Introducción: La relación médico-paciente asiste a un nuevo paradigma: la búsqueda de información médico-sanitaria por los pacientes, en ocasiones antes o después de acudir a consulta médica.
Material y métodos: Estudio transversal, observacional, no experimental. Encuesta en las consultas externas de un hospital general de área a los padres/madres que acudían por primera vez.
Resultados: Contestaron 220 progenitores. El 90% disponían de conexión a internet en su domicilio y el 98% en su móvil. Solo el 38% buscaron información antes de acudir y el 25% la buscarían al llegar a su domicilio. El 34% de los encuestados encontró información relacionada con su problema y al 26% les resultó adecuada. Al 38% les hubiera gustado que tras la visita su médico les hubiese recomendado alguna página web de calidad y a un 80% les parecía una buena idea que el servicio de pediatría contase con su propia página web.
Conclusión: Cada día es más frecuente que los pacientes busquen información médico-sanitaria en internet antes de acudir a consulta y por ello los profesionales sanitarios y los propios servicios deben estar preparados para ofrecer información de calidad por estos medios.

El principal objetivo de este trabajo es mostrar cómo la correcta aplicación de técnicas cibermétricas a la pediatría puede proporcionar una ingente cantidad de información que, correctamente analizada y contextualizada, facilita la toma de decisiones estratégicas a los distintos agentes involucrados de forma directa o indirecta en esta especialidad médica. En el presente artículo se proponen dos análisis complementarios. El objetivo del primer análisis es determinar la presencia online de las sociedades españolas de pediatría. Para ello, se recopilaron diversas métricas online relacionadas con la presencia, la visibilidad, el impacto y la conectividad de 39 sociedades. Los resultados indican que las sociedades españolas de pediatría no disponen de sitios web de gran impacto y que utilizan principalmente Facebook y Twitter, aunque el uso de estas plataformas difiere ampliamente entre ellas, lo que refleja la existencia de distintas estrategias de comunicación web. El objetivo del segundo análisis es evaluar el impacto de los hashtags relacionados con la vacunación en Twitter, para lo cual se analizaron hashtags en español relacionados con las vacunas sistemáticas recomendadas por la Asociación Española de Pediatría (un total de 18). Los resultados muestran un bajo volumen de contenidos (pocos tweets), que despiertan escaso interés (pocos comentarios) y que obtienen una difusión (retweets) e impacto (likes) moderados.

• Estas jornadas se enmarcan entre las actividades previstas por la campaña de concienciación «Las Vacunas Cuentan a lo largo de toda la vida», auspiciada por 19 entidades españolas, y enmarcada en la Semana Mundial de la Inmunización, impulsada anualmente por la OMS. 
• Dirigidas a profesionales sanitarios, cinco expertos abordarán, a través de 5 webinars, diferentes perspectivas de la prevención mediante vacunación.
• El acceso a las Jornadas está disponible para profesionales sanitarios a través de www.profesionales.msd.es o www.lasvacunascuentan.es

Madrid, 19 de abril de 2017.- En el marco de la Semana Mundial de la Inmunización, MSD ha organizado una Jornada de actualización científica online denominada «Las Vacunas Cuentan a lo largo de toda la Vida» dirigida a actualizar y a mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios en diferentes aspectos relativos a la prevención mediante vacunación. 

 

Entre los días 24 y 27 de abril, cinco expertos en prevención abordarán temas de máximo interés como son la importancia de las vacunas a lo largo de todas las etapas de la vida, la seguridad de las vacunas, los beneficios de la vacunación en la embarazada, el calendario infantil de 2017, y la percepción del dolor por acto de vacunación. Todos estos debates se desarrollan en formato webinar, y podrán acceder a los mismos todo profesional sanitario que lo desee a través de www.lasvacunascuentan.es o www.profesionales.msd.es. 

 

Dichas Jornadas, forman parte de las diferentes actividades previstas en la campaña de concienciación «Las Vacunas cuentan a lo largo de toda la vida» puesta en marcha por 19 entidades, entre las que se encuentra MSD, con motivo de la Semana Mundial de la Inmunización, impulsada anualmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS). 

 

  

Hoy en día es muy importante tener visibilidad en internet, ya que los pacientes potenciales que necesitan nuestros servicios suelen buscarlos en la web, usando su portátil, tablet o teléfono móvil, a través de motores de búsqueda. En España, más del 95% de los usuarios lo hacen utilizando Google. Una parte de esas búsquedas son geolocalizadas, es decir, búsquedas en las que el usuario expresa en qué ciudad está buscando servicios de pediatría. Por ello, este trabajo pretende dar unas pautas básicas y unas mejores prácticas para dar visibilidad online geolocalizada a través de buscadores (lo que se conoce como «local SEO» [search engine optimization, o «posicionamiento en buscadores»]) a una clínica pediátrica que desee ser encontrada por este tipo de búsquedas relacionadas con los servicios que presta. De esta manera podrá mejorar su relación con los usuarios y otros sitios web, así como aumentar las probabilidades de obtener visitas de pacientes a través de sus contenidos web.

