Volumen 76 - Números 1 y 2 - Enero y febrero 2018
Noticias
Lunes, 29 Mayo 2017 11:07
El 30 % de los casos nuevos de enfermedad inflamatoria intestinal se diagnostican en la infancia y en la adolescencia
Escrito por Mónica Noguerol
El 30 % de los casos nuevos de enfermedad inflamatoria intestinal se diagnostican en la infancia y en la adolescencia - 3.0 out of
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En el marco del XXIV Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica
El 30% de los casos nuevos de enfermedad inflamatoria intestinal se diagnostican en la infancia y en la adolescencia
- Siendo el 5% en menores de cinco años y el 20% antes de los diez años de edad1
- La transición de cuidados desde la Gastroenterología Pediátrica a los cuidados del especialista de adultos, es clave para asegurar la adherencia al tratamiento y la continuidad del seguimiento del paciente
- Para asegurar la continuidad es necesario el trabajo en sintonía de las distintas partes implicadas en el proceso: pacientes, familia y entorno, así como de las unidades pediátricas y de adultos implicadas
San Sebastián, 29 de mayo de 2017.- Los expertos coinciden en que la transición de la consulta de Gastroenterología Pediátrica hasta el especialista de adultos debe procurar un mejor conocimiento de la enfermedad por parte del paciente y su entorno; una normalización del desarrollo del adolescente, en el que se promueva su independencia y la responsabilidad en su autocuidado; una optimización de la adherencia al tratamiento; y la provisión de un ambiente adecuado para la atención del paciente.
Estas son algunas de las principales conclusiones extraídas del simposio «Transición de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal: de la infancia a la madurez», organizado por la biofarmacéutica AbbVie, en el marco del XXIV Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, que se celebra en San Sebastián.
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) afecta a más de 130.000 personas en nuestro país, y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos1-3. Según el registro SPIRIT, se estima que la EII se ha triplicado en los últimos veinte años en pacientes pediátricos en España.
En los niños, la edad media de diagnóstico son los 12 años1, «el 30% de los casos nuevos de EII se diagnostican antes de los 18 años: el 5% en menores de cinco años y el 20% antes de los 10 años de edad, aunque el pico máximo se observa entre la tercera y cuarta décadas de la vida», explica el Dr. Javier Martín de Carpi, Jefe de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona.
«La falta de control de la enfermedad con la consecuente aparición de brotes condicionan la pérdida de la rutina personal y familiar. Las visitas al hospital se hacen más frecuentes y en ocasiones es precisa la hospitalización. Al absentismo escolar se asocia la pérdida de días de trabajo e incluso de vacaciones por parte de los progenitores para poder acompañar a sus hijos», comenta el Dr. Víctor Manuel Navas, especialista de Gastroenterología Pediátrica en el Hospital materno Infantil de Málaga. «Es obligado establecer un plan terapéutico específico adaptado a las necesidades del paciente y su familia con el propósito de alcanzar y mantener la remisión, de restaurar la rutina en casa, favorecer el cumplimiento terapéutico, mejorar la calidad de vida y disminuir el impacto de la enfermedad a corto y a largo plazo», añade el experto.
Se trata de una enfermedad potencialmente debilitante que presenta una larga evolución, que cursa en forma de recaídas y períodos de remisión, y que, más allá de las meras consecuencias clínicas, conlleva implicaciones sociales y psicológicas muy significativas para el paciente, con un notable impacto en su entorno familiar –especialmente en los casos en los que la EII es diagnosticada en niños de muy corta edad.
Los estudios prospectivos pediátricos ponen de manifiesto una mayor incidencia de enfermedad de Crohn que colitis ulcerosa. Además, estos pacientes presentan con frecuencia comorbilidades y manifestaciones que van más allá, por lo que es necesario un abordaje multidisciplinar entre distintos especialistas3. Esto exige visitas periódicas a su centro hospitalario para controles y realización de las distintas pruebas a las que deben someterse para valorar la evolución de la misma.
La perspectiva del tratamiento de la EII para el gastroenterólogo de adultos muestra que, «es muy importante tener en cuenta el historial clínico del paciente con EII que ha debutado en la infancia, los tratamientos que ha recibido o la cirugía que ha precisado. Todos ellos son factores que influirán mucho en el pronóstico de la enfermedad», afirma la Dra. Elena Ricart, especialista de Gastroenterología en el Hospital Clínic de Barcelona.
En este sentido, la transición de cuidados desde la Gastroenterología Pediátrica a los cuidados del especialista de adultos, es clave para asegurar la adherencia al tratamiento y la continuidad del seguimiento del paciente con EII, «la transición facilita la continuidad asistencial que posibilite al paciente una normalización de su desarrollo social y emocional y una adquisición de las habilidades necesarias para su vida independiente», concluye el Dr. César Sánchez de la sección de GastroenterologÍa, Hepatología y Nutrición Infantil del HGU Gregorio Marañón de Madrid.
Bibliografía
1. Martín-de-Carpi J, et al. Increasing incidence of pediatric inflammatory bowel disease in Spain (1996- 2009): the SPIRIT Registry. Inflamm Bowel Dis. 2013;19(1):73-80.
2. European Study IBD2020.
2. European Study IBD2020.
3. Raab A, et al. Comorbidity profiles among adult patients with juvenile idiopathic arthritis: results of a biologic register. Clin Exp Rheumatol. 2013;31(5):796-802.
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Miércoles, 19 Abril 2017 12:31
La Semana Mundial de la Inmunización acoge las Jornadas de actualización científica “Las vacunas cuentan a lo largo de toda la vida”
Escrito por Mónica Noguerol
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Organizadas por MSD entre los días 24 y 27 de abril a través de www.profesionales.msd.es
- Estas jornadas se enmarcan entre las actividades previstas por la campaña de concienciación «Las Vacunas Cuentan a lo largo de toda la vida», auspiciada por 19 entidades españolas, y enmarcada en la Semana Mundial de la Inmunización, impulsada anualmente por la OMS.
- Dirigidas a profesionales sanitarios, cinco expertos abordarán, a través de 5 webinars, diferentes perspectivas de la prevención mediante vacunación.
