Acta Pediátrica Española

ISSN 2014-2986
Volumen 74 - Número 6 - Junio 2016

Noticias

La especialista del Departamento de Psiquiatría de la Clínica Universidad de Navarra fue nombrada en el último Congreso Nacional de la Asociación Española de Pediatría
 
 
Pamplona, 2 de julio de 2015. La doctora Azucena Díez Suárez, especialista del Departamento de Psiquiatría y Psicología Médica de la Clínica Universidad de Navarra, ha sido nombrada nueva presidenta de la Sociedad Española de Psiquiatría Infantil de la Asociación Española de Pediatría. El nombramiento se produjo en el curso del último Congreso Nacional de dicha Asociación, celebrado en Bilbao entre los pasados 11 y 13 de junio.
 
El fin de la Sociedad de Psiquiatría Infantil es servir a la salud integral infantil potenciando la formación de los profesionales e informar correctamente a la sociedad sobre la especialidad.
 
Formación en psiquiatría de los pediatras
La prioridad principal de la nueva presidenta es seguir ofreciendo formación a los pediatras, en especial a los residentes en formación. Tras la reciente publicación del Real Decreto del Ministerio de Sanidad, está prevista la aprobación de la Especialidad de Psiquiatría del Niño y Adolescente desde el tronco de Psiquiatría. 
 
Sin embargo, los pediatras son los profesionales que atienden a todos los niños, conocen a sus familias y son los primeros en recibir la información sobre las posibles dificultades relacionadas con la salud mental del niño. Por ello es imprescindible la formación en Psiquiatría Infantil y la coordinación con los equipos de Psiquiatría Infantil a los que puedan derivar los casos. 
 
La Sociedad de Psiquiatría Infantil 
La SPI-AEP (Sociedad de Psiquiatría Infantil de la Asociación Española de Pediatría) acoge principalmente a pediatras, pero también a médicos u otros profesionales con una dedicación preferente a la psiquiatría del niño y del adolescente.  
 
El fin principal de la Sociedad es el servicio a la salud integral de los niños y adolescentes. Para ello, los objetivos que persigue son: ofrecer formación en psiquiatría infantil a los pediatras, proporcionar información a las familias y también a los medios de comunicación que soliciten a la AEP datos sobre temas de actualidad relacionados con la especialidad. 
 
La nueva presidenta
La nueva presidenta de la Sociedad Española de Psiquiatría, Azucena Díez Suárez, es licenciada en Medicina (1998) y Doctora (2004) por la Universidad de Navarra. Realizó la especialidad de Pediatría en la Clínica Universidad de Navarra (1999-2003), y posteriormente una Sub-Especialización en Psiquiatría Infantil y Adolescente (2004-2006). Tras dedicarse varios años a la Pediatría de Atención Primaria, completó su formación con la Especialidad de Psiquiatría (2007-2011) en el Complejo Hospitalario de Navarra. Es profesora asociada de la Universidad de Navarra, donde imparte clases de Grado de Medicina en las asignaturas de Psicología Médica y  Psiquiatría, y es titular de la Asignatura de Psiquiatría del Niño y Adolescente. Desde el año 2011 ha sido secretaria de la Sociedad de Psiquiatría Infantil de la Asociación Española de Pediatría (SPI-AEP) hasta su recientemente nombramiento como presidenta de la misma. 
 

La deficiencia de lipasa ácida lisosomal es una enfermedad genética rara, infradiagnosticada y potencialmente mortal

 

Madrid, 21 de mayo de 2015. La deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LALD) es una enfermedad genética poco frecuente, potencialmente mortal e infradiagnosticada, que se transmite con un carácter autosómico recesivo. La enfermedad es el resultado de una actividad enzimática deficiente provocada por mutaciones del gen LIPA, que conducen a una acumulación intracelular masiva de lípidos, lo que puede cau sar un daño orgánico progresivo1,4.

Con el objetivo de facilitar el diagnóstico de esta patología entre los especialistas, principalmente pediatras, la compañía biofarmacéutica Synageva BioPharma ha puesto en marcha la campaña «¡APÚNTATE AL LALD-ing!» en colaboración con FEETEG y el Hospital Miguel Servet de Zaragoza.
 
Los signos y síntomas de la enfermedad son muy inespecíficos, no aparecen de forma homogénea en todos los pacientes y se muestran en diferentes grados de afectación. Por ello, a través de todos los materiales creados para «¡APÚNTATE AL LALD-ing!» se hace hincapié en esos signos y síntomas que deben orientar al clínico hacia el diagnóstico de esta enfermedad.
 
La LALD puede descartarse a través de la determinación de la actividad enzimática mediante un sencillo análisis de sangre1-3. Los profesionales sanitarios podrán solicitar gratuitamente, mediante un correo electrónico, un «kit de diagnóstico» que contiene una ficha y las instrucciones para la obtención de muestras de sangre, que posteriormente podrán remitir por correo ordinario a la Unidad de Investigación Traslacional (UIT) del Hospital Universitario Miguel Servet, donde se realizará la prueba diagnóstica.
 
Este tipo de iniciativas permite llegar a los profesionales sanitarios, especialmente a los pediatras, que así podrán disponer de una herramienta que les ayudará a identificar los principales signos y síntomas de esta patología para realizar un diagnóstico certero y temprano.
 
Acerca de Synageva BioPharma
Synageva BioPharma es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación, el desarrollo y la distribución de tratamientos para pacientes afectados por enfermedades raras y necesidades médicas no cubiertas. En Synageva compartimos la pasión y el compromiso de mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades raras. Creemos que cada paciente merece una opción de tratamiento para su enfermedad, por poco frecuente que ésta sea. Con esta visión y compromiso se fundó Synageva BioPharma en 2008, y como resultado del esfuerzo conjunto de todos sus empleados, en un futuro muy próximo los pacientes con LALD se podrán beneficiar de una terapia de reemplazo enzimático.
 