Entrevista
Dr. José Ramón Villa Asensi
Jefe de Sección de Neumología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid

«Hay que concienciar a la gente de que el tratamiento de mantenimiento para el asma es a largo plazo»

¿Qué factores pueden dificultar el diagnóstico y el tratamiento del asma infantil?
Los niños en edad preescolar tienen con mucha frecuencia episodios recurrentes de sibilancias sin que esto implique que a la larga vayan a desarrollar asma; además, incluso los factores inflamatorios de su enfermedad son distintos que los del asmático, con lo que definir bien el cuadro no es fácil. Otro factor importante es que uno de los aspectos en los que recae la definición del asma es la existencia de una obstrucción variable al flujo aéreo que debemos poder demostrar con una espirometría y cuando hablamos con niños por debajo de los 4-5 años de edad esto no siempre es factible. A veces no podemos hacer estudios de función pulmonar y, por tanto, no es posible confirmar la existencia de ese factor obstructivo al flujo aéreo.

Las patologías respiratorias son la primera causa de hospitalización en niños. En el caso del asma, ¿podría evitarse una parte de estos ingresos?
Sin ninguna duda. Si consiguiéramos que el asma estuviera bien controlado, que los pacientes hicieran correctamente su tratamiento diario preventivo, evitaríamos muchísimos ingresos. La mayoría de los niños que ingresan por asma lo hacen porque no tienen un tratamiento correcto o porque no lo cumplen correctamente. Tan importante es tomar el medicamento como tomarlo bien; no sirve de nada hacer una inhalación que parezca correcta si el medicamento no ha llegado adonde tiene que llegar, que es el pulmón.

¿Qué consecuencias tiene para el paciente y para el sistema sanitario un asma mal controlada?
Afortunadamente, el porcentaje de niños asmáticos con el asma mal controlado es pequeño; sin embargo, ese porcentaje es el que ocasiona mayores problemas a las familias, mayores ingresos hospitalarios y mayores gastos, hasta el punto de que el gasto ocasionado por un 5% de los niños asmáticos es superior al 50% de todo el gasto que supone el asma. Si lográramos controlar a esos niños reduciríamos muchísimo la carga emocional para los padres, pero también los ingresos hospitalarios y los costes.

¿Cuál es la pauta terapéutica de primera elección?
En el niño que tiene un asma leve-persistente o episódica-frecuente el tratamiento de elección son los corticoides inhalados. Evidentemente no todos los niños que tienen bronquitis recurrente han de tomar corticoides inhalados, pero en el verdadero asmático el tratamiento de elección son, con mucho, los corticoides inhalados en la menor dosis que consiga tener al paciente bien controlado.

¿Es adecuado decantarse por el tratamiento más fácil de administrar aunque no sea el de primera elección?
Tenemos que buscar el tratamiento más eficaz y más seguro y, sin ninguna duda, la relación coste-eficacia de los corticoides inhalados es la más adecuada. El tiempo que empleemos en explicar cómo se utilizan los inhaladores o las cámaras de inhalación será un tiempo bien invertido, que a la larga tendrá un rendimiento muy alto.

Esto se tendría que traducir en una reducción de los ingresos hospitalarios...
No tenemos ninguna duda de que un paciente que hace bien el tratamiento de mantenimiento es un paciente que corre un riesgo muchísimo menor de ingresar. Haciendo bien las cosas reduciríamos mucho los ingresos hospitalarios.

¿Cuál es el error más habitual que lleva a un mal control del asma?
El primer error es que muchas veces existe una cierta corticofobia por parte de los padres y de algunos profesionales como pueden ser los farmacéuticos. Hay que concienciar a la gente de que el tratamiento de mantenimiento para el asma es a largo plazo, se debe seguir durante los meses o años que haga falta. El segundo problema es no hacerlo bien. Hay que entrenar correctamente a los pacientes para que utilicen bien los inhaladores, y las cámaras de inhalación tienen que estar adaptadas a la edad del niño.

Pero no siempre es fácil administrar los fármacos inhalados...
Cierto, pero cuando dedicas cinco minutos a un paciente y se lo explicas se da cuenta de que las dificultades no son tan importantes. Lo que sí es importante es explicarlo y luego, en visitas sucesivas, confirmar que el paciente tiene una técnica correcta. Y, si es necesario, volver a explicarlo.