- El acceso a las Jornadas está disponible para profesionales sanitarios a través de www.profesionales.msd.es o www.lasvacunascuentan.es
Madrid, 19 de abril de 2017.- En el marco de la Semana Mundial de la Inmunización, MSD ha organizado una Jornada de actualización científica online denominada «Las Vacunas Cuentan a lo largo de toda la Vida» dirigida a actualizar y a mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios en diferentes aspectos relativos a la prevención mediante vacunación.
Entre los días 24 y 27 de abril, cinco expertos en prevención abordarán temas de máximo interés como son la importancia de las vacunas a lo largo de todas las etapas de la vida, la seguridad de las vacunas, los beneficios de la vacunación en la embarazada, el calendario infantil de 2017, y la percepción del dolor por acto de vacunación. Todos estos debates se desarrollan en formato webinar, y podrán acceder a los mismos todo profesional sanitario que lo desee a través de www.lasvacunascuentan.es o www.profesionales.msd.es.
Dichas Jornadas, forman parte de las diferentes actividades previstas en la campaña de concienciación «Las Vacunas cuentan a lo largo de toda la vida» puesta en marcha por 19 entidades, entre las que se encuentra MSD, con motivo de la Semana Mundial de la Inmunización, impulsada anualmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
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Martes, 07 Marzo 2017 12:42
Los pediatras alertan contra la intención de la Comunidad de Madrid de trasladar a los niños a médicos de adultos a partir de los 7 años
Escrito por Mónica Noguerol
Los pediatras alertan contra la intención de la Comunidad de Madrid de trasladar a los niños a médicos de adultos a partir de los 7 años - 2.0 out of
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Pediatras unidos ante la situación de la pediatría en la región
• Un análisis realizado por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid pone de manifiesto la dificultad de encontrar especialistas en Pediatría en la comunidad
• Una mejora de las condiciones laborales en la Comunidad de Madrid atraería a profesionales especialistas que actualmente han optado por mejores condiciones laborales en otras comunidades limítrofes u otros ámbitos, como por ejemplo la sanidad privada
Madrid, 7 de marzo de 2017-. La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha realizado un análisis de la situación de la asistencia infantil en la comunidad, y según los datos obtenidos, hasta el 30% de las plazas de Pediatría de los centros de salud están actualmente cubiertas por médicos no especialistas en pediatría. Una situación de déficit que existe desde que se crearon los centros de salud en Madrid y a escala nacional, y que ha llevado a las principales asociaciones de pediatras a unirse de nuevo ante la propuesta de la Consejería de pasar a los niños mayores de 7 años a los médicos de adultos, una propuesta nunca hecha hasta ahora.
El análisis de la Comunidad de Madrid en su documento de trabajo incluye distintas propuestas de mejora, algunas de ellas prometedoras. Otras, sin embargo, según afirman los profesionales de Pediatría, «son difícilmente aceptables porque disminuirían la calidad de la atención a los niños y adolescentes».
En particular estos hacen referencia a dos aspectos clave como son limitar la atención por pediatras a los niños menores de 7 años de edad, mientras que los niños entre los 7 y los 14 años serían atendidos por médicos de adultos, y adscribir a médicos de adultos a los niños de cualquier edad cuando haya dificultades para contratar pediatras, por lo que en este caso los niños tendrían que ser atendidos junto a los adultos en las mismas consultas por profesionales no especialistas en Pediatría.
Los profesionales destacan dos causas que explican el déficit de pediatras en Atención Primaria. Por un lado, la insuficiente oferta de plazas MIR para formar especialistas que cubran las necesidades de pediatras en atención primaria y hospitalaria; y por otro, que las plazas que se ofertan en los centros de salud son, en la mayoría de ocasiones, poco atractivas para los pediatras recién formados.
El análisis realizado por la Consejería pone de manifiesto la dificultad de encontrar especialistas en Pediatría, fundamentalmente para trabajar en los turnos de tarde. En la Comunidad de Madrid se ofertan a los profesionales horarios de tarde exclusivos, de 14 a 21 horas, con condiciones laborales mejorables y sin posibilidades de conciliación laboral y familiar. Según datos de la Asociación Madrileña de Pediatría de Atención Primaria (AMPap) correspondientes al año 2014, el 65% de las plazas de Pediatría de los centros de salud de Madrid son de turno de tarde, con un 35% de turno de tarde exclusivo.
La mayoría de comunidades autónomas como Andalucía, Asturias, Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Extremadura y Valencia han dado una respuesta distinta a esta misma situación, manteniendo la mejor asistencia a los ciudadanos y favoreciendo además la conciliación familiar de los profesionales.
Según datos recientes recopilados por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), hay 27provincias de nuestro país donde no existen plazas de Pediatría en horario exclusivo de tarde, de 14 a 21 horas. Y 13 provincias más donde menos del 10% de las plazas de Pediatría son en horario de tarde. En resumen, en 40 de las 50 provincias españolas se ha encontrado una alternativa a los turnos que impiden la conciliación de los profesionales, garantizando así una asistencia de calidad a la población.
Las distintas asociaciones coinciden en afirmar que si se mejoraran las condiciones laborales en la Comunidad de Madrid se atraería a profesionales especialistas que actualmente han optado por mejores condiciones laborales en otras comunidades limítrofes u otros ámbitos, como por ejemplo la sanidad privada, disminuyendo así el problema de la falta de pediatras y no teniendo que adscribir a los niños a los médicos de adultos.
“Los padres, que quieren los mejores profesionales para sus hijos, no entenderán que su hijo de 7 años deje de ser atendido por su pediatra, y lo buscarán fuera de la sanidad pública”, y añaden que “los gestores madrileños no deberían considerar como solución que los niños entre 7 y 14 años dejen de ser atendidos por pediatras”.
“Los pediatras defendemos que los niños y adolescentes son todos iguales y tienen los mismos derechos” tengan 3, 8 o 13 años y sea cual sea su edad son niños, por lo que requieren una atención especializada, separada y diferente a la de los adultos y la tercera edad, en sus propias consultas y por especialistas en salud infantil”, concluyen los profesionales.
“Dejemos a los niños ser niños”, como se recoge en la canción solidaria que ha escrito Pau Donés de Jarabe de Palo para el Grupo de Cooperación internacional de la AEPap “De igual a igual”.
Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)
La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria se constituye como una Federación de Asociaciones de Pediatras que trabajan en Atención Primaria (AP), de carácter científico y profesional, sin fines lucrativos, que representa a más de 3.500 pediatras de AP en el estado español.
En su seno se encuentran diferentes Grupos de Trabajo sobre diversas materias (Grupo de Prevención en la Infancia y Adolescencia, Grupo de Vías Respiratorias, Pediatría Basada en la Evidencia, Docencia MIR, Cooperación Internacional, Patología del Sueño infanto-juvenil, Grupo de Investigación, Grupo Profesional, Trastorno por déficit de atención e hiperactividad, Grupo de Educación para la Salud, Grupo de Patología Infecciosa, Grupo de Ecografía Clínica Pediátrica, Grupo de Relaciones con Europa y el Grupo de Gastro-Nutrición).
Los objetivos principales de esta Asociación son: promover el desarrollo de la Pediatría en la Atención Primaria, buscar el máximo estado de salud del niño y del adolescente, promocionar su salud, prevenir la enfermedad y facilitar su recuperación en caso de contraerla, fomentar y ejercer la docencia sobre Pediatría de Atención Primaria del pregraduado y postgraduado (Médicos Residentes de Pediatría, Médicos Residentes de Medicina Familiar y Comunitaria y profesionales del ámbito de la Atención Primaria), fomentar y ejercer la investigación, coordinar los diferentes programas sanitarios relacionados con el niño, recoger los problemas e inquietudes relacionados con el ejercicio de la Pediatría de Atención Primaria y representar los intereses de sus socios en el marco de las leyes y ante los distintos organismos (Administraciones Públicas Sanitarias y Docentes, otros órganos o entidades Nacionales o Internacionales), y coordinar con otras asociaciones similares (regionales, nacionales o internacionales) actividades y proyectos encaminados a la mejora de la Pediatría en Atención Primaria.
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Lunes, 27 Febrero 2017 18:14
La dieta de niños y adolescentes españoles suspende en calcio y vitamina D, según el estudio ENALIA
Escrito por Mónica Noguerol
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Encuesta impulsada por la Agencia Española de Consumo, Seguridad Alimentaria y Nutrición (AECOSAN)
• Los aportes de vitamina E, ácido fólico, magnesio y yodo también resultan insuficientes, especialmente en el grupo de población de 9 a 14 años
• Las ingestas de estos nutrientes son más deficitarias en el caso de las niñas, mientras que en el caso del sodio, si bien resulta excesivo en un porcentaje considerable de la población infantil, es más elevado en el caso de los niños
• El aporte de zinc excede el nivel máximo tolerable en más de la mitad de los niños españoles menores de 4 años
Madrid, 27 de febrero de 2017. El aporte de vitamina D y calcio en la dieta de los niños españoles resulta “insuficiente” para cubrir las necesidades nutricionales de esta etapa de la vida. Así se desprende de los datos recogidos en la Encuesta Nacional de Alimentación en población infantil y adolescente de España (ENALIA), diseñada y desarrollada por la Agencia Española de Consumo, Seguridad Alimentaria y Nutrición (AECOSAN), y cuyas conclusiones en cuanto a ingestas de micronutrientes en la población española de 6 meses a 18 años han sido presentadas recientemente.
De esta manera, si bien las ingestas de vitamina D resultan insuficientes en prácticamente el conjunto de la población infantil y adolescente española –en línea con lo que sucede en otros países del marco europeo tales como los Países Bajos, Bélgica o Finlandia–, la encuesta arroja el dato de que las ingestas de calcio, un mineral fundamental en la formación y crecimiento óseo, también resultan inadecuadas, especialmente a partir de los 9 años, y de manera más acusada, en niñas.
En este sentido, si bien las ingestas insuficientes de vitamina D y calcio son más pronunciadas en el caso de las niñas, su dieta también resulta especialmente deficitaria en cuánto a los aportes de otros nutrientes tales como vitamina E, ácido fólico, magnesio y yodo, en comparación con las ingestas que presentan los varones, una situación que se acentúa entre los 9 y los 14 años.
Del mismo modo, la encuesta ENALIA también ha puesto de manifiesto que el aporte de sodio en la dieta resulta excesivo en un porcentaje considerable de los menores, y es aún más elevado en el caso de la población infantil masculina. Lo mismo sucede con las ingestas de zinc, que excede el nivel máximo tolerable en más de la mitad de los menores de 4 años.
Fuentes dietéticas de calcio y vitamina D
A la luz de los datos obtenidos, conviene recordar que las principales fuentes dietéticas de vitamina D son el pescado, la yema de huevo y el hígado. Además, es importante tener en cuenta que si bien la exposición solar ayudar a sintetizar la vitamina D en el organismo, esta no siempre resulta suficiente para contrarrestar los bajos aportes de este nutriente a través de la dieta.
En cuanto al calcio, es importante subrayar que la leche es la principal fuente dietética de calcio, no sólo por su elevado contenido en este mineral, sino también por su alta biodisponibilidad gracias a los otros componentes de la leche, tales como la vitamina D, las proteínas o el fósforo, tal y como se recoge en el informe ‘La leche como vehículo de salud’ elaborado por la Fundación Española de Nutrición (FEN) y la Fundación Iberoamericana de Nutrición (FINUT).
En este sentido, tal y como se indica en las conclusiones del estudio ENALIA, la evidencia científica ha demostrado los efectos beneficiosos del consumo de leche y lácteos para el adecuado desarrollo óseo en infancia y adolescencia y también para una adecuada composición corporal en adultos, así como también en la reducción del riesgo de obesidad infantil y de desarrollo de diabetes tipo 2.
Actualmente existen ciertos alimentos especialmente preparados para cubrir las necesidades infantiles en esta etapa, como son las leches de crecimiento enriquecidas con calcio, hierro, ácidos grasos Omega 3 DHA y vitamina D, y que pueden resultar una alternativa útil y de interés en el caso de que se identifique una carencia nutricional en el niño que pueda comprometer su adecuado desarrollo.