Bibliografía
1. Bernstein DL, et al. Cholesteryl ester storage disease: review of the findings in 135 reported patients with an underdiagnosed disease. J Hepatol. 2013; 58: 1.230-1.243 [doi:10.1016/j.jhep.2013.02.014].
2. Hülkova H, et al. Distinctive histopathological features that support a diagnosis of cholesterol ester storage disease in liver biopsy specimens. Histopathology. 2012; 60: 1.107-1.113 [doi:10.1111/j.1365-2559.2011.04164.x].
3. Hamilton J, et al. A new method for the measurement of lysosomal acid lipase in dried blood spots using the inhibitor Lalistat 2. Clin Chim Acta. 2012; 413: 1.207-1.210 [doi:10.1016/j.cca.2012.03.019].
4. Reiner Z, et al. Lysosomal acid lipase deficiency: an under-recognized cause of dyslipidaemia and liver dysfunction. Atherosclerosis. 2014; 235: 21-30 [doi:10.1016/j.atherosclerosis.2014.04.003].
 
Unos 100 especialistas se reunirán en Barcelona para estudiar los nuevos retos de la investigación clínica pediátrica en España - 5.0 out of 5 based on 1 vote

La Asociación Española de Médicos de la Industria Farmacéutica (AMIFE) ha organizado, junto con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la «I Jornada sobre oportunidades y futuro de la investigación clínica pediátrica en España: superando retos»

 

La Jornada se inaugurará el próximo jueves 2 de julio en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona por el Dr. Carles Constante, director general de Planificació i Recerca en Salut de la Generalitat de Catalunya; Emili Bargalló, director de la Fundació per a la Recerca i la Docència de Sant Joan de Déu; y la Dra. Ana Pérez-Domínguez, vicepresidenta de AMIFE y directora médica de GSK. La Clausura correrá a cargo del Dr. Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu

 

Unos 100 especialistas de la investigación pediátrica se reunirán el próximo jueves 2 de julio en la «I Jornada sobre oportunidades y futuro de la investigación clínica pediátrica en España: Superando retos» (ver programa), organizado por la Asociación Española de Médicos de la Industria Farmacéutica (AMIFE) y el Hospital Sant Joan de Déu (HSJD). Según Joana Claverol, coordinadora del programa y miembro de AMIFE, «el primer objetivo es crear un foro donde los principales actores implicados pongan en común sus perspectivas sobre la situación de la investigación pediátrica en nuestro país y se analicen los retos futuros a los que nos enfrentaremos».

Claverol, que también es la responsable de la Unidad de Investigación Clínica del HSJD, añade que «además nos hemos marcado en la Jornada otros importantes retos que cada uno de los agentes (reguladores, investigadores y centros de investigación, industria/CRO y asociaciones de pacientes) identifiquen una línea de trabajo a la que puedan contribuir para mejorar la situación actual y cerrar la reunión con una hoja de ruta que recoja el compromiso de los participantes para trabajar conjuntamente en estas líneas de trabajo».

Belén Sopesén, presidenta de AMIFE, señala por su parte que la Jornada está dirigida a «todas las personas que profesional o personalmente tienen alguna involucración en el ámbito de la investigación clínica pediátrica, es decir, los centros,  la industria, las CRO  (como promotores de la investigación) y los pacientes y familias como principales agentes implicados».

AMIFE, que este año cumple su 40 Aniversario, es una agrupación de carácter científico, sin ánimo de lucro y tiene como objetivos fundamentales la formación continua y el soporte documental a todos aquellos que trabajan en el sector médico/farmacéutico español. Actualmente cuenta con unos 700 socios en toda España.

En Europa, el ahogamiento es la segunda causa de muerte accidental en menores de 19 años

 

  • Recomiendan que los niños aprendan a nadar, sobre todo a partir de los 4 años.
  • El 25% de los casos de muerte por ahogamiento en adolescentes está asociado al consumo de alcohol.
  • El Comité de Seguridad y Prevención de Lesiones No Intencionadas en la Infancia de la Asociación Española de Pediatría ha elaborado el documento «Recomendaciones sobre la prevención de ahogamientos» en el que insta a que los criterios mínimos de seguridad establecidos sean iguales en toda Europa.
  • La web EnFamilia recoge una serie de artículos con todas las recomendaciones para prevenir estos accidentes.
 
Madrid, 25 de junio de 2015.- En Europa, el ahogamiento es la segunda causa de muerte accidental, después de los accidentes de tráfico, en personas menores de 19 años, y en nuestro país representa el 13% de la mortalidad infantil por lesiones. Según se recoge en el documento Recomendaciones sobre la prevención de ahogamientos, elaborado por el Comité de Seguridad y Prevención de Lesiones No Intencionadas en la Infancia de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y publicado en la revista Anales de Pediatría, cada año 450 personas de todas las edades fallecen por este motivo, en la edad pediátrica, los niños pequeños y los adolescentes varones son los grupos de mayor riesgo. Por ello, y ante el comienzo de la temporada de baño, los pediatras recuerdan que una estrategia esencial de prevención de ahogamientos es la supervisión del niño que se encuentre próximo a cualquier entorno acuático, bien sea piscina, bañera, playa o cubos con agua, entre otros, «entendiendo como vigilancia adecuada cuando la distancia al menor es inferior a la longitud del brazo del cuidador, es decir, tenerlos al alcance», especifican.
 
Además, añaden que la presencia de socorrista es la mejor forma de evitar que los accidentes acuáticos terminen en ahogamiento, pero no por ello se debe dejar de vigilar a los niños. «Aunque las muertes son infrecuentes cuando hay socorristas, se pueden producir», advierten. Otra estrategia de prevención que se ha mostrado efectiva para disminuir las tasas de ahogamientos es que los niños aprendan a nadar, sobre todo a partir de los 4 años, sin embargo, avisan de que «no proporciona protección completa, ni implica que el menor esté a salvo en un entorno acuático natural».
 
Otra recomendación es el cercado completo de la piscina, a lo largo de todo el perímetro, lo suficientemente alto para que no se pueda trepar y que permita la visión de la piscina; o el uso de dispositivos personales de flotación cuando se navegue en cualquier embarcación de recreo e incluso para cuando los más pequeños estén cerca del agua En este punto, aconsejan optar por los chalecos salvavidas y evitar el uso de flotadores que se puedan deshinchar. Asimismo, proponen el entrenamiento en maniobras de Reanimación Cardiopulmonar (RCP) tanto para padres como para adolescentes y niños mayores, ya que «la protección cervical adecuada, el tiempo transcurrido desde el ahogamiento y la aplicación precoz de medidas de RCP por personal entrenado resultan cruciales para mejorar el pronóstico en un ahogamiento».
 