¿Existen diferencias entre los distintos glucocorticoides inhalados disponibles en cuanto a efectividad clínica?
Hay diferencias pequeñas, y son más a nivel bioquímico que a nivel real. Hay corticoides que son algo más potentes, pero a la dosis equipotente su efecto clínico es más o menos similar. La budesonida es el corticoide inhalado del que se tiene mayor experiencia en asma infantil.

¿Qué mensaje es fundamental transmitir a los profesionales de atención primaria para optimizar el tratamiento del asma en la infancia?
Que conozcan y sigan las guías terapéuticas para el manejo del asma. La Guía Española para el Manejo del Asma, que está disponible en Internet, es muy buena, pero también lo son la inglesa, la americana... todas tienen unas bases similares, así que lo importante es coger una guía, leerla y seguirla.

El asma es un conjunto heterogéneo de enfermedades que se manifiestan por episodios recurrentes de sibilancias, tos, sensación de falta de aire y opresión torácica. Las características únicas del asma infantil hacen que su clasificación, diagnóstico y tratamiento difieran sustancialmente del asma del adulto, sobre todo en la edad preescolar. Esto genera dudas y dificultades en el manejo de estos pacientes, que en la mayoría de los casos puede realizarse desde atención primaria sin necesidad de derivar al paciente al especialista. El presente artículo ofrece una revisión actual de la literatura científica, estructurado en preguntas de interés clínico enfocadas al pediatra de atención primaria, que abarcan desde el tratamiento del paciente asmático en función de la edad a aspectos más concretos como el asma de esfuerzo, los sistemas de inhalación o la seguridad de los fármacos empleados.

Los beneficios de la lactancia materna, para el niño y la madre, su familia, el sistema sanitario y la sociedad en general, están muy bien documentados en múltiples publicaciones. Suprimir una lactancia sin un motivo de peso es una grave irresponsabilidad desde el punto de vista sanitario. Más del 90% de las mujeres pueden tener que tomar medicamentos o productos de fitoterapia durante el periodo de lactancia, lo que constituye un motivo clásico de cese de la lactancia, pese a no estar demostrado su peligro real más que en un pequeñísimo porcentaje de productos: fenindiona, amiodarona, derivados del ergot, antineoplásicos, yoduros y psicodrogas de abuso. Del mismo modo, sólo 6 enfermedades de la madre contraindican o hacen prácticamente imposible la lactancia. Con sentido común, unos conocimientos básicos de farmacología y pediatría y buenas guías (libros, revistas y páginas web), podemos asesorar a las mujeres que lactan, deben tomar remedios para alguna dolencia o sufren una enfermedad. Las madres huirán de informaciones erróneas, basadas sólo en prejuicios o en el Vademécum. Una página web (www.e-lactancia.org), en español y de sencillo manejo, nos ayudará a tomar decisiones acertadas ante más de 1.400 opciones diferentes implicadas en la lactancia materna.

Señor director:

Señalábamos en un artículo reciente la relevancia de algunos factores sociales en la consecución de hábitos de vida saludables en niños y adolescentes, en especial el papel que podía tener la comida en familia¹. La familia ejerce una fuerte influencia en la dieta de los niños y de los adolescentes y en sus conductas relacionadas con la alimentación². Esta influencia puede tener un impacto relevante sobre la ganancia de peso³. Comer varias veces a la semana en familia (más de 5 veces) se asocia a un mayor consumo de frutas y verduras, una mejora en el desayuno y una incidencia menor de sobrepeso y obesidad^4,5.

Sin embargo, es preciso hacer algunas consideraciones a la luz de algunos artículos aparecidos en el último año.

Los cambios sociales experimentados en los últimos años en relación con la estructura familiar y la incorporación de la mujer al mercado laboral, junto con una mayor longevidad de la población y los limitados servicios públicos de apoyo a la familia, han llevado a una creciente incorporación de los abuelos en la tarea de educar a los hijos (en este caso, a sus nietos), en especial las abuelas. Esto significa que en Estados Unidos hay 2,4 millones de abuelos que son los responsables principales del cuidado de sus nietos⁶. De acuerdo con los datos del Panel Europeo sobre los hogares, alrededor del 12% de las mujeres de entre 50 y 65 años de edad atendían a niños una media de 35 horas a la semana⁷, y hasta un 5,6% de personas mayores de 65 años, la mayoría mujeres, se dedican diariamente y sin remuneración al cuidado de sus nietos⁸. Aunque esa tarea puede tener un impacto positivo sobre la salud mental y el apoyo social de estas personas mayores9, puede significar un descuido de su propia salud¹⁰, además de una situación estresante que se acompañe de mayor consumo de alcohol, tabaco o una ingestión excesiva de alimentos. Esto ha llevado a la creación de grupos de apoyo, consejo individual o en grupo, y otros recursos encaminados a solucionar los problemas a los que los abuelos-cuidadores-de-nietos podrían enfrentarse. Se han comenzado a estudiar, de momento como proyecto piloto, el impacto de un programa de nutrición y actividad física en los abuelos al cuidado de sus nietos. Los resultados preliminares muestran que aumentaban los conocimientos en ambas materias y, al mismo tiempo, que la satisfacción con el programa era elevada. Estos resultados abren la puerta a futuras intervenciones nutricionales en este grupo, para contribuir así a promover la salud de los abuelos y su capacidad para atender a sus nietos¹¹.

