Orphan Europe se ha adherido al Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado el pasado 29 de febrero, ligando la complejidad de esta fecha con las peculiaridades de estas patologías. De esta forma, la entidad apoya la campaña «Creando Redes de Esperanza» impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de alzar la voz de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

 

De esta forma, la entidad se suma a la organización y a los cientos de actividades que, durante todo el mes, recorren la geografía española con el objetivo de trasladar a la sociedad la necesidad de impulsar un Trabajo en Red, principal reivindicación de FEDER en este 2016.

 

Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha querido «agradecer a Orphan Europe el sumarse a esta campaña a través de la cual buscamos la coordinación entre todos los agentes implicados en las enfermedades raras (ER), es decir, el trabajo cooperativo entre personas, familias, asociaciones, profesionales y Administración para facilitar procesos como el de diagnóstico que, en la actualidad, alcanza una media de cinco años, repercutiendo directamente en la calidad de vida del paciente».

 

La motivación de esta campaña busca el establecimiento de redes, en todos sus ámbitos, para facilitar el acceso a la información, agilizar procesos sanitarios impulsar proyectos de investigación y, sobre todo, asegurar que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan tener acceso a una asistencia sanitaria con independencia del lugar en el que residan.

 

Atendiendo a todo ello, «es imprescindible para nosotros contar una vez más con Orphan Europe, ya que sin su colaboración las enfermedades raras no estarían adquiriendo un papel cada vez más emergente en nuestra sociedad». Por su parte, desde Orphan Europe han querido destacar «que apoyamos la colaboración continua con todas las partes implicadas en las Enfermedades Raras, ya que el objetivo común es que el mayor número de pacientes tengan acceso a un diagnóstico temprano y que reciban el tratamiento que les permita disfrutar de una vida integrada plenamente en la sociedad».

 

En la línea con la campaña de FEDER, Carrión ha querido destacar que «la implicación de entidades como Orphan Europe nos ha permitido formar, en la actualidad, una importante Red de Entidades Solidarias». 

 

Se trata de «un claro ejemplo de cómo la coordinación y responsabilidad pueden hacer posible el impulso de servicios de atención directa, proyectos de inclusión o actividades sociosanitarias para toda la ciudadanía donde contribuir, directa o indirectamente, en la calidad de vida de nuestras familias», ha explicado.

 

La complejidad de las enfermedades raras hace necesaria una concentración de casos, una alta especialización profesional y un abordaje multidisciplinar donde prime la experiencia con el fin de agilizar procesos como el de diagnóstico y acceso a tratamiento.

 

Necesidades que «no están cubiertas en la actualidad ya que la fotografía de las enfermedades raras a día de hoy nos muestra un acceso desigual a los recursos disponibles». Asimismo, el Presidente de FEDER ha explicado que «la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento o la rehabilitación de los pacientes varían significativamente en términos de disponibilidad y calidad a nivel autonómico, nacional e internacional».

 

Ante todo ello, las principales herramientas que actualmente existen para poder frenar estas inequidades en el acceso a los recursos existentes son dos: los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel estatal y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a nivel internacional, cuya convocatoria se prevé para este 2016.

 

Atendiendo a este contexto, FEDER solicita la participación de España dentro de esta convocatoria internacional a través de la cual se busca incrementar el conocimiento, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad así como reforzar la investigación y contribuir a facilitar la movilidad del conocimiento.

 

No obstante, el Trabajo en Red también pasa por «favorecer un desarrollo normativo que, a nivel internacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles», ha especificado Carrión.