La alimentación en infancia y adolescencia, esencial para un adecuado desarrollo
La primera infancia es uno de los periodos en los que el menor se desarrolla con mayor rapidez, por lo que seguir unos adecuados hábitos dietéticos adaptados a los requerimientos nutricionales de esta etapa de la vida resulta clave para alcanzar un adecuado crecimiento. Asimismo, la adolescencia también resulta un periodo clave, ya que los requerimientos nutricionales en cuánto a vitaminas, minerales y oligoelementos se incrementan de manera sustancial.
Además, los hábitos dietéticos adquiridos en esta etapa suelen mantenerse en la edad adulta, y una dieta inadecuada en estos primeros años de vida puede tener graves consecuencias a largo plazo, tales como un mayor riesgo de padecer osteoporosis o desarrollar enfermedades cardiovasculares.
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Viernes, 03 Febrero 2017 14:12
Los pediatras celebran que los calendarios vacunales sean cada vez más completos, y abren nuevos debates en torno a otras medidas de prevención con vacunas
Escrito por Mónica Noguerol
Los pediatras celebran que los calendarios vacunales sean cada vez más completos, y abren nuevos debates en torno a otras medidas de prevención con vacunas - 3.0 out of
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Oviedo acoge la VIII Jornada de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría
- La inclusión plena de inmunizaciones contra la varicela y el neumococo en todas las CC. AA. ha mejorado la asistencia a la población pediátrica y reducido la falta de equidad entre las diferentes regiones de nuestro país.
- Se presentan nuevos datos en torno a la posible necesidad de implantar la vacunación universal de la gripe para toda la población pediátrica.
- La experiencia acumulada durante la última década con las vacunas del VPH, neumococo y rotavirus confirma su efectividad y seguridad y ofrecen nuevas vías de tratamiento.
- Se expondrán los avances en la consecución de vacunas frente a infecciones emergentes para las que no había esta medida de protección.
- Los especialistas destacarán los beneficios inesperados de vacunas como la del rotavirus y la del neumococo que, además de proteger frente a las patologías y rangos de edad para los que están diseñadas, tienen ventajas adicionales.
Oviedo, 3 de febrero de 2017.- El Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (CAV-AEP) celebra sus jornadas anuales para pediatras y otros profesionales sanitarios interesados en la vacunación infantil. Más de 350 especialistas se dan cita los días 3 y 4 de febrero en la capital asturiana para compartir y debatir sobre las últimas evidencias científicas y clínicas sobre esta materia.
El presidente de la AEP, el doctor Serafín Málaga, destaca que “el programa de estas octavas jornadas es especialmente atractivo porque además de exponer los principales cambios que se han producido en el calendario vacunal infantil y juvenil, vamos a tener interesantes debates sobre dudas y controversias que se han ido generando en este campo en los últimos tiempos. Incluso cuando se trata de vacunas plenamente implantadas que cuentan con una larga trayectoria de uso a sus espaldas, siempre es conveniente y beneficioso hacer un balance. Citas como esta nos dan la oportunidad de actualizarnos, debatir y tocar aspectos menos conocidos o poco frecuentes sobre vacunología pediátrica. Además, tenemos la gran suerte de contar con ponentes nacionales e internacionales, figuras referentes en su área, cuya aportación sin duda nos va a resultar muy útil a la hora de planificar y poner en marcha actuaciones futuras”.
Por otro lado, este año los integrantes del CAV-AEP se muestran muy satisfechos por el acercamiento del Ministerio a las recomendaciones de vacunación más adecuadas para los niños residentes en España, diseñadas por estos expertos según la evidencia científica disponible. “La inclusión plena en todas las Comunidades Autónomas de las vacunas de la varicela y del neumococo supone un gran avance hacia el calendario de máximos que venimos defendiendo. El esfuerzo del Ministerio en este sentido se traduce en una mayor cobertura, una mejor asistencia sanitaria a la población pediátrica y en una reducción progresiva de las inequidades existentes entre las diferentes regiones del territorio nacional”, sintetiza el doctor David Moreno, presidente del CAV-AEP.
¿Hay que vacunar a todos los niños de la gripe?
Los asistentes a las jornadas de vacunas tendrán la oportunidad de acceder a los datos más recientes sobre la epidemiología de la gripe, así como conocer la experiencia obtenida con programas de vacunación universal implantados en otros países europeos. En la actualidad, se recomienda vacunar de la gripe a los niños a partir de los 6 meses de edad y adolescentes en determinadas situaciones o con enfermedades de base. Además, esta inmunización también se aconseja para los niños sanos a partir de los seis meses de edad, adolescentes y adultos sanos que convivan con pacientes adultos de riesgo.
No obstante, la evidencia científica apunta a que la gripe es responsable de una proporción bastante significativa de complicaciones secundarias entre la población infantil considerada, a priori, de bajo riesgo. “Alrededor de las dos terceras partes de los niños que ingresan en un hospital con complicaciones derivadas de la gripe estaban sanos, es decir, no tenían ninguna patología de base y por lo tanto no estaban clasificados dentro de los colectivos especialmente sensibles”, matiza el doctor Moreno.
Esto hace que los especialistas se estén cuestionando la necesidad de ampliar sus recomendaciones y sugerir la implantación de la vacunación antigripal universal para toda la población pediátrica. “En esta jornada vamos a analizar datos y estrategias muy interesantes en este sentido”, anuncia el especialista.
Vacunas frente al meningococo
Otro de los grandes atractivos de esta reunión vendrá de la mano de los doctores Andrew Riordan, del Departamento de Enfermedades Infecciosas e Inmunología del Hospital Infantil Alder Hey de Liverpool y Ray Borrow, director de la Unidad de Evaluación de Vacunas de la Agencia de Protección de la Salud North West en Manchester. Ambos expertos compartirán con los asistentes la experiencia con la vacunación frente al meningococo en Reino Unido.
En su intervención, Riordan destacará la importancia de vacunar a la población adolescente frente a los serogrupos de meningococo A, C, W e Y; además de las razones que llevan a especialistas de todo el mundo a decantarse por las inmunizaciones meningocócicas tetravalentes, sobre todo en la adolescencia. Por su parte, Borrow expondrá las conclusiones de las principales investigaciones que confirman la efectividad de la vacuna frente al meningococo B.
“Estas intervenciones son especialmente importantes porque la experiencia británica sin duda va a ser muy valiosa a la hora de tomar decisiones de vacunación frente al meningococo en nuestro país”, reflexiona el doctor Francisco Álvarez, secretario del CAV-AEP y codirector de estas jornadas.