Comentábamos también la importancia del desayuno, relacionado directamente con la calidad nutricional de la dieta en niños y adolescentes¹². Entre sus ventajas demostradas están una mejora del rendimiento escolar¹³ y una influencia favorable sobre el índice de masa corporal (IMC)¹⁴. Sin embargo, la tendencia es que hacia el 10-30% de los niños se salta el desayuno¹⁵. El porcentaje es mayor en la población adolescente, sobre todo femenina y de bajo nivel socioeconómico. Varios estudios han encontrado una asociación entre un menor número de días en los que se desayuna y un aumento en el IMC en la edad adulta^16,17. Desayunar en casa de forma habitual implica tener más fácilmente hábitos saludables y mejor elección en los alimentos que no hacerlo^18,19. Como parece haber una fuerte asociación entre el desayuno de los padres y el patrón de desayuno en los adolescentes²⁰, la implicación del desayuno familiar en la consecución de hábitos de vida saludable parece manifiesta²¹.

La influencia positiva de la comida en familia puede verse anulada si la comida tiene lugar delante de la televisión²². Ver la televisión se asocia con un aumento en el consumo energético, tanto en adultos²³ como en jóvenes²⁴ y niños (entre 136 y 198 kcal/día)²⁵. Parte de ese aumento se debe al consumo de alimentos anunciados (generalmente dulces, galletas, aperitivos salados y bebidas carbonatadas), y otra parte se debe al descenso en el consumo de frutas y verduras²⁶. Por tanto, parece razonable, por un lado, mantener el consejo de que las horas de las comidas no sean un momento «en torno al televisor», y por otro, a la espera de regulaciones específicas en la publicidad dirigida a niños y adolescentes, hay que continuar recomendando que el tiempo de ver televisión sea inferior a 2 horas diarias²⁷.

Finalizábamos el artículo en cuestión con un comentario sobre los comedores escolares, haciéndonos eco de la realidad creciente: un porcentaje elevado de los niños españoles, sobre todo en las ciudades, realizan la comida de mediodía en el comedor escolar. Sería éste un lugar interesante para realizar intervenciones nutricionales encaminadas a conseguir hábitos de vida saludables. Comer con otros lleva a consumir mayores cantidades de alimento²⁸. Este hecho también se ha podido comprobar en niños de edad preescolar (2,5-6,5 años): el consumo era mayor (un 30% superior) en los grupos mayores (9 niños) que en los pequeños (3 niños), y esta asociación era mayor cuanto mayor era la duración de la comida²⁹. Este efecto podría ser de interés en niños con problemas para comer (p. ej., con toda la familia en la mesa), pero podría tener el efecto contrario en relación con la obesidad. Otras intervenciones en la escuela pueden influir positivamente en los hábitos de ingesta: la participación en actividades de cuidado de una pequeña huerta escolar se han asociado con un mayor consumo de frutas y verduras³⁰.

Es manifiesta la preocupación de la Administración y de los profesionales de la salud por conseguir hábitos de vida saludables en nuestros niños y adolescentes, en relación sobre todo con la alimentación y la actividad física. Sin embargo, los resultados obtenidos han sido poco satisfactorios. Son muchas las variables que inciden en el desarrollo de esos hábitos saludables, lo cual, aunque a priori pueda dificultar las intervenciones poblacionales, por otra parte, abre innumerables posibilidades, como hemos intentado apuntar en estas líneas. Potenciar la comida en familia puede ser un buen comienzo del camino.

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El motor de desarrollo social de la actualidad se basa en el conocimiento adquirido por una constante asimilación de información. Esta adquisición de conocimiento ha estado apoyada, a lo largo del tiempo, por las obras de referencia bibliográfica para la resolución de las dudas de vocabulario en todos los ámbitos de la ciencia

En la actualidad, internet se convierte en la herramienta indispensable para la difusión de estos recursos. Y uno de los campos de la ciencia en que se publican más obras de referencia en internet es la medicina. En este trabajo se recopilan fuentes de información terminológica en el campo de la medicina, que abarca diccionarios, glosarios, webs de terminología, abreviaturas, epónimos, tesauros y enciclopedias. Se hace una pequeña descripción de cada uno de ellos, así como de las posibilidades de búsqueda terminológica.

Nelson. Tratado de Pediatría (18.ª ed.)