Los pediatras también recuerdan algunas sencillas medidas que pueden evitar lesiones y accidentes como vaciar cualquier recipiente con agua después de su uso (por ejemplo los cubos de la fregona), ya que en el caso de niños pequeños, el ahogamiento puede ocurrir con tan poca cantidad de agua como 2 cm en el fondo de un cubo, una bañera, una piscina portátil o un pozo;  evitar situaciones de distracción mientras los niños están dentro o alrededor del agua como hablar por el móvil o socializar; o enseñar a los niños a que no naden sin la supervisión de un adulto.
 
Con el objetivo de concienciar sobre la importancia de estas medidas, la Asociación Española de Pediatría ha recopilado todas las recomendaciones para la prevención de lesiones relacionadas con el ahogamiento en varios artículos que se pueden consultar en su web de EnFamilia, así como los pasos a seguir en caso de asfixia producida por la inmersión.
 
Alcohol y natación, mala combinación
El 25% de los casos de muerte por ahogamiento en adolescentes está asociada al consumo de alcohol. Por ello, desde el Comité de Seguridad y Prevención de Lesiones No Intencionadas en la Infancia de la Asociación, subrayan la importancia de advertir a los adolescentes del riesgo que supone consumir alcohol o drogas mientras se practica la natación o cualquier otra actividad deportiva acuática.
 
Por otro lado, avisan del riesgo de tirarse de cabeza en el agua, ya que esta práctica causa más del 70% de todas las lesiones medulares relacionadas con actividades deportivas y recreativas en el agua. Por ello, en el estudio, entre otras medidas, los pediatras solicitan el desarrollo de estándares europeos para las piscinas públicas que incluyan la señalización del nivel de profundidad del agua, además de otros aspectos como bordes de escalones coloreados, equipos de salvamento y tapas en orificios de succión; e implementar el uso de señales y símbolos de seguridad estandarizados como por ejemplo el referido a la prohibición de tirarse de cabeza.
 
Criterios de seguridad
Puesto que las piscinas unifamiliares y de comunidades de vecinos son el lugar donde mayor número de ahogamientos se registran y se está observando un incremento, proponen que se establezcan unos mínimos de seguridad a nivel estatal «dirigidos a armonizar la legislación autonómica e incrementar las medidas de seguridad en las piscinas que obliguen, entre otras cosas, al vallado completo, tanto de las piscinas públicas como de las privadas». Asimismo, abogan por que se imparta información oportuna y suficiente sobre las medidas preventivas de seguridad y de todas las situaciones que pueden suponer un riesgo para la salud en las playas y piscinas de uso público.
No obstante, el Comité de Seguridad y Prevención de Lesiones No Intencionadas en la Infancia de la AEP aspira, de forma general, a que los mínimos de seguridad establecidos para la prevención de ahogamientos sean comunes al espacio europeo. El flujo de personas que vive en Europa en los meses de primavera y verano y el desplazamiento hacia zonas más cálidas para disfrutar, entre otras cosas, del agua hace que los criterios mínimos de seguridad deseables sean los mismos en toda Europa.
 

Para la AEP, la iniciativa marca una senda en el proceso de transformación al que están abocadas las organizaciones de representación de los profesionales sanitarios

 

  • El proyecto busca mejorar el servicio que la AEP presta a sus asociados, a la población infantil y sus familias, a sus colaboradores públicos y privados y a la sociedad en su conjunto.
  • La AEP ha elaborado 16 procedimientos de soporte de gestión en los que se definen de forma transparente todas las actividades de la asociación.
 
Madrid, 23 de junio de 2015.- La Asociación Española de Pediatría (AEP) consciente de la creciente exigencia social de transparencia en las prácticas y actitudes de las instituciones y organizaciones de representación, ha desarrollado un Proyecto de Gestión, Transparencia y Responsabilidad que ha sido presentado hoy en la sede de la asociación. «Se trata de una iniciativa en línea con las prácticas de responsabilidad social corporativa exigibles a las organizaciones sin ánimo de lucro que quieren prestar servicios de interés para la comunidad, ya sea en colaboración con otros colectivos, con la Administración, con otras organizaciones,instituciones o empresas», explica el Dr. Antonio Nieto, vicepresidente de la AEP. 
 
A través de esta iniciativa, pionera en el entorno de las sociedades médico-científicas, la AEP ha establecido sistemas y procedimientos internos que garanticen de forma consistente y sostenida en el tiempo un modelo de buen gobierno corporativo basado en las mejores prácticas. «Todo ello –apunta el vicepresidente de la asociación– en aras de garantizar la responsabilidad corporativa y la transparencia en la gestión de todas las actividades de la AEP como respuesta a las expectativas y demandas de la sociedad y a la confianza que exigen los ciudadanos a una organización en la que representamos a más de 9.000 pediatras y cirujanos pediátricos en nuestro país».
 
Con este proyecto, promovido desde la gerencia de la AEP y realizado en colaboración con la firma auditora y consultora EY (Ernst & Young), se quiere trasladar a la comunidad el valor profesional y social que crea la asociación y mejorar el servicio que presta a sus asociados, a la población infantil y sus familias, a sus colaboradores, tanto públicos como privados, y a la sociedad en su conjunto. Según el Dr. Nieto, «es una iniciativa con la que esperamos marcar una senda en el proceso de transformación al que necesariamente estamos abocadas las organizaciones médico-científicas y de representación de los profesionales sanitarios».
 
Para Alberto Castilla, Director en EY de Reputación y RSC, «el proyecto de Gestión, Transparencia y Reputación de la AEP está en línea con la tendencia de desarrollo de buenas prácticas corporativas que, a nivel internacional y nacional, ya están poniendo en práctica las organizaciones más comprometidas con una gestión profesional de su reputación social». 
 