Balance y mirada al futuro
Algunas de las vacunas del calendario infantil y juvenil de nuestro país llevan alrededor de una década en el mercado. Esto permite elaborar análisis y balances con mayor perspectiva, además de hacer proyecciones de cara a su aplicación a medio y largo plazo.
De esta forma, la inmunización del Virus del Papiloma Humano ha supuesto un cambio en el paradigma del abordaje del cáncer de cérvix. En Oviedo se pondrán sobre la mesa las expectativas que existen en torno a esta vacuna cuando está a punto de comenzar su segunda década de andadura, como la vacunación en el varón y la llegada de vacunas de VPH de más serotipos.
Algo similar sucede con la del neumococo y la del rotavirus. “Todos los datos de los que disponemos después de alrededor de diez años de administrarlas, confirman la seguridad y eficacia de estas tres inmunizaciones”, apunta el doctor Moreno. Además, esta larga experiencia ha permitido identificar lo que los expertos denominan “beneficios inesperados” de estas vacunas. “Se trata de ventajas adicionales a las que se vaticinan cuando se diseña un tratamiento y que multiplican el valor de estas vacunas”, explica el codirector de las jornadas, el doctor Álvarez.
Estos efectos positivos añadidos, que serán expuestos en sendas mesas de debate, se han observado tanto en la vacuna del neumococo, que protege de las otitis medias causadas por patógenos diferentes a los contenidos específicamente en la vacuna, como en la del rotavirus, que ha mostrado su eficacia más allá de la prevención de diarreas infantiles.
También habrá una mesa dedicada a la valoración de nuevas vacunas frente a infecciones emergentes como el SIDA, el ébola, etc.
Finalmente, este año se ha programado una mesa en la que los asistentes tendrán la oportunidad de plantear preguntas directamente y sobre la marcha a diferentes miembros del CAV-AEP. El objetivo es que estas octavas jornadas sean más dinámicas y participativas.
Qué es el CAV
El Comité Asesor de Vacunas (CAV) de la Asociación Española de Pediatría es el organismo responsable y portavoz oficial de la Asociación Española de Pediatría en todo lo relacionado con las vacunas en la infancia. El CAV está formado por pediatras de reconocido prestigio en el campo de la infectología y vacunología.
Sobre la AEP
La Asociación Española de Pediatría es una sociedad científica que representa a más de 9000 pediatras que trabajan tanto en el ámbito hospitalario como de atención primaria. Está integrada por todas las sociedades científicas de pediatría regionales y las sociedades de pediatría de las distintas especialidades. El principal objetivo de la asociación es velar por la adecuada atención sanitaria, fomentar el desarrollo de la especialidad, tanto en sus aspectos asistenciales como en los docentes y de investigación, además de asesorar a todas aquellas instituciones competentes en asuntos que puedan afectar o afecten a la salud, desarrollo e integridad del niño y del adolescente.
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Lunes, 30 Enero 2017 18:20
Se presenta en Valencia el primer manual sobre la meningitis aguda en niños
Escrito por Mónica Noguerol
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El libro se ha presentado en el marco del XXII Curso de Avances en Pediatría que se celebra con la colaboración de GSK y reúne a más de 250 pediatras
- El manual, en el que han participado destacados expertos, incorpora el algoritmo de tratamiento de la meningitis bacteriana en niños y adolescentes
- Avances en patologías infecciosas, gastroenterología, urgencias pediátricas hospitalarias y atención primaria, así como la vacunación infantil, temas centrales del curso
Valencia, 30 de enero de 2017. El Curso de Avances en Pediatría, que lleva más de 22 ediciones, surge con el objetivo de mejorar la formación y tratar los temas más novedosos en pediatría de la mano de los mejores expertos en la materia. Por el curso han pasado a lo largo de estos años destacados especialistas, catedráticos y jefes de servicio de los mejores hospitales de España y EE.UU.
GSK, consciente de la importancia de la formación de los profesionales, ha colaborado con la segunda sesión de este curso celebrada este fin de semana en Valencia bajo el nombre «Avances en patología infecciosa», donde diferentes expertos en la materia abordaron temas sobre las enfermedades infecciosas, destacando el contagio por biocapas en el niño, aspectos prácticos con el uso de inmunomoduladores en la prevención de patologías infecciosas de pacientes pediátricos, así como las novedades en el abordaje de la neumonía comunitaria.
El Curso de Avances en Pediatría consta de cinco sesiones que siempre comienzan el segundo sábado de enero. «En la primera sesión tratamos todas las novedades en el campo de las vacunas infantiles, ya que es un tema que apasiona a los pediatras y que manejamos diariamente en nuestra consulta», explica el doctor Ignacio Manrique, director del Instituto Valenciano de Pediatría y Puericultura y responsable de la organización del citado curso.
Destacar de esta segunda sesión del curso la presentación del Manual de la Meningitis Aguda en la edad pediátrica que, promovido por el doctor Manrique, recoge información sobre esta grave patología de la mano de diferentes expertos en la materia.
«La enfermedad meningocócica en el niño es una patología que a todos los pediatras hospitalarios y extrahospitalarios nos impacta, bien es cierto que su incidencia ha bajado en los últimos años, pero su peligrosidad en relación a la vida de un niño sigue siendo significativa, de ahí la importancia de un manual como este para los pediatras», apunta el doctor Manrique.
En el manual han colaborado entre otros el Dr. Julio Vázquez Moreno, director del Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III, quien colabora principalmente con los aspectos epidemiológicos; el Dr. Fernando Álvarez González, médico especialista en Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; y el Dr. Juan José García García, jefe del servicio de Pediatría Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ambos especializados en patologías infecciosas y manejo de meningitis víricas. Además, como especialista en vacunas, el manual cuenta con la participación el Dr. Fernando Moraga Llop, vicepresidente de la Asociación Española de Vacunología (AEV).
«Cuando reuní toda la información pensé que esta excelente documentación que había plasmado junto a mis compañeros no podía quedar reservada a unos pocos pediatras y por ello me surgió la idea de su publicación como un libro», explica el doctor Manrique, quien añade que gracias al interés de GSK en este proyecto científico y su compra va a ser posible la distribución de este material tanto a los pediatras hospitalarios como extrahospitalarios. Además, este manual ha sido avalado por la Sociedad Española de Urgencias de Pediatría (SEUP).
