El Hospital Universitario La Paz y la Asociación NUPA te invitan a asistir el próximo martes 13 de diciembre, a las 11 horas, al acto organizado para dar difusión y visibilidad a los niños y adultos que conviven con un fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral. NUPA quiere acercar a la prensa la realidad de los niños que a lo largo de este año han pasado largos periodos ingresados en el Hospital Universitario La Paz de Madrid aquejados de una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar a la imagen y al trabajo de las organizaciones que trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara.
Tras la polémica surgida en la prensa con la aparición del “Caso Nadia”, que ha provocado un fuerte impacto negativo tras el falso testimonio de una familia en los medios de comunicación, NUPA incide en que se trata de un caso aislado y que en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo. Además, la asociación defiende la importancia de apoyar y confiar en aquellas entidades organizadas, transparentes y reconocidas como de utilidad pública que trabajan activa y honestamente para cubrir las necesidades e intereses de estos pacientes. Durante el acto, NUPA recordará la importancia de apoyar la investigación de enfermedades de baja prevalencia, así como la donación de órganos en los menores de edad, con el deseo de que todos los pequeños que están actualmente en lista de espera de un trasplante tengan acceso a una segunda oportunidad de vivir.
El acto tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Infantil La Paz “Aula Jaso”, Paseo de la Castellana, 261, planta baja del Hospital Infantil, entrada principal Hospital Materno-Infantil.
Agenda
• Lectura del comunicado de apoyo a las entidades que destinan sus esfuerzos en la búsqueda de mejoras en la calidad de vida de aquellas personas afectadas por una enfermedad de baja prevalencia. NUPA quiere manifestar su repulsa a todas aquellas personas, acciones y campañas de medios que perjudican seriamente el trabajo de las organizaciones sin ánimo de lucro.
• Presentación del libro solidario Cuentos para entender mi mundo, escrito por Alba Santos y Alicia Alameda. Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sarda, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay muestran su apoyo a la labor de la asociación y recomiendan el libro solidario que NUPA saca a la venta para educar en valores y empatía. Un libro divertido y terapéutico que se convertirá en el regalo perfecto para estas navidades.
• Presentación del Calendario Solidario 2017, en el que un año más periodistas, músicos, actores, deportistas… se suman a las familias de niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral para mostrar su simpatía y apoyo a esta causa.
• Presentación de la Guía de la Alimentación ¡Todos a comer!, coordinada por el Dr. Manuel Molina y editada por Lúa Ediciones, con la colaboración de Ordesa. Un manual de ayuda que dará claves a padres y niños con problemas para alimentarse.
• Cierre del evento con la actuación de la compositora Sara Ráez, que homenajeará a los niños de NUPA y sus familias con una canción escrita expresamente para ellos.
En el acto participarán:
• Dr. Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital Universitario La Paz.
• Dr. Gerardo Prieto, jefe deServicio de Gastroenterología Infantil.
• Dr. Manuel Molina, coordinador de la Guía de Nutrición y facultativo del Servicio Gastroenterología.
• Dr. Manuel López Santamaría, jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica.
• Padre Ángel, padrino de Honor de NUPA y premio Príncipe de Asturias de la Paz.
• Roberto Leal, presentador de televisión • Alba R. Santos, Asociación NUPA.
• Sara Ráez, Compositora y cantante.
• Niños con fallo intestinal y trasplantados - Pequeños Grandes Héroes de NUPA.