Objetivos y metodología
La puesta en marcha del proyecto de Gestión, Transparencia y Responsabilidad de la AEP se ha basado en dos objetivos claros. Por un lado, el refuerzo de la transparencia y, por otro, el análisis de la reputación y posicionamiento de la asociación. «Queríamos que el modelo de gobierno de la AEP se caracterizara por el control, la responsabilidad y la transparencia y, para ello, hemos llevado a cabo un proceso de protocolización de todas las actividades que forman parte de nuestra gestión», destaca el Dr. Nieto, «y también, teniendo en cuenta la importancia de la percepción externa en la consecución de nuestros objetivos como asociación, decidimos realizar un análisis de la reputación y el posicionamiento, tanto de la Pediatría como de la propia AEP».
 
Para ello, tal y como explica Alberto Castilla, «se identificaron todas las actividades que forman parte del modelo de gestión de la AEP, así como a los distintos actores que forman parte de cada una de ellas y se elaboraron 16 procedimientos de soporte de gestión en los que quedan claramente definidas todas las actividades de la asociación, los responsables de su ejecución y las relaciones existentes con otros procesos». En cuanto al análisis reputacional, desde la consultora EY se planificaron y realizaron una serie de entrevistas con interlocutores de diferentes grupos de interés externos e internos: asociaciones de pacientes y fundaciones, administración sanitaria, prensa sanitaria, otras sociedades científicas, industria farmacéutica y alimentaria, junta directiva de la AEP, sociedades regionales y de especialidad, comités científicos, socios y personal. 
 
Gracias a este trabajo se ha podido conocer mejor la percepción, tanto interna como externa, de la asociación y de la especialidad a la que representa. «Entre las principales conclusiones podemos destacar la opinión positiva que se tiene de la labor divulgativa y de gestión del conocimiento hacia pediatras, administración y sociedad que se hace desde la AEP. Y lo que es más importante de todo, el reconocimiento del rigor científico que tenemos como asociación», destaca el vicepresidente de la AEP. 
 
Sin embargo, también se perciben varias líneas en las que trabajar con más intensidad y que tienen mucho que ver con los principales problemas que afectan a la Pediatria: «Hay un escaso conocimiento de la sociedad del déficit de pediatras y de los beneficios del modelo de atención pediátrica en España». Por ello, uno de los aprendizajes principales que se extraen de este proyecto es la necesidad de seguir trabajando en la visibilidad de la profesión y de la AEP frente a la sociedad. 
 
Sobre la AEP
La Asociación Española de Pediatría es una sociedad científica que representa a más de 9.000 pediatras que trabajan tanto en el ámbito hospitalario como de atención primaria. Está integrada por todas las sociedades científicas de pediatría regionales y las sociedades de pediatría de las distintas especialidades. El principal objetivo de la asociación es velar por la adecuada atención sanitaria, fomentar el desarrollo de la especialidad, tanto en sus aspectos asistenciales como en los docentes y de investigación, además de asesorar a todas aquellas instituciones competentes en asuntos que puedan afectar o afecten a la salud, desarrollo e integridad del niño y del adolescente.
 
 
  • Se trata de una herramienta muy útil y práctica que permitirá a los profesionales sanitarios, sobre todo, pediatras y neuropediatras mejorar el diagnóstico, y por tanto, el tratamiento precoz y el pronóstico de las enfermedades lisosomales. 
  • Las enfermedades lisosomales son un conjunto de más de 50 patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. En su conjunto se estima que afectan a 1/7700 nacidos vivos.
 
Madrid, 15 de junio de 2015. El coordinador del libro, el doctor Luis González Gutiérrez-Solana, de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Servicio de Neuropediatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, con el apoyo de la compañía biofarmacéutica Shire presenta el libro Pediatría y enfermedades raras. Enfermedades lisosomales, un manual de fácil consulta que aporta información concisa sobre este conjunto de patologías poco frecuentes a profesionales sanitarios, especialmente pediatras y neuropediatras. El objetivo es ofrecerles información sobre las enfermedades lisosomales entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher, de forma que les ayude a identificar los principales signos y síntomas de estas dolencias para reconocerlas de forma precoz y facilitar su diagnóstico. 
 
Las enfermedades lisosomales (EL) son un grupo heterogéneo de más de 50 trastornos metabólicos hereditarios. La mayoría están causadas por una deficiencia o alteración en los lisosomas lo que provoca un acúmulo de macromoléculas, la activación de una serie de cascadas patogénicas y, eventualmente, una disfunción multiorgánica progresiva. La mayoría de las EL afectan a los niños. La edad de comienzo y el curso clínico son variables pero casi todas tienen un inicio no congénito y un curso progresivo. Más de la mitad de los pacientes con enfermedades lisosomales presentan afectación neurológica, siendo frecuentes el trastorno cognitivo, la demencia, el déficit motor, las crisis y las alteraciones visuales y auditivas. Otros órganos afectados con frecuencia son: hueso, músculo, hígado, bazo y riñón. Aunque individualmente son muy raras, en conjunto tienen una incidencia aproximada de 1/7.700 nacidos vivos1.
 
Por ello, y dado que se trata de patologías poco frecuentes, con una amplia y variada sintomatología, los profesionales suelen carecer de los conocimientos necesarios para su sospecha clínica de ahí la importancia de que los especialistas dispongan de este tipo de información. En palabras del doctor González Gutiérrez-Solana «Pediatría y enfermedades raras. Enfermedades lisosomales es un resumen de este conjunto de patologías cuyo objetivo es ayudar a los profesionales sanitarios a entenderlas y, por consiguiente a conseguir un diagnóstico y un tratamiento temprano. Además, con este manual podemos aprender a buscar las claves diagnosticas que surgen de los hallazgos clínicos». 
 
El contenido de esta guía ha sido redactado por pediatras y neuropediatras procedentes de hospitales de toda España quienes han abordado de manera clara y sencilla los principales aspectos de este conjunto de enfermedades. Así pues, el libro consta de una introducción elaborada por el doctor González Gutiérrez-Solana en la que explica de forma general las claves clínicas y de laboratorio para el diagnóstico de estas enfermedades, tratamientos, últimos avances y nuevas expectativas en algunas de estas dolencias. En los siete capítulos siguientes se aborda de manera más específica y detallada las diferentes enfermedades lisosomales como son las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. 
 