Además, el experto considera que va a ser un manual realmente útil para los profesionales, «ya que no solo tiene una redacción e imágenes muy acertadas, sino que cuenta además con la incorporación del algoritmo de tratamiento de la meningitis bacteriana en niños y adolescentes, algo de lo cual me encuentro francamente orgulloso», concluye el experto.
En línea con temas de interés y actualidad expresados por los pediatras, en las próximas sesiones del curso se tratarán temas como las controversias en homeopatía, la lactancia materna, pros y contras de las nuevas tecnologías, así como la influencia de estas en el sueño infantil, y avances en gastroenterología.
La XXII edición del Curso de Avances en Pediatría finalizará en el mes de marzo con una última sesión dedicada a los avances en urgencias pediátricas hospitalarias y atención primaria, con la presentación de protocolos de actuación ante el niño con dolor agudo/ crónico, donde además ocho especialistas en urgencias pediátricas ofrecerán una sesión interactiva de casos clínicos a través de imágenes en urgencias pediátricas.
Para más información sobre el curso se puede acceder al programa en este enlace.
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Miércoles, 25 Enero 2017 15:34
Fundació ADANA reúne en Barcelona a los principales expertos en TDAH
Escrito por Mónica Noguerol
Fundació ADANA reúne en Barcelona a los principales expertos en TDAH - 3.0 out of
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Los días 10 y 11 de marzo se celebrará en Barcelona el simposio TDAH: Estado actual y perspectivas futuras, que contará con la participación de reconocidos expertos, como el Prof. Eric Taylor, que hablará sobra la evolución, avances y progresos en THAH y sobre las dificultades emocionales en niños afectados, y Philip Asherson, quien desarrollará su ponencia en torno a la siguiente pregunta: ¿existe el surgimiento tardío de TDAH en adultos?
El encuentro está dirigido principalmente a médicos, pediatras, psiquiatras, neuropediatras, médicos de familia, neurólogos, psicólogos y otros profesionales de los ámbitos de la salud y la educación con el objetivo de fomentar el debate y la reflexión multidisciplinar para la mejora del diagnóstico, tratamiento y prevención del TDAH y sus comorbilidades.
Así, a lo largo de ambas jornadas se abordará la actualización en biología y tratamiento del TDAH en preescolares, niños y adolescentes y sus comorbilidades. Pero también habrá lugar para aspectos educativos, sociales y familiares, con ponencias sobre el estrés de los padres, estrategias de afrontamiento y adaptación en familias con hijos con TDAH, o el análisis del abordaje del TDAH desde la escuela.
El simposio TDAH: Estado actual y perspectivas futuras se celebrará en Barcelona, en el Auditorio de Facultat de Psicología, Ciencias de la Salud y del Deporte de la Universidad Ramon Llull, Blanquerna. En el transcurso del mismo también tendrá lugar la entrega de los premios y reconocimientos otorgados por ADANA con motivo de su vigésimo aniversario.
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Jueves, 15 Diciembre 2016 16:58
El abordaje de las manifestaciones extra-articulares en la artritis juvenil es determinante para el pronóstico de estos pacientes
Escrito por Mónica Noguerol
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• Ésta ha sido una de las principales líneas de debate de la jornada organizada por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) en Málaga, para abordar las últimas novedades a nivel europeo.
• La artritis idiopática juvenil (AIJ) puede presentar manifestaciones extraarticulares. Entre las comorbilidades más graves, destaca la uveítis debido a su prevalencia y posibles complicaciones, como la perdida de la visión.
• La AIJ afecta a 1 de cada 1000 menores de 16 años1 y alrededor del 50% de los pacientes la padecerán en la vida adulta2.
Málaga, 15 de diciembre de 2016. El abordaje multidisciplinar de la artritis idiopática juvenil, una enfermedad inflamatoria crónica de las articulaciones que en ocasiones también puede afectar a otros órganos, como la piel, ojos y vasos sanguíneos3, sigue siendo uno de los retos a los que se enfrentan los reumatólogos pediátricos. Para estos especialistas, resulta fundamental que el cuidado de estos pacientes también ponga el foco en las manifestaciones extra-articulares y las comorbilidades asociadas a la AIJ para mejorar su calidad de vida. Así se ha puesto de manifiesto en la última sesión de la V Jornada de Actualización en Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), organizada en Málaga por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie.
«El objetivo de estas jornadas es que los profesionales sanitarios estemos formados y actualizados, para aplicar estos nuevos conocimientos en beneficio de nuestros pacientes. Esta última sesión nos hará llegar las novedades más destacadas que se dieron a conocer en el reciente Congreso de la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica (PReS) en Génova. En estos encuentros, se presentan cada año los trabajos más importantes en Reumatología Pediátrica no solo a nivel europeo, sino mundial», afirma la Dra. Marisol Camacho, responsable de Reumatología Pediátrica en la Unidad de Inmunopatología y Enfermedades Infecciosas del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la forma más frecuente de artritis en adolescentes y niños de todo el mundo y se caracteriza por la inflamación crónica de las articulaciones. Afecta a 1 de cada 1000 menores de 16 años y alrededor del 50% de los pacientes la padecerán en la vida adulta. Esta patología precisa monitorización de por vida tanto en épocas de actividad como de remisión, por la posibilidad de que se presente un brote de inflamación y la necesidad de controlarlo. «En esta reciente actualización en Reumatología Pediátrica se presentan muchas novedades diagnóstico-terapéuticas que pueden redundar en el día a día de los pacientes, debido a que diferentes estudios presentados ponen de manifiesto la utilidad de determinados fármacos en el control de las manifestaciones extraarticulares (especialmente en la uveítis), nuevas herramientas de abordaje multidisciplinar, y adaptación de las nuevas tecnologías al seguimiento de los pacientes», según la Dra. Esmeralda Núñez, médico adjunto de la Unidad de Reumatología Pediátrica perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría del Hospital Materno-Infantil de Málaga.