Kliegman RM, Behrman RE, Jenson HB, Stanton BF.
Barcelona: Elsevier, 2008. 3.376 páginas. 2 volúmenes

Durante casi tres cuartos de siglo, Nelson. Tratado de Pediatría ha sido la fuente de información más consultada por estudiantes de medicina, médicos de familia y pediatras a la hora de revisar cualquier aspecto de la atención infantil.

En esta nueva edición, la decimoctava, se conservan los aspectos básicos que tanto prestigio le han dado al Tratado de Pediatría. Así, su estructura en bloques comunes a toda la pediatría (crecimiento y desarrollo, trastornos psicológicos, nutrición, farmacoterapia y genética, el feto y el recién nacido y la adolescencia, fundamentalmente), así como en bloques organizados en función de las subespecialidades pediátricas (alergia, reumatología, cardiología, enfermedades del metabolismo, enfermedades infecciosas, gastroenterología, hepatología, cardiología, hematología, oncología, etc.), permiten un fácil acceso al tema que se quiere revisar.

Junto a esta estructura básica, en esta edición hay aspectos realmente novedosos por varios motivos. En primer lugar, la presentación más cuidada, con esquemas, dibujos, gráficas, algoritmos y fotografías en color intercaladas en el contexto de cada capítulo, anima a una lectura más atractiva y didáctica a la vez. Por otra parte, al final de cada tema se incluyen unas citas bibliográficas para completar el estudio. Pero lo que le da un valor añadido es el derecho a acceder a una web del propio libro (en inglés), en la que se permite realizar búsquedas, añadir notas y marcar contenidos. Asimismo, permite acceder a una biblioteca de imágenes, que pueden descargarse para realizar presentaciones, así como a enlaces a las referencias bibliográficas y a webs profesionales.

En resumen, esta nueva edición en dos tomos de esmerada presentación va a ser, una vez más, el libro de consulta del pediatra, tanto de atención primaria como hospitalaria, para los requerimientos de la pediatría general o de una subespecialidad pediátrica, pues la visión integral que proporciona la lectura de sus capítulos permite abordar de forma mucho más completa los problemas de salud de la infancia y la adolescencia.

Sr. Director:

La mancha mongólica (MM), también llamada melanocitosis dérmica congénita, suele aparecer en el nacimiento o durante las primeras semanas de vida. Aumenta en los 2 primeros años y después desaparece de modo gradual. A los 10 años la mayoría de estas manchas han remitido; si la mancha se mantiene en la edad adulta, se denomina MM persistente (3-4% de los orientales). Su frecuencia, similar en ambos sexos, varía entre los distintos grupos raciales. El término «mancha mongólica» se debe a su frecuencia elevada en las razas orientales, sobre todo en los mongoles, en quienes aparece en el 90% de los recién nacidos. Se observa en el 80% de los individuos de raza negra, en el 40% de los latinos y en menos del 10% de los caucasianos y judíos^1-3.

Figura 1. Neonato caucasiano, con múltiples máculas de tonalidad gris azulada en la espalda y las nalgas

La localización clásica es la región lumbosacra y las nalgas. Se conoce como MM aberrante cuando se presenta en áreas atípicas, como la espalda, los hombros, el cuero cabelludo y las extremidades (figuras 1 y 2). Ésta es más probable que persista en la edad adulta. La forma extensa o generalizada no es excepcional, ya que aparece en más del 3% de los niños asiáticos, indios americanos y negros^3-5.

Clínicamente, se presenta como una o varias máculas de morfología angulada, redonda u ovalada. El tamaño varía entre 1 y 20 cm y los bordes están mal definidos (las más grandes están mejor delimitadas). Tienen una coloración homogénea azul grisácea (figura 1) que no se acentúa en la exploración con lámpara de Wood. En personas de piel oscura adopta un tono verdoso (figura 2). La MM sobreimpuesta es una variante con zonas más oscuras en su seno^3,6.

Figura 2. Niño de raza negra, con una mácula extensa de color azul verdoso en el costado derecho

El estudio histológico muestra melanocitos dendríticos fusiformes dispersos entre los haces de colágeno de los tercios inferiores de la dermis. Esta melanocitosis dérmica se debe a que no se ha completado el proceso de migración de los melanocitos desde la cresta neural a la unión dermoepidérmica. Normalmente no hay melanocitos dérmicos desde la semana 20 de gestación. Las diferencias raciales podrían indicar la existencia de factores genéticos implicados en este proceso. La coloración azulada de las lesiones se debe al fenómeno de Tyndall: la pigmentación dérmica se ve azul, por la menor reflectancia de la región con longitudes de onda mayores en comparación con la zona que la rodea^2,3.