El libro editado en versión impresa será distribuido por Shire a los propios profesionales sanitarios, aunque también se venderá en librerías. 
 
En definitiva, gracias a este tipo de manuales los especialistas pueden obtener información útil y práctica para lograr un diagnóstico precoz de las enfermedades de depósito lisosomal. 
 
Acerca de Shire 
Shire es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación y desarrollo de tratamientos en el área de las neurociencias, enfermedades raras (Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario), así como de la medicina interna y la gastroenterología. 
Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud y cumplir con su misión de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías.
Para más información: www.shireiberica.com
 
Plataforma online dirigida a pacientes y familiares afectados por una enfermedad rara como Fabry, Gaucher, síndrome de Hunter o angioedema hereditario. Esta página web nace con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y concienciar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías. Asimismo, pretende convertirse en un punto de encuentro donde pacientes y familiares, profesionales médicos especializados en estas patologías y, en general, cualquiera que desee profundizar en el conocimiento de estas patologías, encontrarán información actualizada y de referencia, noticias y las últimas novedades de cada una de estas enfermedades, así como otros materiales de ayuda, artículos científicos y contenidos multimedia.
 
 1Meickle PJ, Hopwood JJ, Clague AE, Carey WF. Prevalence of lysosomal storage disorders. JAMA. 1999;281:249-54.
 
El 63º Congreso de la Asociación Española de Pediatría tendrá lugar hasta el sábado 13 de junio - 3.0 out of 5 based on 1 vote
Cerca de 2.000 pediatras se dan cita en el Palacio Euskalduna de Bilbao para analizar los retos clínicos de la especialidad
 
  • Uno de los principales retos de la pediatría actualmente es garantizar el modelo pediátrico español, que se caracteriza por que los niños siempre sean atendidos por un especialista en la Medicina de la infancia.
  • La presidenta de la Sociedad Vasco-Navarra de Pediatría subraya la necesidad de mantener el vínculo entre Atención Primaria y los hospitales de referencia para garantizar la continuidad asistencial.
  • El Grupo de Trabajo de Historia de la Pediatría y Documentación Pediátricas de la AEP ha elaborado para la ocasión el Cuaderno «Retazos de la Historia de la Pediatría en Bilbao».
 
 
Bilbao, 11 de junio de 2015.- Cerca de 2.000 pediatras se reúnen en el 63º Congreso de la Asociación Española de Pediatría (AEP) que se celebra desde hoy hasta el sábado 13 de junio en el Palacio Euskalduna de Bilbao. Durante estos tres días, y a través de más de 60 actividades como mesas redondas, conferencias, casos clínicos o talleres, entre otras, analizarán los retos tanto clínicos como profesionales a los que se enfrenta la especialidad actualmente.
 
Según explica el profesor Antonio Jurado, presidente del Comité Científico de los Congreso de la AEP, el congreso es un «foro de intercambio de opiniones y experiencias científicas que permitan mejorar la calidad asistencial, la docencia y la investigación en Pediatría». Para el profesor Serafín Málaga, presidente de la AEP, esta cita anual «supone una oportunidad para la actualización y que los pediatras estén mejor preparados para actuar profesionalmente con criterios basados en la evidencia científica, con el objetivo último de prestar una asistencia de calidad a los niños y adolescentes españoles».
 
Y es que según señalan ambos representantes del colectivo pediátrico, uno de los rectos actuales de la especialidad pasa por el «reconocimiento de las especialidades pediátricas y por garantizar el modelo pediátrico español que se caracteriza por que los niños siempre sean atendidos por un especialista en la Medicina de la infancia», subraya el profesor Jurado. En este sentido, han recordado que recientemente la Academia Europea de Pediatría en una carta publicada en la prestigiosa revista médica The Lancet ha defendido que sean los pediatras los profesionales médicos que atiendan a los niños en Atención Primaria. «En España tenemos un modelo pediátrico ejemplar y que ha permitido un nivel asistencial de excelencia, tal y como demuestran hechos como la baja tasa de mortalidad infantil o las altas coberturas vacunales, de las que tenemos que estar muy orgullosos», defiende el presidente de la AEP. Por otro lado, han celebrado que en el último año, dentro del plan formativo de los profesionales médicos, se haya reconocido la especialidad de Neonatología como un Área de Capacitación Específica (ACE).
 
Además del Congreso de la Asociación Española de Pediatría, de forma simultánea y en el mismo espacio, se van a celebrar las reuniones anuales de varias sociedades de especialidad integradas en la AEP como la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Pediatría Hospitalaria (SEPHO) y de la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo (SEEIM).
 
 
La pediatría en el País Vasco
Por su parte, la doctora Magdalena Inés Cabeza, presidenta de la Sociedad Vasco-Navarra de Pediatría y presidenta del 63 Congreso de la AEP, ha indicado que «la Pediatría en el País Vasco goza de buena salud, ya que contamos con hospitales de referencia de primera línea, si bien no faltan retos para mejorar la asistencia sanitaria a niños y adolescentes». Entre ellos, apunta que es «trascendente abordar la especialidad desde la perspectiva de la continuidad asistencial, es decir, con mayor vínculo entre Atención Primaria y los hospitales de referencia». Asimismo, apuesta por tener una relación más estrecha con otros profesionales relacionados con la atención en la infancia como son educación o servicios sociales, entre otros.
 
Respecto al futuro de la pediatría se muestra optimista, ya que «contamos con un colectivo de Pediatras y enfermería pediátrica altamente implicado y que se ha ganado la confianza de la población».
 