La AIJ, una enfermedad que va más allá de la inflamación articular
Entre las conclusiones del último Congreso de la PReS, destaca el avance que han supuesto los medicamentos biológicos en el pronóstico a largo plazo de la AIJ, debido a que han favorecido el control de la patología y el bienestar de estos niños. Como se puso de manifiesto en esta reunión europea, estos fármacos no sólo han mejorado el manejo de la AIJ sino también de sus manifestaciones extra-articulares como la uveítis.
Dentro de estas complicaciones, destaca la uveítis por su prevalencia, apareciendo en un 10- 30% de los pacientes con AIJ4, y sus consecuencias. Si no se controla a tiempo, puede causar cataratas, glaucoma y en los casos más graves, pérdida de visión. «Entre las novedades presentadas durante este Congreso, se encuentra el estudio SYCAMORE, primer ensayo aleatorizado controlado con el objetivo de evaluar el impacto de un fármaco biológico (adalimumab) en la uveítis asociada a AIJ. Los datos de este estudio son muy positivos y demuestran la eficacia y seguridad de los medicamentos biológicos en el tratamiento de esta patología», señala la Dra. Núñez.
Manejo de la AIJ: factores para mejorar el curso de la enfermedad
Junto a un abordaje multidisciplinar de la AIJ entre distintos profesionales (dermatólogos, oftalmólogos o gastroenterólogos), cobra importancia el enfoque Treat to Target (T2T), como se puso de manifiesto en el Congreso de la PReS, ya que puede mejorar aún más los resultados clínicos de estos niños. Se trata de un tratamiento por objetivos, centrándose en la remisión completa de la actividad inflamatoria de la patología para mejorar la calidad de vida del paciente.
En cualquier caso, como destacan los profesionales, es básico un seguimiento muy estrecho de la enfermedad que incluya revisiones periódicas por parte de los distintos especialistas implicados en el curso de la enfermedad. Sólo así se pueden diagnosticar a tiempo otras manifestaciones asociadas a la AIJ, como la uveítis no infecciosa, que frecuentemente cursa de forma asintomática en sus primeras fases.
Respecto a la situación específica de la AIJ en España y los retos para el futuro, la Dra. Camacho concluye: «El manejo de AIJ en España es en general el mismo que en el resto de Europa. Los profesionales de los centros de referencia de esta patología tienen una formación equiparable a la del resto de países, si bien aún se invierte muy poco en investigación en este campo y concretamente en niños, de ahí la necesidad de una mayor concienciación a nivel nacional. Algunas comunidades aún carecen de reumatólogos pediátricos con formación específica. El reto es seguir avanzando, al mismo nivel que los grupos europeos más importantes, en el conocimiento de la AIJ para que redunde en beneficio de nuestros pacientes. Aunque se ha avanzado mucho en los últimos años, aún queda mucho por estudiar e investigar».
Sobre la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE)
La SERPE es una sociedad científica que agrupa a todos aquellos profesionales sanitarios con interés por la Reumatología Pediátrica. Sus fines principales son favorecer el estado de salud de los niños y adolescentes afectados por las enfermedades reumáticas basándose en la asistencia integral de estas enfermedades y el bienestar de sus familias; contribuir a la formación continuada de los profesionales que a ella se dedican; promover el desarrollo de unidades de reumatología pediátrica dedicadas al diagnóstico y tratamiento de la patología, así como favorecer el desarrollo de la investigación.
Bibliografía
1. American College of Rheumatology (ACR), Arthritis in Children factsheet. www.rheumatology.org/public/factsheets/diseases_and_conditions/juvenilearthritis.asp (Last accessed Jan 2009).
2. McCann LJ, Woo P. Biologic therapies in juvenile idiopathic arthritis: Why and for whom? Acta Reum. Port. 2007;32:15-26.
3. Sociedad Española de Reumatología (SER): ¿Qué es la artritis idiopática juvenil? http://www.ser.es/wp-content/uploads/2015/09/artritis_idiopatica_juvenil.pdf
4. Carvounis PE, Herman DC, Cha S, Burke JP. Incidence and outcomes of uveitis in juvenile rheumatoid arthritis, a synthesis of the literature. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol. 2006;244: 281-90.
2. McCann LJ, Woo P. Biologic therapies in juvenile idiopathic arthritis: Why and for whom? Acta Reum. Port. 2007;32:15-26.
3. Sociedad Española de Reumatología (SER): ¿Qué es la artritis idiopática juvenil? http://www.ser.es/wp-content/uploads/2015/09/artritis_idiopatica_juvenil.pdf
4. Carvounis PE, Herman DC, Cha S, Burke JP. Incidence and outcomes of uveitis in juvenile rheumatoid arthritis, a synthesis of the literature. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol. 2006;244: 281-90.
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Lunes, 12 Diciembre 2016 10:31
Acto en el Hospital La Paz - 14 artistas apoyan a Nupa en su labor con las enfermedades raras
Escrito por Mónica Noguerol
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El Hospital Universitario La Paz y la Asociación NUPA te invitan a asistir el próximo martes 13 de diciembre, a las 11 horas, al acto organizado para dar difusión y visibilidad a los niños y adultos que conviven con un fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral. NUPA quiere acercar a la prensa la realidad de los niños que a lo largo de este año han pasado largos periodos ingresados en el Hospital Universitario La Paz de Madrid aquejados de una enfermedad de baja prevalencia y manifestar su repulsa contra aquellas acciones y campañas que puedan perjudicar a la imagen y al trabajo de las organizaciones que trabajan a diario por mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara.
Tras la polémica surgida en la prensa con la aparición del “Caso Nadia”, que ha provocado un fuerte impacto negativo tras el falso testimonio de una familia en los medios de comunicación, NUPA incide en que se trata de un caso aislado y que en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo. Además, la asociación defiende la importancia de apoyar y confiar en aquellas entidades organizadas, transparentes y reconocidas como de utilidad pública que trabajan activa y honestamente para cubrir las necesidades e intereses de estos pacientes. Durante el acto, NUPA recordará la importancia de apoyar la investigación de enfermedades de baja prevalencia, así como la donación de órganos en los menores de edad, con el deseo de que todos los pequeños que están actualmente en lista de espera de un trasplante tengan acceso a una segunda oportunidad de vivir.
El acto tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Infantil La Paz “Aula Jaso”, Paseo de la Castellana, 261, planta baja del Hospital Infantil, entrada principal Hospital Materno-Infantil.