No se han descrito casos de malignización de las MM. Dado que las máculas desaparecen con el paso de los años, no suelen necesitar tratamiento. En las lesiones persistentes se puede emplear maquillaje o laserterapia (con una mejor respuesta en MM aberrantes de pacientes de menos de 20 años)⁷.

La mayoría de las MM no tienen significación patológica. En ocasiones la presencia de formas aberrantes, extensas o múltiples puede facilitar el diagnóstico y posterior tratamiento precoz de ciertas enfermedades⁸:

1. Facomatosis pigmentovascular. Consiste en la combinación de una malformación vascular (casi siempre una mancha en vino de Oporto) con un lesión hiperpigmentada cutánea congénita (nevo epidérmico, nevo spilus o melanocitosis dérmica). Puede existir un nevo anémico. Se han clasificado en cinco tipos, que a su vez se han subdividido en a o b, en función de la ausencia o presencia de manifestaciones extracutáneas (como los síndromes de Sturge-Weber y de Klippel-Trenaunay). Aparece una MM en: a) facomatosis pigmentovascular tipo II (la más frecuente) asociada a una malformación capilar tipo mancha en vino de Oporto; b) tipo IV combinada con una mancha en vino de Oporto y un nevo spilus, y c) tipo V (facomatosis cesiomarmorata), que coexiste con cutis marmorata telangiectásica congénita⁴.

2. Gangliosidosis GM1, tipo 1 o infantil. Enfermedad debida a una deficiencia de la betagalactosidasa. En los primeros 6 meses de vida los pacientes presentan facies tosca, cuello corto, hipertrofia gingival, macroglosia, hipotonía, hipertricosis, retraso psicomotor y del desarrollo, convulsiones, hepatosplenomegalia, deformación de los cuerpos vertebrales, de la silla turca, anomalías de los huesos largos y de la pelvis, y manchas rojo cereza en la mácula. Los niños raramente sobreviven más de 3 años^5,8.

3. Síndrome de Hurler. Mucopolisacaridosis tipo I, la más frecuente, producida por un déficit de alfa-L-iduronidasa. Comparte muchos rasgos con la gangliosidosis GM1 infantil. Alrededor de los 6 meses se observa opacidad corneal, visceromegalia, disostosis múltiple y rasgos faciales anormales. Provoca retraso mental, infecciones respiratorias y cardiopatía mortal alrededor de los 10 años de edad⁸.

4. Síndrome de Hunter. Mucopolisacaridosis tipo II, causada por un déficit de la enzima iduronato-2-sulfatasa y con un espectro de gravedad amplio. La forma grave cursa con síntomas similares al síndrome de Hurler⁹.

5. Labio leporino. Muchos niños japoneses con este defecto presentan una MM en la hendidura.

Se han descrito casos aislados en pacientes con enfermedad de Niemann-Pick, alfamanosidosis, síndrome de Sjögren-Larsson, hemangioma congénito, manchas café con leche (facomatosis pigmentopigmentaria), dedos supernumeraciones y melanosis leptomeníngea. Quizás algunas de estas asociaciones puedan ser casuales^4,8.

El diagnóstico de la MM es fácil de establecer cuando la morfología clínica y la localización son típicas. En otras localizaciones podría confundirse con las siguientes entidades:

• Otras melanocitosis dérmicas, como el nevo azul (rara vez congénito y de localización muy variada), el nevo de Ota (sobre todo en la región periorbitaria, la sien, el área malar y la esclerótica ipsolateral), el nevo de Ito (regiones supraclavicular, escapular o deltoidea) y el hamartoma melanocítico dérmico (nalgas, manos y piernas)³.

• Otras neoplasias melanocíticas benignas, como la mancha café con leche, la melanosis de Becker y el nevo melanocítico congénito. El nevo melanocítico gigante, cuando afecta a la zona baja de la espalda y las nalgas, adopta un aspecto «en traje de baño». Difieren de la MM en el color y en los bordes bien definidos.

• Malformaciones vasculares, como las malformaciones glomovenosas o las manchas en vino de Oporto (se asocian a la MM en la facomatosis pigmentovascular) o los «precursores» de hemangiomas.

• Contusiones o hematomas. Éstos, si aparecen en lactantes de menos de 9 meses de edad y se sitúan en regiones típicamente protegidas, como las nalgas o la espalda, representan los signos físicos de maltrato infantil más frecuentes. Por tanto, una MM no diagnosticada o el desconocimiento de la variante aberrante, múltiple o sobreimpuesta podrían generar una sospecha errónea de maltrato. Cabe resaltar que el 40% de los neonatos de etnia gitana presentan MM (población con mayor incidencia de sufrir malos tratos según algunos estudios). Es curioso que el 12,5% de las madres atribuyan dichas manchas a un traumatismo durante el parto¹. Por ello, es necesario anotar en la historia neonatal la presencia y la localización de las MM y proporcionar una correcta información a los padres¹⁰.