Por otro lado, con motivo del 63 Congreso de la AEP, el Grupo de Trabajo de Historia de la Pediatría y Documentación Pediátrica ha elaborado el Cuaderno Retazos de la Historia de la Pediatría en Bilbao, un trabajo que la doctora Cabeza califica como «precioso no sólo por la calidad de las historias, sino porque pone de manifiesto que cosas que hoy nos parecen obvias se deben al esfuerzo de nuestros predecesores. Sin su trabajo, la Pediatría no sería hoy tal y como la conocemos».
Cuaderno 
Entre otras curiosidades, este Cuaderno relata la historia del inicio de la vacunación frente al viruela en el País vasco por parte de Josef Santiago Ruiz de Luzuriaga en 1771; la inspección médica escolar en Bilbao, instaurada por orden del Ayuntamiento de la ciudad en 1878 y que tenía el objetivo de efectuar un reconocimiento médico al ingreso de los niños en la escuela, controlar las bajas por enfermedad, o vigilar el cumplimiento de los menús programados, entre otras cuestiones; o cómo «se construyó un verdadero hospital de niños dentro del hospital general» cuando se edificó el Hospital de Basurto en 1908 de acuerdo «a la tendencia moderna», según decía el arquitecto Epalza. 
 
La Tropa Supersana llega al 63º Congreso de la Asociación Española de Pediatría - 2.0 out of 5 based on 1 vote
  • Cerca de 2.000 pediatras se reúnen estos días en Bilbao con motivo del 63º Congreso de la Asociación Española de Pediatría.
  • La campaña «Únete a la Tropa Supersana. Descubre tus poderes» pretende concienciar sobre las claves prácticas de la salud infantil y fomentar la prevención de enfermedades de forma sencilla, cercana y divertida.
  • La web cuenta con una web propia (www.tropasupersana.es) y perfiles sociales en Facebook y Twitter.
 
Bilbao, 11 de junio de 2015.- La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha presentado la campaña «Únete a la tropa súpersana. Descubre tus poderes» en su 63º Congreso Anual que comienza hoy en Bilbao y en el que se reúnen cerca de 2.000 pediatras. Esta iniciativa tiene como finalidad difundir unos hábitos de vida saludables a padres y niños, desde las primeras etapas de la vida para ganar así la batalla a los enemigos de la salud infantil como el sedentarismo, la obesidad o los virus. Durante el Congreso, se distribuirán pósteres de la campaña para llegar a las consultas de los pediatras.
 
Bajo el lema «Alimentación, Ejercicio, Prevención… ¡Activaos!», la AEP ha desarrollado una serie de materiales informativos (web, cómics, vídeo informativo…) que buscan fomentar los tres superpoderes de los niños «supersanos»: una buena Alimentación, la realización de Ejercicio de forma habitual y el cuidado de la Prevención frente a las enfermedades a través de la higiene personal y las vacunas. Estos materiales servirán de apoyo para padres, profesores y pediatras a la hora de difundir una forma de vida más saludable entre los niños con un mensaje más cercano y atractivo para el público infantil.
El protagonista de esta campaña es Álex, un superhéroe cuya misión es luchar con los villanos que atacan la salud de los niños y buscar a nuevos miembros que se unan a la «Tropa Supersana». Misión a la que ahora se suman casi dos millares de pediatras asistentes a la presentación de la campaña en Bilbao, como figuras de referencia en el cuidado de la salud de los niños: «a través de un lenguaje sencillo, cercano y divertido, queremos transmitirles a los padres y a los niños las claves prácticas del estilo de vida saludable, basado en la Alimentación, el Ejercicio y la Prevención, para contribuir a su salud no sólo durante la etapa infantil, sino también durante la adulta», explica el profesor Serafín Málaga, presidente de la Asociación Española de Pediatría. Así, esta campaña responde al compromiso de la organización con la divulgación sanitaria y la educación en salud.

 

La Historia de Álex
A través de los cómics, que se pueden descargar desde la web www.tropasupersana.es, y las redes sociales (@tropasupersana y www.facebook.com/tropasupersana), Álex narrará sus historias para luchar contra los villanos de la salud: desde Mr. Sillón (el sedentarismo), que atrapa a los niños frente a las pantallas de televisión y los videojuegos; hasta Mr. Glotonetix (la obesidad) que roba los desayunos, o el ejército de virus comandado por Mr. Sarampión y Ms. Paperas. Además, los niños podrán descargarse los personajes para pintar.

 
La AEP también recuerda a los padres que «un héroe no nace, se hace», para lo que cuenta con un apartado específico en el que irá proporcionando información práctica sobre hábitos saludables en torno a estas tres cuestiones: la alimentación, el ejercicio y la prevención. Por último, los pediatras podrán solicitar un póster de Álex para sus consultas en el que tendrán todas las «coordenadas digitales» de la campaña.
 
El superpoder de la Alimentación: la importancia del desayuno
Los pediatras recomiendan que padres y niños coman de forma variada (incluyendo verduras y frutas) y equilibrada para tener una buena salud. «En los últimos años, hemos observado un cambio en el patrón alimenticio. Ha disminuido el consumo de pan y hortalizas y ha aumentado el de zumos y refrescos. También hemos advertido un consumo de proteínas muy por encima de las recomendaciones», advierte el doctor José Manuel Moreno, coordinador del Comité de Nutrición. Así recuerda que los menores deben comer «cereales, pan y pasta a diario; poca sal y pescado 3 o 4 veces a la semana». En cuanto a las bebidas, apunta al agua como la bebida principal y la importancia de beber diariamente «de dos a tres raciones de leche (400 a 600 ml)».
 
Según datos del Estudio Aladino 2013, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el 43% de los escolares del estudio presentaba exceso de peso (es decir obesidad o sobrepeso). De ellos, sólo un 4,2% hacía un desayuno «recomendado» formado por lácteos, cereales y frutas, mientras que el 56,5% desayunaba sólo lácteos y cereales, y el 28,5% sólo lácteos. «El desayuno es una comida imprescindible», destaca el doctor Moreno. Por ello, el primer cómic de la Tropa Supersana, “El misterio del desayuno que desaparecía”, se ha dedicado a resaltar la importancia de desayunar para poder realizar la actividad diaria.
 
