Acta Pediátrica Española

ISSN 2014-2986
Acta Pediatr Esp. 2019; 77(9-10): 133-138

Encuesta sobre conocimientos adquiridos en familias de recién nacidos con rasgo falciforme tras recibir educación sanitaria

Knowledge after professional hemoglobinopathy counseling in families with infants newly diagnosed of sickle cell trait

Resumen

Introducción: Los individuos portadores de rasgo falciforme (PRF) son personas sanas, asintomáticas. Esta afección implica la posibilidad de tener hijos con enfermedad de células falciformes y una serie de riesgos que deben conocerse.
Objetivo: Conocer el impacto educacional obtenido tras una primera consulta informativa sobre PRF.
Material y métodos: Estudio descriptivo transversal a través de encuestas telefónicas realizadas a los padres de hijos PRF que acudieron entre los meses de diciembre de 2014 a mayo de 2015 a la consulta tras un resultado positivo en las pruebas metabólicas para la anemia falcifome.
Resultados: De los 106 pacientes PRF sólo el 52,8% (56 personas) realizó la encuesta. Alrededor del 80% entendió la condición genética del rasgo falciforme y la posibilidad de tener hijos enfermos. El 55,4% entendió que la alteración en la hemoglobina era la responsable del rasgo falciforme, y 21 encuestados creían que el hemograma presentaba alteraciones secundarias al rasgo falciforme; el 48,2% había consultado con su pediatra tras el diagnóstico de PRF, mientras que el 44,6% de los encuestados no habían consultado o no se sentían satisfechos; el 76,8% entendió la importancia de informar de ser PRF en caso de una operación cardiaca; el 60,7% acudiría a un oftalmólogo en caso de traumatismo ocular con hemorragia; el 62% consideraba que había sido descartado cualquier otro tipo de anemia. Hasta 13 familias creían que ser PRF conllevaba un riesgo de desarrollar la enfermedad de células falciformes.
Conclusiones: Los resultados detectan llamativas deficiencias en la asimilación de la información por parte de las familias. Se impone la necesidad de mejorar el sistema de información, creando en primer lugar un grupo de trabajo que investigue las posibles causas.

Abstract

Background: individuals with sickle cell trait (SCT) are healthy and asymptomatic but this condition implies the risk of having a child with sickle cell disease or SCT and has some morbidity that should be known.
Objective: we conducted a cross-sectional study to evaluate knowledge and understanding in families with infants newly diagnosed with SCT after professional counselling. After explanation to caregivers of referred infants with SCT from December 2014 to May 2015, families were contacted after 6 months to complete a survey to assess caregivers’ SCT understanding.
Results: 56 caregivers (52,8%) agreed to complete the survey. About eighty percent (80%) understood the genetic condition of SCT and the risk of having a child affected with sickle cell disease. Fifty five percent knew that the hemoglobin alteration was responsible for SCT. Twenty-one surveyed believed their blood count was abnormal because of SCT. Forty eight percent (48%) had consulted their pediatrician after the diagnosis, while 44,4% have not consulted or were not satisfied with the information from the general pediatrician. Seventy-eight percent (78,6%) understood the importance of informing the anesthetist in case of cardiac intervention. Sixty percent (60,7 %) would go to an ophthalmologist in case of eye trauma with hemorrhage. Sixty-two percent (62 %) consider that other types of anemia had been excluded. Thirteen families believe that SCT can develop into sickle cell disease in the future.
Conclusions: The results show severe deficiencies in the asimilation of the relevant information by the caregivers. Future studies are badly needed to determine effective strategies for communicating SCT information and to identify opportunities for education within community and medical settings.

Fecha de recepción: 26/09/17.  Fecha de aceptación: 05/09/18.
Correspondencia:
E.J. Bardón Cancho. Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón. C/O'Donnell 48-50. 28009 Madrid.
Correo electrónico: edubc15@hotmail.com

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