• Otras: argiria, ocronosis, eritema discrómico persistente (dermatosis cenicienta), hiperpigmentación postinflamatoria, hipermelanosis nevoide lineal y espiral, atrofodermia idiopática de Pasini y Pierini, y erupción fija medicamentosa.

En conclusión, la población española actual cuenta con más grupos raciales en que es frecuente la aparición de MM. Es importante conocer sus variantes (aberrante, persistente, múltiple, extensa o generalizada y sobreimpuesta), las enfermedades asociadas (facomatosis pigmentovascular, labio leporino y metabolopatías) y evitar su confusión con las lesiones de maltrato infantil.

Bibliografía

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4. Torrelo A, Zambrano A, Happle R. Large aberrant Mongolian spots coexisting with cutis marmorata telangiectatica congenita (phacomatosis pigmentovascularis type V or phacomatosis cesiomarmorata). J Eur Acad Dermatol Venereol. 2006; 20: 308-310.
5. Torrelo A, Solana LG, Mediero IG, Ruiz-Falco ML, García-Peñas JJ, Zambrano A. Mancha mongólica generalizada en un niño con gangliosidosis GM1 tipo 1. Actas Dermosifiliogr. 2000; 91: 31-33.
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10. Al Jasser M, Al-Khenaizan S. Cutaneous mimickers of child abuse: a primer for pediatricians. Eur J Pediatr. 2008; 167: 1.221-1.230.

Sr. Director:

Hemos leído con interés los artículos de Coronado Ferrer et al. sobre la Web 2.0, su aplicación en medicina y pediatría, y su actual transformación hacia la denominada «web semántica»^1,2.

La Web 2.0 ha supuesto una mejora evolutiva sobre la Web 1.0, más que una corrección de los defectos previos. Los rasgos principales que definen este paso son, por un lado, la filosofía de brindar la posibilidad al usuario de ser creador de contenidos sin necesidad de conocimientos tecnológicos avanzados y, por otro, la concepción colaboracionista de su producción. En la Web 1.0 existía una comunicación unidireccional entre el emisor (webmaster) y el receptor (usuario de Internet), con una información que se presenta en forma de texto, con vínculos o sin ellos. En cambio, en la Web 2.0 la información fluye en todos los sentidos y utiliza diversos códigos y canales para su difusión³. La web semántica (llamada en algunos foros Web 3.0) supone otra vuelta de tuerca más, y se basa en añadir metadatos semánticos y ontológicos que describan el contenido, el significado y la relación entre los datos con el fin de que sea posible una evaluación automática por máquinas o agentes de software inteligente. En resumen, se trata de ampliar la interoperabilidad entre sistemas informáticos emulando el razonamiento humano. El papel de cada usuario y el dispositivo a través del cual se conecte en un futuro será el de un nodo humano en una red virtual, con la capacidad para comportarse y evolucionar como un superorganismo global⁴ (tabla 1).

De los efectos más relevantes surgidos de la naturaleza misma de la Web 2.0, destacan dos que están suponiendo un cambio en el paradigma de la información sanitaria. El primero es la desaparición de intermediarios entre la fuente de la información y el receptor, quien a su vez puede modificarla, actualizarla y aportar referencias a la misma para guiar a otros usuarios hacia una información perfeccionada. A este fenómeno emergente de la Web 2.0 se le ha dado el nombre de apomediación⁵. El otro es el fortalecimiento de la tendencia hacia la emancipación del paciente (patient empowerment)⁶.

Aunque existen múltiples publicaciones que informan de una influencia limitada de las aplicaciones de la Web 2.0 con objetivos sanitarios, recientemente se han presentado estudios en los que se encuentran beneficios en casos concretos tras la creación de plataformas de ámbito local de comunicación entre médicos y pacientes para abordar un problema clínico, y en cuyo desarrollo ha habido una participación activa por ambas partes. Uno de los casos más paradigmáticos lo comunica un grupo de trabajo sueco tras auditar el impacto de una serie de recursos en red como parte del cuidado de los pacientes pediátricos con diabetes mellitus tipo 1⁷. Los autores reconocen que la evaluación se ha realizado principalmente sobre la opinión de los padres y los médicos, más que sobre la de los propios niños, y que la obtención de datos se ha realizado de una forma predominantemente cualitativa.

Dada la corta historia de trabajos consistentes al respecto, todavía está por dilucidar qué factores son los más determinantes en el éxito o el fracaso del uso de redes sociales para los asuntos médicos de ciertas colectividades. Ya se apunta como elementos positivos la simplificación de acceso a los entornos en línea y el compromiso de los profesionales de la salud para ejercer de elementos mediadores constantes en los servicios Web 2.0, difundiendo la información y actualizándola. Por ello, se recalca la necesidad de disponer de motivación suficiente, incentivos, educación y guías de optimización de estrategias para alcanzar objetivos sanitarios^8,9.