Igualmente importante es «cuidar el entorno de la comida, es decir, comer en familia y sin televisión; así como, en la medida de sus posibilidades, fomentar que participen en hacer la compra, ayudar en la cocina, recoger la mesa», explica el coordinador del Comité de Nutrición de la AEP. Por último, destaca que, en la lucha contra la obesidad y el sedentarismo, «el superpoder de la Alimentación se ve potenciado con el del ejercicio».
 
El superpoder del Ejercicio: Mínimo, una hora al día
El ejercicio tiene el «superpoder» de mejorar la salud social, mental, ósea, cardiovascular y metabólica. «La realización de, al menos, una hora de ejercicio físico moderado o intenso en el niño se asocia a una mejora en la condición cardiorrespiratoria y muscular, mejora el riesgo de obesidad y sobrepeso, aumenta la densidad mineral ósea, y mejora la salud funcional y cognitiva», resume el doctor Gerardo Rodríguez, coordinador del Comité de Actividad Física de la AEP. Además, la actividad física moderada-vigorosa se asocia a menores cifras de tensión arterial sistólica, menores cifras de triglicéridos, LDL colesterol e insulina en plasma y menor perímetro abdominal y adiposidad. 
 
Por ello, este experto recomienda como mínimo una hora de ejercicio al día, «principalmente aeróbico, en equipo, divertido, que incorpore la carrera y la coordinación. Si puede ser al aire libre y con las medidas de protección y seguridad adecuadas». Además, añade que «el deporte que deben practicar es el que más les guste y más asequible sea. Y, por supuesto, que los desplazamientos se realicen a pie si es posible (caminar al cole, subir escaleras, etc.)».
 
Por otro lado, ha llamado la atención sobre el «exceso de ocio sedentario que existe en la población pediátrica española, es decir, el tiempo que se dedica a los videojuegos, la televisión…». De hecho, se estima que solo un 15-20 % de los niños españoles alcanzan las recomendaciones de ejercicio físico de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para conseguir un efecto saludable significativo en la mejora de la salud.
 
El superpoder de la Prevención: ¡Más vale prevenir!
Para «desarrollar el superpoder» de la prevención, el doctor David Moreno, coordinador del Comité Asesor de Vacunas de la AEP (CAV-AEP), apuesta, además de por una correcta alimentación y el ejercicio, por «fomentar hábitos saludables como la higiene personal y una correcta vacunación». En este último punto, destaca que «España tiene las coberturas más altas de vacunación, aunque son mejorables a partir de los 3 años de edad». Según los datos del Ministerio de Sanidad, «en torno al 10% de los niños no recibe la segunda dosis de la vacuna triple vírica a los 3 años, que protege frente al sarampión, las paperas y la rubéola; un 11% no se vacuna frente a las Tdpa de los 4-6 años, una cifra que alcanza el 23% en el caso de la vacuna de la Td a los 14 años. Igualmente, 1 de cada 4 niñas no recibe la dosis del papilomavirus a los 14 años», recuerda el doctor Moreno.
 
Los niños han de vacunarse para protegerse de enfermedades que no están erradicadas. Se ha comprobado que si desciende el índice de vacunación de estas infecciones, aumentan los casos. Es lo que ocurre, por ejemplo, con el sarampión.
 
Por todo ello, el coordinador del comité de Vacunas señala que, además de lavarse las manos a menudo con agua templada y jabón, y cepillarse los dientes después de cada comida, hay que «seguir el calendario de vacunación para protegerte de muchas enfermedades que se pueden prevenir». Asimismo, recomienda que ante la mínima duda sobre vacunación se consulte al pediatra y, de mirar en Internet, «hacerlo en páginas acreditadas y fiables». «Uno de los mayores temores para un pediatra es que un niño padezca una enfermedad prevenible por la vacunación. Es nuestro deber como pediatras defender a los niños reivindicando una mayor inversión en prevención infantil y que no se practiquen medidas de recorte sanitario en esta materia», concluye.
 
Sobre la AEP
La Asociación Española de Pediatría es una sociedad científica que representa a más de 9.000 pediatras que trabajan tanto en el ámbito hospitalario como de atención primaria. Está integrada por todas las sociedades científicas de pediatría regionales y las sociedades de pediatría de las distintas especialidades. El principal objetivo de la asociación es velar por la adecuada atención sanitaria, fomentar el desarrollo de la especialidad, tanto en sus aspectos asistenciales como en los docentes y de investigación, además de asesorar a todas aquellas instituciones competentes en asuntos que puedan afectar o afecten a la salud, desarrollo e integridad del niño y del adolescente.
 
Nueva edición del postgrado Expertos en TDAH - 1.0 out of 5 based on 1 vote
La Fundación Adana abre la sexta edición del postgrado Experto en TDAH, que se puede realizar de forma presencial y online.
 
El postgrado Expertos en TDAH vuelve un año más para formar a nuevos alumnos. Los estudios forman parte de los títulos propios del Centro Universitario La Salle, que está adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. 
 
La titulación está reconocida por diversos organismos públicos y privados de salud mental e infantil a nivel español y catalán: la Asociación Española de Pediatría, la Sociedad de Psiquiatría Infantil la Asociación Española de Pediatría, la Sociedad Catalana de Psiquiatría y Salud Mental, y la Asociación Española de psiquiatría del Niño y del Adolescente. Además, el Consell Català de Formació continuada de les Professions Sanitaries ha dotado el curso de posgrado con 34,8 créditos.  
 
El curso, de 25 créditos ETC, cuenta con una parte teórica de 200 horas y una práctica de 50 horas para abordar de una manera más completa los trastornos de aprendizaje y de conducta relacionados con el déficit de atención e hiperactividad. El alumno tiene la posibilidad de elegir su recorrido práctico con el consejo de su tutor. El programa aborda los problemas que tienen su inicio en la infancia, los de la adolescencia y la edad adulta, y las posibles causas y mecanismos que activan su aparición. Además, la programación también trata sobre cómo evaluar los trastornos y cómo tratarlos. La resolución de conflictos y el fracaso escolar también forman parte del temario.
 
También está disponible la modalidad online para aquellos a quienes no les sea posible asistir a las clases. Los estudios están ideados para que tengan una carga sobretodo práctica. El curso está constituido de 4 módulos que pueden cursarse de manera independiente si no se quiere hacer el posgrado en su totalidad.  
 