Agenda
• Lectura del comunicado de apoyo a las entidades que destinan sus esfuerzos en la búsqueda de mejoras en la calidad de vida de aquellas personas afectadas por una enfermedad de baja prevalencia. NUPA quiere manifestar su repulsa a todas aquellas personas, acciones y campañas de medios que perjudican seriamente el trabajo de las organizaciones sin ánimo de lucro.
• Presentación del libro solidario Cuentos para entender mi mundo, escrito por Alba Santos y Alicia Alameda. Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sarda, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay muestran su apoyo a la labor de la asociación y recomiendan el libro solidario que NUPA saca a la venta para educar en valores y empatía. Un libro divertido y terapéutico que se convertirá en el regalo perfecto para estas navidades.
• Presentación del Calendario Solidario 2017, en el que un año más periodistas, músicos, actores, deportistas… se suman a las familias de niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral para mostrar su simpatía y apoyo a esta causa.
• Presentación de la Guía de la Alimentación ¡Todos a comer!, coordinada por el Dr. Manuel Molina y editada por Lúa Ediciones, con la colaboración de Ordesa. Un manual de ayuda que dará claves a padres y niños con problemas para alimentarse.
• Cierre del evento con la actuación de la compositora Sara Ráez, que homenajeará a los niños de NUPA y sus familias con una canción escrita expresamente para ellos.
En el acto participarán:
• Dr. Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital Universitario La Paz.
• Dr. Gerardo Prieto, jefe deServicio de Gastroenterología Infantil.
• Dr. Manuel Molina, coordinador de la Guía de Nutrición y facultativo del Servicio Gastroenterología.
• Dr. Manuel López Santamaría, jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica.
• Padre Ángel, padrino de Honor de NUPA y premio Príncipe de Asturias de la Paz.
• Roberto Leal, presentador de televisión • Alba R. Santos, Asociación NUPA.
• Sara Ráez, Compositora y cantante.
• Niños con fallo intestinal y trasplantados - Pequeños Grandes Héroes de NUPA.
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Lunes, 21 Noviembre 2016 11:21
Los avances en genómica, proteómica y metabolómica permiten diseñar nuevas estrategias para el abordaje de las enfermedades raras
Escrito por Mónica Noguerol
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AECOM y Biomarín organizan en Madrid la III Reunión Científica Post SSIEM
• Muchos de los avances terapéuticos permiten retrasar la evolución de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes
• Las enfermedades raras de nueva descripción, así como las patologías para las que se ha encontrado tratamiento son las principales novedades que han centrado el encuentro
Madrid, 17 de noviembre de 2016.- “Los nuevos conocimientos en genómica, proteómica y metabolómica, y especialmente esta última, nos ayudan a diseñar las nuevas estrategias terapéuticas para las enfermedades metabólicas”. Así lo pone de manifiesto la Dra. Mercè Pineda, neuropediatra investigadora del Hospital Sant Joan de Déu, en el marco de la III Reunión Científica Post SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism), celebrada recientemente en Madrid, y que ha reunido a más de un centenar de especialistas con el objetivo de profundizar en el conocimiento de las enfermedades metabólicas de nueva descripción, así como de las principales novedades sobre tratamientos médicos para el abordaje de las enfermedades provocadas por errores congénitos del metabolismo.
Organizada conjuntamente por la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) y BioMarin, esta reunión científica trata de compilar, para el colectivo médico de nuestro país, los contenidos más destacados de todas las sesiones plenarias, paralelas y simposios que tuvieron lugar en el marco del III Congreso Anual Internacional de la ‘Sociedad para el Estudio de Errores Congénitos del Metabolismo’ (SSIEM), que este año se ha celebrado en Roma.
La reunión en Madrid, coordinada por la Dra. Pineda, ha contado con la participación de destacados especialistas a nivel nacional e internacional, como la Dra. Mª Luz Couce, jefa de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, uno de los Centros de Excelencia en Enfermedades Metabólicas de España; el Dr. Julio Rocha, del Centro Hospitalar de Oporto (Portugal); y el Dr. Paul Harmatz, del Oakland Children Hospital de California (EE.UU.) y uno de los mayores expertos a nivel mundial en el tratamiento de estas patologías y, especialmente, de la Mucopolisacaridosis. De esta forma, el encuentro se ha convertido año tras año en una reunión de referencia a nivel nacional para todos los profesionales interesados en los errores congénitos del metabolismo.
A la hora de profundizar en los nuevos tratamientos, los ponentes han resaltado la aparición de algunas terapias curativas para el tratamiento de enfermedades raras provocadas por errores congénitos del metabolismo, como la Uridina en la Carbamil fosfato sintetasa. En paralelo, se ha presentado los resultados de nuevos estudios clínicos de gran interés para los especialistas en esta materia.
Atención a la calidad de vida
Uno de los temas que más preocupa a los expertos es, sin duda, la calidad de vida de sus pacientes. “Si no se puede curar, es fundamental mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es cierto que ellos siempre demandan tratamientos curativos, pero en algunas ocasiones los avances se están produciendo hacia la aparición de terapias que permiten retrasar la evolución de la enfermedad y mejorar su día a día”, explica la doctora Pineda. A este respecto, durante el encuentro la neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu ha presentado la descripción de las formas atípicas de Lipofuscinosis Tipo 2 (CLN2) y la forma de atender a los pacientes durante la evolución de su enfermedad para proporcionarles la máxima calidad de vida.
En este sentido, el diagnóstico precoz es clave para determinar el tratamiento más adecuado. En concreto, “la detección temprana es fundamental en los errores congénitos del metabolismo intermediario, como la fenilcetonuria (PKU). Pero también hay otras enfermedades, como las lisosomales, que si se diagnostican de forma precoz, los tratamientos enzimáticos son mucho más efectivos”, puntualiza la doctora Pineda.
Según los especialistas, la puesta al día del colectivo médico español en materia de enfermedades congénitas del metabolismo es una herramienta fundamental “para mejorar la atención de los pacientes, ya que se trata de patologías muy complejas en la mayoría de los casos, por lo que es muy importante saber diagnosticarlas y conocer los últimos tratamientos disponibles”, ultima la doctora Pineda.
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