Aunque por el momento este tipo de recursos sólo parecen ser útiles en algunas partes del mundo desarrollado, su importancia es tal que la Asamblea Mundial de la Salud, el órgano decisorio de la Organización Mundial de la Salud, aprobó en 2005 una resolución en la que se hace hincapié en la importancia de la eHealth, o «cibersalud». El texto urge a los Estados miembros a reforzar los servicios web sanitarios con la tecnología 2.0 o 3.0 para todos los sectores médicos y a crear planes estratégicos y de desarrollo a largo plazo, para alcanzar también a grupos sociales vulnerables con los servicios apropiados para sus necesidades¹⁰. No parece incoherente pensar que el grupo etario del que se encarga la pediatría también se incluye en el colectivo «vulnerable» o con necesidades especiales del que habla la resolución.

La familiarización de los pediatras con los recursos Web 2.0/3.0, y con la tecnología que los hace posible, podría ser muy útil en nuestro ámbito de trabajo, sin pretender con ello que sustituyan a las herramientas clásicas de la medicina¹¹. No obstante, debemos estar alerta ante la sobredimensión del papel de la Red en el entorno sanitario, de modo que sirva de complemento al desempeño asistencial habitual, y seamos capaces de identificar los intereses que podrían tener terceros implicados en la difusión de su uso.

Bibliografía

1. Coronado Ferrer S, Peset Mancebo F, Ferrer Sapena A, González de Dios J, Aleixandre-Benavent R. La Web 2.0 en medicina y pediatría. Acta Pediatr Esp. 2011; 69: 3-11.
2. Coronado Ferrer S, Peset Mancebo F, Ferrer Sapena A, González de Dios J, Aleixandre-Benavent R. La Web 2.0 en medicina y pediatría (y II). Acta Pediatr Esp. 2011; 69: 79-87.
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7. Nordfeldt S, Hanberger L, Bertero C. Patient and parent views on a Web 2.0 Diabetes portal, the management tool, the generator, and the gatekeeper: qualitative study. J Med Internet Res. 2010; 12(2): e17.
8. Nordqvist C, Hanberger L, Timpka T, Nordfeldt S. Health professionals' attitudes towards using a Web 2.0 portal for child and adolescent diabetes care: qualitative study. J Med Internet Res. 2009; 11: e12.
9. Timpka T, Eriksson H, Ludvigsson J, Ekberg J, Nordfeldt S, Hanberger L. Web 2.0 systems supporting childhood chronic disease management: a pattern language representation of a general architecture. BMC Med Inform Decis Mak. 2008; 8: 54.
10. World Health Organization Regional Office for Europe. 2005 May. World Health Assembly resolution on eHealth (WHA58.28) [acceso 13-08-2011]. Disponible en: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA58/WHA58_28-en.pdf
11. Gené Badia J, Grau I, Sánchez E, Bernardo M. Klopi ha colgado un «post». Aten Primaria. 2008; 40: 385-386.

En este segundo artículo sobre la Web 2.0 se exponen otras utilidades que también se basan en el principio de inteligencia colectiva y permiten compartir la información en internet. Se trata de las wikis (sitios web de creación de contenidos colaborativos que pueden ser editados continuamente), las redes sociales (comunidades de personas con intereses comunes), que permiten compartir información, las webs que permiten el microblogging o envío de mensajes de texto cortos, los discos duros virtuales, los sistemas mash up (combinación de múltiples fuentes en un nuevo sitio web), las aplicaciones virtuales que sustituyen a los programas instalados en el ordenador, que pueden utilizarse directamente desde los navegadores, los marcadores sociales (permiten almacenar, clasificar y compartir enlaces en la red) y los registros personales de salud. También se presentan algunas revistas pediátricas que ofrecen aplicaciones Web 2.0 en sus sedes.

La Web 2.0 incluye una serie de herramientas y aplicaciones destinadas a mejorar la comunicación, cuyos principios fundamentales son la participación y colaboración de los usuarios en la creación y en el uso de la información. Se basa en el trabajo colectivo para crear nuevos contenidos, reutilizarlos, actualizarlos y enriquecerlos con opiniones y valoraciones, así como en la universalidad, el acceso libre a la información y la posibilidad de establecer relaciones sociales. En este artículo se exponen algunas de estas herramientas de gran interés para los profesionales de la salud y pediatras, así como una recopilación de las mismas y un glosario de términos: RSS (sindicación de contenidos), buscadores de información generales y especializados, blogs (bitácoras), podcasts (archivos de audio), slidecasts (archivos de diapositivas), videocasts (archivos de vídeo), Flickr y Picasa (administradores de fotografías).