La matrícula de inscripción a la versión presencial finaliza el 14 de octubre del 2015.  
  
 
Posicionamiento sobre una vacunación infantil responsable por parte de los padres o tutores - 1.0 out of 5 based on 1 vote

Asociación Española de Pediatría (AEP) a través de su Comité Asesor de Vacunas y su Comité de Bioética

 
Introducción
  • La evidencia científica ha demostrado los beneficios de las vacunas, reduciendo las enfermedades infecciosas, el sufrimiento, las secuelas físicas y psíquicas y los fallecimientos provocados por las infecciones. 
  • Las vacunas han demostrado ser seguras. La experiencia acumulada muestra que los efectos adversos graves son muy infrecuentes, pese a lo cual ha de mantenerse la vigilancia sobre ellos, buscando el máximo nivel de seguridad.
  • Por tanto, la efectividad y la seguridad de las vacunas actualmente disponibles justifican la confianza hacia estas de forma mayoritaria, tanto entre los profesionales sanitarios como en la población general.
  • En España, en estos momentos, están documentadas aún unas excelentes coberturas de inmunización infantil para las vacunas comunes de los calendarios oficiales de las diferentes CC. AA.
  • Según los últimos datos publicados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (año 2013), las vacunas comunes que se administran en el primer año de vida (hepatitis B, difteria, tétanos, tosferina, poliomielitis, Haemophilus influenzae tipo b, meningococo C) muestran un cumplimiento del 95 % de media en el territorio nacional. En el segundo año de vida, también se observa como el 95 % de los niños reciben la vacuna triple vírica (sarampión, rubeola, parotiditis).
  • No obstante, hemos observado como en los últimos años se ha producido un leve descenso de un 1-2 % en esos porcentajes (de 96-97 % a 95 %).
  • Se estima que poco más de la mitad de ese 5 % de niños que no se vacunan en estos dos primeros años de vida en nuestro medio, se debe a que sus padres voluntariamente no han querido vacunarles.
  • os llamados movimientos antivacunas siembran dudas acerca de la seguridad y la efectividad de las vacunas infantiles provocando la negativa de algunos padres a vacunar a sus hijos. Dicha negativa plantea un conflicto de valores entre el derecho de los padres a la crianza de sus hijos según sus creencias, el de justicia e incluso el de no maleficencia, pudiendo poner en riesgo a sus hijos y a otras personas de la comunidad que por motivos variados no hayan podido ser vacunados.
  • En España, según la legislación actual, las vacunas no son obligatorias, salvo en situaciones puntuales de epidemias no controladas que amenacen de forma importante a la salud pública. 
 
Posicionamiento
  • La Asociación Española de Pediatría (AEP), a través de su Comité Asesor de Vacunas y de su Comité de Bioética, desea manifestar su posicionamiento sobre la obligatoriedad o no de las vacunas en España
  • Las vacunas son muy beneficiosas a nivel individual y colectivo. Deberían ser un derecho fundamental de todos los niños. Sin embargo, la instauración oficial de una obligación legal de vacunar podría provocar sentimientos negativos hacia las vacunas en la sociedad. Por tanto, la AEP, en el momento actual, con la incidencia de enfermedades infecciosas y las coberturas de vacunación actuales, no se manifiesta favorable a que las vacunas sean obligatorias por ley.
  • Los padres, después de recibir una información precisa y veraz, sobre los beneficios y riesgos de la vacunación por parte de un profesional de la salud capacitado, deben decidir, de forma responsable, sobre la aceptación de la vacunación de su hijo. En caso de decidir no vacunar, deberían firmar un documento de no aceptación de la vacunación, reconociendo su responsabilidad por las posibles consecuencias médicas, éticas y legales, individuales y sociales, de su decisión.
  • Los pediatras tenemos un papel esencial en la decisión de los padres y debemos informar con rigor y claridad. Es necesario explorar los valores de los padres y sus preocupaciones. El respeto a la autonomía no exime de argumentar e intentar conseguir actitudes y decisiones saludables para los niños. 
  • Se debe optimizar todo el esfuerzo posible en hacer llegar la más amplia y mejor información a la sociedad sobre las vacunas y las enfermedades infecciosas que se previenen con estas, con un lenguaje fácil y asequible para todas las edades y los diferentes niveles socioculturales e idiomáticos. La desinformación puede llegar a ser más peligrosa que las propias infecciones.  
  • Nuestro compromiso como pediatras, desde el fomento de la responsabilidad, es esencial para lograr mantener altos niveles de vacunación que protejan la salud infantil. La AEP, desde principios de 2015, ya ha iniciado una campaña sobre prevención infantil, en la que se incluye material informativo adaptado para niños y sus cuidadores sobre el poder preventivo de las vacunas. La concienciación de los beneficios de estas desde la primera infancia debe ser uno de los pilares de una confianza sostenida y responsable hacia las vacunas en nuestro país.
  • La llamada a la responsabilidad hacia los ciudadanos debe complementarse con la máxima exigencia y esfuerzo de las autoridades y los profesionales en el objetivo del desarrollo de vacunas mejores y más seguras, el rigor y la transparencia en el procedimiento, y para hacer llegar las vacunas a todos los niños independientemente de sus condicionamientos sociales.
 
Fuentes recomendadas para ampliar información:
Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría. Disponible en: http://vacunasaep.org 
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Coberturas de vacunación. Datos estadísticos. Disponible en: http://www.msssi.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/vacunaciones/coberturas.htm (consultado el 5 de junio de 2015).
Riaño Galán I, Martínez González C, Sánchez Jacob M, y Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría. Recomendaciones para la toma de decisiones ante la negativa de los padres a la vacunación de sus hijos: análisis ético. An Pediatr (Barc). 2013;79(1):50.e1-50.e5. Disponible en: http://www.analesdepediatria.org/es/recomendaciones-toma-decisiones-ante-negativa/articulo/S1695403313000210/
Asociación Española de Pediatría. “Únete a la Tropa Supersana. Descubre tus poderes”. Disponible en:  http://www.tropasupersana.es/prevencion/
 
 

 

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