente de niñas, también de niños y a veces el problema de la prostitución de niños está bastante más oculta que la prostitución de niñas.
Cada vez más maltrato infantil
Los datos globales hasta el primer trimestre de 2018 comparadas con las series precedentes, apuntan a una tendencia ascendente en cuanto al número de niños/ as y adolescentes con medida protectora por desprotección infantil.
Por sexo, la proporción de niños y niñas es prácticamente igual y se mantiene estable en toda la serie.
Aumento de número de maltratos en Cataluña
En cuanto a la prevalencia del maltrato infantil, se observa un aumento del número de niños/as con un expediente de riesgo (grave) abierto en el sistema de protección, si bien, la incidencia, menos estable, también demuestra un aumento del número de casos nuevos que tienen expediente de riesgo abierto:
Tipos de maltrato infantil en Cataluña
Si comparamos las medias entre los años 2016 a 2018, obtenemos que la prevalencia en cuanto a la tipología de maltrato destaca que el mayor tipo de maltrato infantil en Cataluña es el abuso sexual, concretamente con un 31%. Seguido es el maltrato prenatal con un 16%. Las negligencias y abandono ocupan el tercer puesto con un 9% igual que el maltrato psicológico y emocional.
La distribución según la edad para el primer trimestre de 2018 indica que son los niños/as catalanas con edades comprendidas entre los 12 y los 14 años los más afectados por las situaciones de maltrato infantil:
FAPMI denuncia que el principal problema para tratar y solucionar el Maltrato infantil es la invisibilidad. No se enfoca el problema de una manera resolutiva y científica.
Cómo detectar el Maltrato Infantil
Para prevenir el maltrato, la negligencia y el abuso sexual infantil es muy importante que la población esté informada, no solamente por la universidad, sino también por las asociaciones de barrio o por las asociaciones de padres.
También hay que informar a los niños dentro de su etapa evolutiva y darles ideas de cómo protegerse ante situaciones de agresión que no les gustan por parte de adultos. Pueden no poder acudir al papá (porque a veces él es el agresor) ni a la mamá (porque a veces puede defender al agresor), pero sí al adulto al que tenga confianza para que le pueda ayudar. Y una vez detectado el caso, realmente los protocolos funcionan
Formación de profesionales contra el maltrato
Es importante que los profesionales que trabajan directamente con niños, niñas y adolescentes, sobre todo los de primera línea, que serían los sanitarios y los de educación, tengan claro qué es un maltrato, una negligencia y un abuso sexual infantil. El profesional, cuando un niño o una niña tiene un cambio brusco de conducta o de emoción, tiene que pararse a pensar qué es lo que ha ocurrido, es decir, por qué ese niño o esa niña de golpe y porrazo deja de aprender, empieza a tener conductas disruptivas o a quedarse encerrado en sí mismo o, si antes iba bien en la escuela, por qué de repente empieza a hacer absentismo o empieza a tener dolores inespecíficos. Estos dolores no necesariamente tienen que ser producidos por una situación de maltrato o abuso, pueden llegar por muchos motivos, pero una de las cuestiones que yo siempre he recomendado es saber dar un espacio de confianza a esos niños y niñas para que puedan hablar.
Programa del congreso:
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